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Helfen

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

Vorgeburtliche Erkrankungen –

Wir helfen Betroffenen

Täglich werden zahlreiche Schwangere im Rahmen von Ultraschallvorsorgeuntersuchungen mit schweren Erkrankungen ihrer ungeborenen Kinder konfrontiert. Nach dem ersten Schock finden sich viele mit ihren Ängsten und der Situation allein gelassen. Wir, der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK), haben uns zum Ziel gesetzt, Anlaufstelle für diese Familien zu sein und sie persönlich in ihrem weiteren Vorgehen zu unterstützen. 

Ihre Fragen

Es ergeben sich zahlreiche Fragen, zu denen Ihr behandelnder Frauenarzt vielleicht selbst keine Stellung nehmen kann – auf die aber sowohl aus ärztlicher Sicht als auch aus Elternperspektive Antworten benötigt werden:

  • Was für eine Erkrankung ist das überhaupt? 
  • Wie schwer ist sie und ist sie behandelbar? 
  • Muss mein Kind operiert werden? 
  • Welche Lebensqualität wird mein Kind haben können? 
  • Wird es eine bleibende Behinderung haben?
  • Sollte ich die Schwangerschaft besser beenden? 
  • Wird mein Kind wegen seiner Erkrankung leiden müssen? 
  • Können wir Eltern es selbst versorgen? 
  • Ist die Erkrankung möglicherweise schon im Mutterleib behandelbar?
  • Wie stehen wir das als Familie durch? 
  • Gibt es überhaupt Hoffnung auf ein gutes Ende?

Unsere Mission

Unser Verein möchte gezielt Schwangere und ihre Familien in dieser schweren Situation unterstützen. Wir stellen Ihnen eine Anlaufstelle zur Verfügung. Kompetente Ansprechpartner sollen Ihnen dabei helfen, den ersten Schreck zu überwinden und ausführliche Informationen einzuholen, damit Sie für sich und Ihre Familie die für Sie besten Entscheidungen treffen können.

Wir lassen Sie nicht alleine, sondern möchten Sie in dieser schwierigen Phase Ihres Lebens begleiten.

Unsere Mitglieder setzen sich aus selbst betroffenen Familien, Ärzten, Freunden und weiteren Unterstützern zusammen, um dieser Aufgabe in jeder Hinsicht gerecht werden zu können. Dabei ist es uns wichtig, Sie zu keinem Zeitpunkt in die eine oder andere Richtung einer Entscheidung zu drängen, sondern ausschließlich Optionen aufzuzeigen.

 

Patenprogramm

Unsere Paten stehen Familien und Betroffenen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, ihre Erfahrungen vor und nach der Geburt und alle anderen Fragen rund um das Thema zur Verfügung.

Mutmach-Paket

Das Mutmach-Paket ist Teil unseres Patenprogramms und soll Betroffenen durch Ideen, Inspirationen und Gegenstände helfen, eine enge positive Bindung zu ihrem Kind in dieser schweren Zeit zu verschaffen. 

Fachzentren

Wir empfehlen deutschlandweit verschiedene Fachzentren, die auf unterschiedlichste Krankheitsbilder spezialisiert sind.
Zusätzlich geben wir Ihnen Tipps für Ihre Arztgespräche und worauf Sie achten sollten.

Amalia – CHAO Syndrom / fetales CHAOS

Amalia hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen CHAO-Syndrom / fetales Chaos / Congenital High Airway Obstruction Syndrome,  Larynxstenose / Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis erhalten.   Es sollte das zweite große Screening sein. Endlich...

Marvin – CHAO Syndrom / fetales CHAOS

Marvin hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen CHAO-Syndrom / fetales Chaos / Congenital High Airway Obstruction Syndrome,  Larynxstenose / Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis erhalten. Unser kleiner Sonnenschein wurde in der 32....

Karl – CHAO Syndrom / fetales CHAOS

Karl hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen CHAO-Syndrom / fetales Chaos / Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Aszites, Fallot-Tetralogie und teratologische Hüftluxation erhalten. Karl ist ein wunderbarer, lebensfroher und aufgeweckter Junge....

Julia und Felix – Vorzeitiger Blasensprung

Die Zwillinge Julia und Felix haben im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen frühzeitiger Blasensprung, Anhydramnion, Lungenhypoplasie, Oligohydramnion  erhalten. Mein Name ist Julia und vor ein paar Tagen haben mein Bruder Felix und ich unseren ersten...

Finn – Vorzeitiger Blasensprung 15. SSW

Finn hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen frühzeitiger Blasensprung 15. SSW, Anhydramnion, Lungenhypoplasie, schwerer Nierenschaden und 5 % Überlebenschance erhalten. Ende November 2017 wurde durch meine Frauenärztin bestätigt, dass ich in der der 6....

Ivetta – Hydrothorax / Chylothorax

Ivetta hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnose Hydrothorax / Chylothorax erhalten. Wir sind Allen so dankbar, die an der Behandlung und Genesung unserer Tochter beteiligt waren. Unsere Tochter war ein absolutes Wunschkind und wir haben uns auf unser...

Carlo – Amnionbandsyndrom

Carlo hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnose Amnionbandsyndrom / amniotisches Bandsyndrom erhalten. In einer Nacht vom Samstag auf Sonntag fuhr ich wegen Schmerzen im Bauch in die Notaufnahme des örtlichen Kreiskrankenhauses. Ich befand mich in der 29....

Karl – CCAM / CPAM

Karl hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM) , congenital Pulmonary Airway Malformation (CPAM), großzystische CCAM Als ich in der 17. Woche den kleinen Bauchzwerg das erste Mal spürte,...

Luis – Megazystis

Die Geschichte von Luis Luis hat im Laufe von Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Megazystis Hallo mein Name ist Luis, ich bin am 14.06.2019 in Mannheim geboren. Bei mir wurde in der 13. SSW (17.12.2018) eine Megazystis festgestellt. Da ich schon drei...

Thes – Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom

Die Geschichte von Thes Thes hat im Laufe von Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Prune Belly Syndrom, idiopathische Megazystis, Visceralen Myopathie, MMIHS (Megazystis Mikrokolon intestinale Hypoperistaltik Syndrom) Die Krankheitsgeschichte unseres Sohnes...

„Der BFVEK hat mir mit dem Patenprogramm, nach der Spina Bifida Diagnose unseres Sohnes, so sehr geholfen! Dafür möchte ich mich ganz herzlich bei Ihnen für diesen tollen Verein bedanken! Der Austausch mit anderen Familien ist einfach genau das, was man in dieser Situation braucht!“

Laura P.

Betreut über das Patenprogramm

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