Die Krankheitsgeschichte von Evind-Melih – Tagebuchauszüge von Mama an den Sohn

.Diagnosen

  • fetale LUTO
  • bilaterale Hydronephrose
  • refluxiv-obstruktiver Megaureter
  • renale Dysplasie
  • chronische Niereninsuffizienz
  • lecks im Zwerchfell

Therapien

  • Shunt
  • Peritonialdialyse
  • Hämodialyse
  • PEG-Sonde (Ernährung)

Freudensprung
8. Woche.
Vor mir liegt schon der 3. Schwangerschaftstest, da ich es noch immer nicht glauben kann – ich bin schwanger!

Große Sorgen
15. – 17. Woche.
Während einer Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin konnte man auf dem Ultraschallbild etwas sehen, das wie ein großes schwarzes Loch in deinem Bauch aussah.
Es war so groß, dass man nur dünn die Umrisse des Bauches erkennen konnte.

Meine Frauenärztin hat uns sofort nach Gießen überwiesen. Wir haben schon am darauffolgenden Tag einen Termin bei Prof. Kohl bekommen. Dort hat man festgestellt, dass du LUTO hast.
Das bedeutet, deine Harnableitung funktioniert wahrscheinlich nicht. Deine Blasenklappen sind verschlossen und somit staut sich das Wasser in deiner Blase und den Nieren an. Man meinte fast sehen zu können, dass es dir zu schaffen macht.

Ich bin froh, dass meine Schwester mich begleitet hat und mit ihrer beruflichen Erfahrung als Hebamme auch die richtigen Fragen an Prof. Kohl stellte, denn ich war mit dieser Situation absolut überfordert. Ich erhielt so viele Informationen auf einmal, dass ich gar nicht mehr wusste, welche Frage ich zuerst oder überhaupt stellen sollte.

In einem weiteren Aufklärungsgespräch teilte uns Prof. Kohl mit, dass du operiert werden musst, eine „überlebensnotwendige Maßnahme“. Wir waren wie gelähmt.

Dein Name
Bevor du am Freitag operiert wurdest, haben wir dir den Namen Evind-Melih gegeben, was soviel heißt wie „der glückliche Sieger, der die Schönheit besitzt.“

Deine 1. Operation
In der 17. Woche wurde ein Röhrchen (Shunt) durch meinen Bauch und die Gebärmutter in deine Blase gesetzt. Somit konnte sich die gestaute Flüssigkeit in die Fruchtblase entleeren.
Anfangs hatte ich etwas Angst vor der Operation, aber ich war auch entschlossen.
Nichts war mir wichtiger als dein Überleben.

Es hat zum Glück alles gut geklappt!
Gestern wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Deiner Blase geht es gut.
Aber wie geht es deinen Nieren?

Ein kleines Wunder!
28. Woche.
Es stellte sich heraus, dass du anscheinend von alleine deine Blase entleeren kannst.
Das ist ein positives Zeichen. Ich freue mich riesig darüber.

Planung
Gestern waren wir in der Uniklinik in Marburg und hatten dort nochmal von 3 verschiedenen Ärzten Beratung, was nach der Geburt für Operationen anstehen. Dort sind alle Spezialisten, die man für die Geburt bzw. die Behandlungen danach benötigt.
Eine Säuglingsintensivstation war uns besonders wichtig. Nun hoffen wir das Beste.

Nicht aufgeben!
35. Woche.
Diese Woche ging es uns schlecht Das Ultraschallergebnis war gar nicht gut. Prof. Kohl vermutet, dass die Nieren beide nicht mehr funktionieren, weil zum einen diese angeblich kleiner geworden sind und zum anderen kaum noch Fruchtwasser vorhanden ist.
Auch müssen wir uns darauf einstellen, dass du direkt nach der Geburt Dialyse benötigst.
Mit Frau Dr. Weber, der Nephrologin aus Marburg, hatten wir ebenfalls Kontakt. Beide waren sich einig und rieten mir zu warten, bis du groß genug bist und deine Organe sich vollständig entwickelt haben.
Eine vorzeitige Entbindung wäre in den Augen beider Ärzte zu riskant.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Du bist ein Kämpfer! Halte durch, soweit es geht!
Ich hoffe du merkst, dass wir für dich da sind! Da ich weiß, dass du uns hören kannst, reden wir viel mit dir.
Wir haben dich lieb!

Kopfsalat
36. Woche.
Nun sind wir in der Uniklinik in Marburg, weil kein Fruchtwasser mehr vorhanden ist.

Gestern wollten die Ärzte mir spontan eine Einleitung verpassen. Habe um einen alternativen Vorschlag gebeten. Prof. Kohl ist nach wie vor der Meinung, dass beide Nieren weiterhin nicht funktionieren. Dennoch sagt mir mein Gefühl, dass eine von beiden Nieren doch noch funktioniert.

Die Situation macht mich verrückt. Die Ärzte sind sich nicht einig. Die einen sagen, Fruchtwasserauffüllung macht Sinn, die anderen meinen, eine medikamentöse Lungenreifung und Einleitung der Geburt wäre sinnvoller. Wie entscheiden sich die Ärzte?
Wie entscheide ich mich?
Die Situation wächst mir langsam über den Kopf.

Starke Frauen
In der Klinik habe ich drei ganz liebe „LUTO-Mamas“ kennen gelernt und bin so froh, dass ich nicht alleine bin und Menschen um mich habe, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Daumen drücken
37. Woche
Heute ist deine letzte Untersuchung bei Prof. Kohl. Ein Blasensprung wurde festgestellt und eine baldige Entbindung wurde angeordnet!

Das heißt, wir sehen uns vermutlich die kommenden Tage.
Dein Papa ist auch sehr tapfer und nervös. Und du, mein Sohn, bist sehr stark. Ich glaube an deine Kraft. Alle denken an dich und hoffen das Beste.
Ich bin davon überzeugt, dass du den Kampf gewinnst. Wir lieben dich.

Schneesturm
Wie das Wetter draußen, so auch mein Gemüt. Ich bin aufgeregt.
Die Ärzte sind sich einig, dass du statt Einleitung oder Kaiserschnitt doch auf natürlichem Wege, aber unter strenger Beobachtung auf die Welt kommen darfst.
Juhu!

Geburtstag 05.01.2017
Heute war der schönste Tag meines Lebens. Dein Geburtstag. Ein Geschenk.
Du bist zwei Stunden vor dem geplanten Einleitungstermin auf die Welt gekommen.
Ich durfte dich kurz in den Armen halten, bevor du auf die Intensivstation gebracht wurdest.

Nach der Geburt und im Laufe der Zeit wurdest du mehrfach operiert. Eine Niere hat nach der Geburt tatsächlich noch funktioniert. Meine Intuition hat mich also nicht getäuscht.

Zwar war die Diagnose nach der Geburt „chronische Niereninsuffizienz“ und wir wussten, dass du Dialyse benötigen wirst, doch die Dialyse konnte dank des minimalinvasiven Eingriffs um ein Jahr herausgezögert werden. Zudem wurde damit dein Leben gerettet.

Nachwort
Seit Evinds erstem Geburtstag benötigt er Dialyse.
Wir wurden gut eingearbeitet, was unter anderem auch den Umgang mit der Bauchfelldialyse und alle weiteren Pflegemaßnahmen betrifft.
Man wächst mit seinen Aufgaben.

Heute
Nun ist Evind 3 Jahre alt und benötigt Hämodialyse.
Sein Körper musste sich anfänglich etwas daran gewöhnen, aber es scheint alles gut zu klappen.
Er wartet seit 2 Jahren auf ein Nierenangebot.

Wir sind überglückliche Eltern, freuen uns und lachen mit unserem Sohn – jeden Tag.
Evind ist ein aufgeweckter und fröhlicher Junge, der gerne singt, spielt, Geschichten lauscht, Bücher auswendig lernt, Fußball spielt, singt, lacht, Quatsch macht usw…

Für mich ist der wahre Sinn des Lebens klar geworden:
Ein Kind ist ein Geschenk des Himmels, ein Grund an Wunder zu glauben. Ein Kind ist einfach das größte Glück auf Erden.

Ein großes Dankeschön
An den Lebensretter Prof. Dr. Kohl und sein Ärzteteam in Gießen (neuer Standort: Mannheim), Hebamme Fr. Pape mit Dr. Kalder, Dr. Rozmyslowsky, an die Ärzte und Team Prof. Dr. Weber, Prof. Dr. Klaus, Dr. Obermayer, Prof. Dr. Seitz, Dr. Vadad, Prof. Dr. Maier, Dr. Kim Berger uvm. in Marburg, an die weiterbehandelnden Ärzte Dr.Beetz und Team in Mainz und Dr. Hansen, Dr. Latta, Dr. Visciani und Team in Frankfurt!

Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.