Aufklären

Begleiten

Helfen

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

Vorgeburtliche Erkrankungen –

Wir helfen Betroffenen

Täglich werden zahlreiche Schwangere im Rahmen von Ultraschallvorsorgeuntersuchungen mit schweren Erkrankungen ihrer ungeborenen Kinder konfrontiert. Nach dem ersten Schock finden sich viele mit ihren Ängsten und der Situation allein gelassen. Wir, der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK), haben uns zum Ziel gesetzt, Anlaufstelle für diese Familien zu sein und sie persönlich in ihrem weiteren Vorgehen zu unterstützen. 

Ihre Fragen

Es ergeben sich zahlreiche Fragen, zu denen Ihr behandelnder Frauenarzt vielleicht selbst keine Stellung nehmen kann – auf die aber sowohl aus ärztlicher Sicht als auch aus Elternperspektive Antworten benötigt werden:

  • Was für eine Erkrankung ist das überhaupt? 
  • Wie schwer ist sie und ist sie behandelbar? 
  • Muss mein Kind operiert werden? 
  • Welche Lebensqualität wird mein Kind haben können? 
  • Wird es eine bleibende Behinderung haben?
  • Sollte ich die Schwangerschaft besser beenden? 
  • Wird mein Kind wegen seiner Erkrankung leiden müssen? 
  • Können wir Eltern es selbst versorgen? 
  • Ist die Erkrankung möglicherweise schon im Mutterleib behandelbar?
  • Wie stehen wir das als Familie durch? 
  • Gibt es überhaupt Hoffnung auf ein gutes Ende?

Unsere Mission

Unser Verein möchte gezielt Schwangere und ihre Familien in dieser schweren Situation unterstützen. Wir stellen Ihnen eine Anlaufstelle zur Verfügung. Kompetente Ansprechpartner sollen Ihnen dabei helfen, den ersten Schreck zu überwinden und ausführliche Informationen einzuholen, damit Sie für sich und Ihre Familie die für Sie besten Entscheidungen treffen können.

Wir lassen Sie nicht alleine, sondern möchten Sie in dieser schwierigen Phase Ihres Lebens begleiten.

Unsere Mitglieder setzen sich aus selbst betroffenen Familien, Ärzten, Freunden und weiteren Unterstützern zusammen, um dieser Aufgabe in jeder Hinsicht gerecht werden zu können. Dabei ist es uns wichtig, Sie zu keinem Zeitpunkt in die eine oder andere Richtung einer Entscheidung zu drängen, sondern ausschließlich Optionen aufzuzeigen.

 

Patenprogramm

Unsere Paten stehen Familien und Betroffenen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, ihre Erfahrungen vor und nach der Geburt und alle anderen Fragen rund um das Thema zur Verfügung.

Mutmachpaket

Das Mutmachpaket ist Teil unseres Patenprogramms und soll Betroffene durch Ideen, Inspirationen und Objekte helfen eine enge positive Bindung zu ihrem Kind in dieser schweren Zeit zu verschaffen. 

Fachzentren

Wir empfehlen deutschlandweit verschiedene Fachzentren die auf unterschiedlichste Krankheitsbilder spezialisiert sind. 
Zusätzlich geben wir Ihnen Tipps für Ihre Arztgespräche und  worauf Sie achten sollten.

Leonard – Spina Bifida

Die Geschichte von Leonard Leonard hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina BifidaWie bei jeder Vorsorgeuntersuchung ließen wir auch in der 20. Woche bei der Frauenärztin einen Ultraschall unseres ungeborenen Sohnes durchführen....

„Sonnenschein“ – Spina Bifida / Zwilling

Spina Bifida (Meningomyelocele L4, Lemon Sign, Banana Sign, Arnold-Chiari-Syndrom), Zwilling März 2017:Wir werden wieder Eltern. April 2017:  Wir bekommen Zwillinge! Ein Riesenschock, große Überforderung aber auch viel Freude und die Frage: Wie organisieren wir...
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Mathilde – Amnionbandsyndrom

Mathildes Geschichte Meine erste Schwangerschaft hätte für uns ein großes Unglück werden können. Dass sie das nicht wurde, haben wir Thomas Kohl zu verdanken. An ihn haben wir uns gewendet, nachdem bei der feindiagnostischen Untersuchung in der 22....
Jonas Aortenklappenstenose Linksherzsyndrom

Jonas – Aortenklappenstenose

Jonas Geschichte Aortenklappenstenose Endokardfibroelastose Hypoplastischer Linksherzkomplex mit univentrikulärer Kreislaufkorrektur Bis zur Feindiagnostik in der 22. SSW verlief die Schwangerschaft mit Jonas völlig ohne besondere Vorkommnisse. Also hatten wir keinen...

„Krümel“ – Spina Bifida

Spina Bifida Lemon Sign Krümel hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten: Spina Bifida, Lemon Sign Ich hatte eine Bilderbuch-Schwangerschaft, keine Übelkeit, keine Kreislaufbeschwerden. Es ging mir wunderbar. Als wir aus unserem...

Noah – Luto

MEGAZYSTIS LUTO PRUNE-BELLY-SYNDROM Noah hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten: Luto, Megazystis, Zystennieren, Dysplastische Niere rechts, Megaureter, Prune-Belly-Syndrom, Lungenhypoplasie, Atemnotsyndrom. Daraufhin wurden...

Chris – Luto

MEGAZYSTIS LUTO Chris hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten, u.a. Megazystis und LUTO. Als entsprechend erforderliche Therapien folgten Shunt-Legungen. Hallo, mein Name ist Chris! Meine Eltern erfuhren in der 25....
Hannah mit Hase

Hannah – Spina Bifida

Hannah hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Spina Bifida und Arnold-Chiari-Malformation erhalten Anfang Oktober 2010 waren wir zu einer regulären Ultraschall-Untersuchung bei der Frauenärztin. Sie schallte sehr lange und meinte, mit dem Kopf stimme...
bfvek rosa spina bifida

Rosa – Spina Bifida

Rosa hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Spina Bifida erhalten Am 10.11.2004 hatten wir in der 22. SSW einen Termin zum Frühscreening beim Pränataldiagnostiker und freuten uns auf tolle Bilder. Zunächst verlief alles normal. Erst am Ende der...

Nolan – Luto

Nolan hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Luto und chronische Niereninsuffizienz III° erhalten. Als sich unser zweites Wunschkind auf den Weg machte, fühlte ich mich von Anfang nicht wohl und hatte das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Also war ich...

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