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27. September 2017

Jakob – Spina Bifida

Jakob hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Spina Bifida mit MMC L4 / L5, Arnold Chari Typ 2, Hydrocephalus erhalten

Die Schwangerschaft mit Jakob, unserem ersten Kind, verlief soweit komplikationslos. Auf eigenen Wunsch vereinbarten wir dennoch einen Termin für ein Organscreenig bei der Feindiagnostik. Dieses fand dann in der 21. SSW statt. Da die bisherigen Ultraschalluntersuchungen bei der Gynäkologin unauffällig waren, sind wir guter Dinge zu dem Termin gefahren und wollten eigentlich „nur“ noch das Geschlecht unseres Kindes erfahren.

Aber dann kam leider die Diagnose, die uns den Boden unter den Füßen wegriss: Spina bifida. Die Diagnose offener Rücken versetzte uns in eine betäubende Hilflosigkeit und wir erlebten den bei Weitem schlimmsten Tag unseres Lebens.

Die Ärztin in der Feindiagnosepraxis erwähnte bereits etwas von einer OP-Methode in Gießen, wusste jedoch nichts Genaues. Wieder zu Hause, versuchten wir uns am nächsten Tag soweit wie möglich zu sammeln und suchten im Internet nach Antworten auf unsere tausend Fragen sowie nach einem Hinweis zu der Methode in Gießen. Sehr schnell stießen wir dann auf Prof. Kohl und das DFZT am UKGM in Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim). Wir kontaktierten umgehend die Feindiagnostikerin und baten sie, den Kontakt zu Prof. Kohl herzustellen.

 

Zwei Tage nach der Diagnose, an einem Freitag, telefonierten wir zum ersten Mal selbst mit Prof. Kohl und vereinbarten einen Termin für den darauffolgenden Montag. Total nervös und am Ende, aber wieder etwas Hoffnung schöpfend, machten wir uns montags dann auf den Weg nach Gießen zu einer Untersuchung und einem anschließenden Gespräch.

Uns war nach dem Termin sofort klar, dass wir diese Chance, unserem Sohn zu helfen, nutzen wollten. Wir hatten durch das Gespräch mit Prof. Kohl den nötigen Halt gefunden, um weiter zu machen. Von diesem Moment an war unser Motto: „Alles wird gut!“. Das mag auf den ersten Blick sehr naiv wirken, aber dieses positive „Scheuklappendenken“ hat uns geholfen, in dieser emotionalen Extremsituation den Fokus auf das Wesentliche und die wichtigen Entscheidungen nicht zu verlieren.

Uns war durchaus und jederzeit bewusst, was auch in den Vorgesprächen betont wurde: dass für den Ausgang und das Ergebnis der anstehenden OP keinerlei Garantien gegeben werden konnten, da die bisherigen Schäden an den Nerven natürlich schwerlich bemessen werden konnten. Dennoch sahen wir die Methode von Prof. Kohl als die beste Möglichkeit an, unserem Sohn das zu retten, was die Krankheit ihm bis dahin noch nicht genommen hatte.

 

Am 28.06.2016, in der 26. SSW, fand dann die OP in Gießen statt und verlief soweit problemlos. Nach sechs Tagen stationären Aufenthalts konnte die werdende Mama die Klinik verlassen und wieder nach Hause. Dort hieß es dann schonen, um einen vorzeitigen Blasensprung möglichst zu vermeiden. So vergingen die Tage und Wochen. In dieser Zeit meldete Prof. Kohl sich regelmäßig, um sich sowohl nach dem Wohl der Mutter, als auch dem des Ungeborenen zu erkundigen. Wir müssen betonen, dass uns das wirklich sehr positiv überrascht hat, da diese Betreuung, wie wir später im Kontakt mit zahlreichen anderen Ärzten feststellen konnten, bei Weitem nicht selbstverständlich ist. Die Elternarbeit, die Prof. Kohl leistet, ist wirklich bemerkenswert und dafür möchten wir uns an dieser Stelle nochmals bedanken!

 

In der 36. SSW fuhren wir für die Geburt wieder nach Gießen. Am 13.09.2016  (SSW 37+0) kam dort unser Sohn Jakob mit 50 cm und 3200 g per geplantem Kaiserschnitt zur Welt.

 

In der Zeit nach der Diagnose Spina bifida und auch in der Zeit zwischen OP und Geburt waren wir oft im Internet auf der Suche nach Antworten auf unsere Fragen. Vor allem aber haben wir nach anderen Berichten von Eltern gesucht, die diese Diagnose ebenfalls erhalten hatten und sich im Anschluss für den gleichen Weg entschieden hatten wie wir. Deswegen hier ein paar Antworten auf eventuelle Fragen zu Jakobs „Verlauf“:

 

  • Jakob hat am 09.11.2016 wegen mangelnder Absorption des Hirnliquors einen Shunt (Hirnwasserdrainage) erhalten. Dieser macht bis dato keinerlei Probleme. Wir haben auch nicht den Eindruck, dass er unseren Sohn in irgendeiner Weise beeinträchtigt.
  • Jakob kann seine Beine und Füße altersgerecht bewegen und ist laut Aussage des Orthopäden in der motorischen Entwicklung unauffällig. Zur Unterstützung erhält er zwei Mal pro Woche Physiotherapie nach Vojta und Bobath.
  • Die urodynamischen Untersuchungen waren bisher ebenfalls unauffällig, ein Katheter ist nicht notwendig.
  • An die Narbe auf seinem Rücken haben wir uns „gewöhnt“ bzw. kennen wir Jakob nicht anders. Sie gehört einfach zu ihm und seiner Geschichte.

Eines möchten wir an dieser Stelle noch einmal in aller Deutlichkeit betonen: Prof. Kohl ist wirklich genauso unfassbar toll, wie es alle schreiben oder berichten! Er leistet so tolle Arbeit und wir hatten nie das Gefühl, einfach nur ein Fall zu sein. Er ist immer ansprechbar (wirklich immer!) und vor allem so menschlich und unglaublich verbindlich! Wir sind ihm unendlich dankbar für seine Arbeit und auch seine Anteilnahme als Mensch!

Uns wurde mit der Diagnose Spina bifida zwar der Boden unter den Füßen weggerissen, aber Dank Prof. Kohl sind wir wieder auf den Füßen gelandet.

Nun sitzen wir hier, fast ein Jahr nach Jakobs Geburt, schreiben diesen Bericht und können gar nicht glauben, wie schnell all die Ereignisse fast schon an uns vorbeigeflogen sind. Als wir vor diesem Weg standen, kam es uns wie ein unüberwindbarer Berg vor. Wie sollten wir das nur alles schaffen? Aber hinter uns gelassen wirkt der Berg aus der Ferne nun immer kleiner und immer weniger bedrohlich.

Das soll nicht heißen, dass wir aufgrund der OP nicht trotzdem vor einer Menge Herausforderungen standen und immer noch stehen. Im Gegenteil: Jakob wird bezüglich seiner Geschichte immer mehr Aufmerksamkeit brauchen als ein gesundes Kind. Trotzdem war die Entscheidung für die OP das Beste, was ihm zu diesem Zeitpunkt hätte passieren können.

Aufgrund Jakobs besonderer Situation haben wir nun auch zahlreiche Termine bei vielen unterschiedlichen Ärzten. Leider müssen wir hier häufig die Erfahrung machen, dass die Methode, nach der Jakob behandelt wurde, nicht immer auf die Anerkennung stößt, die sie vielleicht verdient hat. Oft erscheinen uns Empfehlungen wenig im Kontext seiner Entwicklung; gerade aktuell wurde uns, wie man es nannte, „standardmäßig und prophylaktisch“ zu einer erneuten OP seines Defekts geraten. Grundlage war dabei nicht eine akute Verschlechterung seines Zustands, sondern vielmehr die Annahme, dass sich ein gewisser Verlauf bei dieser Art der Erkrankung ohnehin einstellen müsse und man daher lieber früh als spät handeln solle.

Man ist zwar gewillt den Meinungen und Experten zu vertrauen, da man schließlich das Beste für sein Kind will und einem selbst häufig das notwendige Fachwissen fehlt. Jedoch möchten wir abschließend eindringlich davor warnen, Entscheidungen zu treffen, ohne wirklich die ganz spezielle Situation und die Umstände zu berücksichtigen, in denen sich das eigene Kind gerade in diesem Moment befindet. Wir haben gelernt, immer auf unser Gefühl zu hören und unseren Sohn Jakob als genau das zu sehen was er ist: ein ganz individueller, unvergleichlicher kleiner Mensch, der seinen ganz eigenen Weg geht. Auch darum unsere Geschichte.
Stand 28.09.2017

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