Aufklären

Begleiten

Helfen

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

Vorgeburtliche Erkrankungen –

Wir helfen Betroffenen

Täglich werden zahlreiche Schwangere im Rahmen von Ultraschallvorsorgeuntersuchungen mit schweren Erkrankungen ihrer ungeborenen Kinder konfrontiert. Nach dem ersten Schock finden sich viele mit ihren Ängsten und der Situation allein gelassen. Wir, der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK), haben uns zum Ziel gesetzt, Anlaufstelle für diese Familien zu sein und sie persönlich in ihrem weiteren Vorgehen zu unterstützen. 

Ihre Fragen

Es ergeben sich zahlreiche Fragen, zu denen Ihr behandelnder Frauenarzt vielleicht selbst keine Stellung nehmen kann – auf die aber sowohl aus ärztlicher Sicht als auch aus Elternperspektive Antworten benötigt werden:

  • Was für eine Erkrankung ist das überhaupt? 
  • Wie schwer ist sie und ist sie behandelbar? 
  • Muss mein Kind operiert werden? 
  • Welche Lebensqualität wird mein Kind haben können? 
  • Wird es eine bleibende Behinderung haben?
  • Sollte ich die Schwangerschaft besser beenden? 
  • Wird mein Kind wegen seiner Erkrankung leiden müssen? 
  • Können wir Eltern es selbst versorgen? 
  • Ist die Erkrankung möglicherweise schon im Mutterleib behandelbar?
  • Wie stehen wir das als Familie durch? 
  • Gibt es überhaupt Hoffnung auf ein gutes Ende?

Unsere Mission

Unser Verein möchte gezielt Schwangere und ihre Familien in dieser schweren Situation unterstützen. Wir stellen Ihnen eine Anlaufstelle zur Verfügung. Kompetente Ansprechpartner sollen Ihnen dabei helfen, den ersten Schreck zu überwinden und ausführliche Informationen einzuholen, damit Sie für sich und Ihre Familie die für Sie besten Entscheidungen treffen können.

Wir lassen Sie nicht alleine, sondern möchten Sie in dieser schwierigen Phase Ihres Lebens begleiten.

Unsere Mitglieder setzen sich aus selbst betroffenen Familien, Ärzten, Freunden und weiteren Unterstützern zusammen, um dieser Aufgabe in jeder Hinsicht gerecht werden zu können. Dabei ist es uns wichtig, Sie zu keinem Zeitpunkt in die eine oder andere Richtung einer Entscheidung zu drängen, sondern ausschließlich Optionen aufzuzeigen.

 

Patenprogramm

Unsere Paten stehen Familien und Betroffenen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, ihre Erfahrungen vor und nach der Geburt und alle anderen Fragen rund um das Thema zur Verfügung.

Mutmach-Paket

Das Mutmach-Paket ist Teil unseres Patenprogramms und soll Betroffenen durch Ideen, Inspirationen und Gegenstände helfen, eine enge positive Bindung zu ihrem Kind in dieser schweren Zeit zu verschaffen. 

Fachzentren

Wir empfehlen deutschlandweit verschiedene Fachzentren, die auf unterschiedlichste Krankheitsbilder spezialisiert sind.
Zusätzlich geben wir Ihnen Tipps für Ihre Arztgespräche und worauf Sie achten sollten.

Luis – Megazystis

Die Geschichte von Luis Luis hat im Laufe von Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Megazystis Hallo mein Name ist Luis, ich bin am 14.06.2019 in Mannheim geboren. Bei mir wurde in der 13. SSW (17.12.2018) eine Megazystis festgestellt. Da ich schon drei...

Thes – Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom

Die Geschichte von Thes Thes hat im Laufe von Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Prune Belly Syndrom, idiopathische Megazystis, Visceralen Myopathie, MMIHS (Megazystis Mikrokolon intestinale Hypoperistaltik Syndrom) Die Krankheitsgeschichte unseres Sohnes...

Schatz – multizystisch dysplastische Niere

Die Geschichte von Schatz Schatz hat im Laufe einer pränatalen Untersuchung folgende Diagnose erhalten: Multizystisch dysplastische Niere „Herzlichen Glückwunsch, Sie bekommen ein gesundes Kind!“ Dieser Satz einer Ärztin nach einer pränataldiagnostischen...

Lenni – vorzeitiger Blasensprung

Die Geschichte von Lenni Lenni hat im Laufe einer pränatalen Untersuchung folgende Diagnosen erhalten: vorzeitiger Blasensprung, Anhydramnion, Oligohydramnion Obwohl wir überhaupt nicht mehr damit rechneten, wurde ich mit Ende 30 doch noch auf natürlichem Wege...

Ole – LUTO

Die Geschichte von Ole Ole hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnosen LUTO, Megaureter, Megazystis, verdickte Blasenwand, Fruchtwassermangel und multizystisch-dysplastische Nieren erhalten. In der 20. SSW hat meine Frauenärztin bei Ole eine stark...

Evind-Melih – LUTO

Die Krankheitsgeschichte von Evind-Melih – Tagebuchauszüge von Mama an den Sohn .Diagnosen fetale LUTO bilaterale Hydronephrose refluxiv-obstruktiver Megaureter renale Dysplasie chronische Niereninsuffizienz lecks im Zwerchfell Therapien Shunt Peritonialdialyse...

Nico – Spina Bifida

Nico hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen und Therapien erhalten. Diese sind u.a. Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation 1, L3-4 – S3 Alles sah nach einer unbeschwerten Schwangerschaft aus und wir freuten uns auf...

Nudel – kongenitale Zwerchfellhernie

Die Geschichte von Nudel Nudel hat im Laufe pränataler Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Zwerchfellhernie, Hypospadie Die Diagnose Zwerchfellhernie erhielten wir in der 30. SSW, als ich 2015 mit unserem Sohn schwanger war und wir auf Anraten der Frauenärztin...

Mausi – Spina Bifida Aperta

Die Geschichte von „Mausi“ Mausi hat im Laufe einer pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina Bifida Aperta Mein Frauenarzt hatte beim zweiten großen Screening Probleme, das Kleinhirn unseres Kindes darzustellen und der Kopfumfang war...

Leonard – Spina Bifida

Die Geschichte von Leonard Leonard hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina Bifida Wie bei jeder Vorsorgeuntersuchung ließen wir auch in der 20. Woche bei der Frauenärztin einen Ultraschall unseres ungeborenen Sohnes durchführen....

„Der BFVEK hat mir mit dem Patenprogramm, nach der Spina Bifida Diagnose unseres Sohnes, so sehr geholfen! Dafür möchte ich mich ganz herzlich bei Ihnen für diesen tollen Verein bedanken! Der Austausch mit anderen Familien ist einfach genau das, was man in dieser Situation braucht!“

Laura P.

Betreut über das Patenprogramm

Aufklären – Begleiten – Helfen

Nehmen Sie Kontakt zu uns auf – Wir sind für sie da