Der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK e.V.) wurde am 27.05.2017 in Dagobertshausen bei Marburg durch 13 Gründungsmitglieder offiziell gegründet. Die Gründer entstammten betroffenen Familien oder waren direkte oder indirekte Unterstützer dieser. Die primäre Intention der Gründer war die Begleitung betroffener Familien ab der pränatalen Diagnose und somit bereits während der Schwangerschaft. Es existierten zu diesem Zeitpunkt viele Organisationen und Vereine, welche die Interessen der von diversen Diagnosen betroffenen Familien nach der Geburt vertraten. Diese waren oft nach Krankheitsbildern und Regionen gruppiert. Allerdings mangelte es an Unterstützung für Familien, die sich noch in der Schwangerschafts- und gegebenenfalls Entscheidungsphase befinden. Diese Lücke beschloss der BFVEK e.V. zu schließen.