Unser Patenprogramm

Betroffene unterstützen Betroffene – die zentrale Idee hinter dem BFVEK e.V. Unsere Paten stehen Familien und Betroffenen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über ihre Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung.
Falls Sie schon ein älteres Kind mit einer Erkrankung haben und einen Austausch suchen, können Sie ebenfalls gerne mit uns in Kontakt treten.

Paten sind kein medizinisches Personal und auch keine Ärzte, die eine medizinische Beratung und Diagnose durchführen. Es handelt sich um persönlich betroffene Familien, die ihre Erfahrungen teilen, um anderen Betroffenen auf diese Weise zu helfen. Wir empfehlen mit mehreren Paten zu sprechen, um sich ein möglichst breites und neutrales Bild zu verschaffen, da die Krankheiten verschiedene Verläufe nehmen können.

Bitte nutzen Sie das Formular, um den Kontakt zu unseren Paten über unsere Patenkoordination herzustellen. Bitte nennen Sie uns die erhaltenen Diagnosen, Ihre Telefonnummer oder E-Mail Adresse. Sie müssen nicht Ihren echten oder vollständigen Namen angeben. Wenn Sie uns Ihren Wohnort mitteilen, versuchen wir zusätzlich einen Paten in Ihrer Nähe zu finden. Auch die Vermittlung an spezielle Paten aus unserem Geschichtenbereich ist auf Wunsch möglich.

Aktuell hat der BFVEK e.V. Paten für die folgenden Diagnosen und Themen:

  • Amnionbandsyndrom
  • Anhydramnion
  • Aortenklappenstenose, hypoplastischer Linksherzkomplex
  • kongenitale Zwerchfellhernie (CDH)
  • Luto / Nierendysplasie / Nierenagenesie / Potter Syndrom / Megazystis
  • Megazystis Mikrokolon Intestinales Hypoperistaltik Syndrom (MMIHS)
  • Nach der Geburt verstorbenes Kind
  • Noonan Syndrom
  • Oligohydramnion
  • Schlaganfall
  • Spina Bifida („offener Rücken“)
  • Turner-Syndrom
  • vorzeitiger Blasensprung
  • Zwillingstransfusionsstörung mit TRAP-Sequenz
  • Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM, CCAML)

Sie finden Ihre Diagnose nicht direkt wieder oder haben noch garkeine Diagnose? Kontaktieren Sie uns bitte trotzdem. Wir versuchen Sie bestmöglich zu begleiten und stellen Kontakte zu anderen Vereinen und Organisationen her.

 

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