Close

Das sollten Sie über vorgeburtliche Ultraschalluntersuchungen und fetale Therapien wissen

Die Diagnose und Behandlung eines ungeborenen Kindes erfordert ein hohes Maß an Spezialkenntnis

Es gilt zunächst, die Diagnose im Rahmen von Ultraschalluntersuchungen korrekt zu stellen. Dank des hohen Ausbildungsstandes ist dies in Deutschland flächendeckend an zahlreichen Zentren und in vielen Praxen möglich – allerdings oft noch nicht bei der Erstuntersuchung.

Erstdiagnose, und dann?

Ihr erster Untersucher ist meistens ein Frauenarzt. Zur Durchführung vorgeburtlicher Ultraschalluntersuchungen werden diese üblicherweise von der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM) zertifiziert. Die Qualifikation “DEGUM I” ist die niedrigste Stufe innerhalb dieses Systems. 

Meist wird bei dieser ersten Ultraschalluntersuchung erkannt, dass eine „Auffälligkeit“ vorliegt. Hiernach erfolgt fast immer die Überweisung an einen “DEGUM II”-Diagnostiker. Diese sind dahingehend geschult, die meisten Fehlbildungen zu erkennen und bewerten zu können. Die in diesem System am höchsten qualifizierten Untersucher (“DEGUM III”-Stufe) finden Sie vorwiegend an Universitäten sowie in einigen wenigen Großpraxen.

Viele der untersuchenden Frauenärzte überweisen ihre Patienten zur Bestätigung ihrer Verdachtsdiagnose an einen ihnen bekannten oder den nahegelegenen DEGUM-III-Experten. In den meisten Fällen wird die Verdachtsdiagnose durch ihn bestätigt, Ihr Kind noch auf weitere Probleme untersucht sowie der Schweregrad der Erkrankung genauer beurteilt. Erst wenn dieser Schritt getan ist, ist es sinnvoll, Sie ausführlich aufzuklären. Dies geschieht dann häufig interdisziplinär, das heißt Frauenarzt und Kinderärzte informieren Sie in gemeinsamer Runde oder aber auch in kurz aufeinanderfolgenden Gesprächen.

Bestenfalls erfolgt eine Erstaufklärung in Anwesenheit eines weiteren, Ihnen nahestehenden Menschen und zunächst nur orientierend! Gehen Sie nach Möglichkeit nicht alleine.

Was für eine Erkrankung liegt genau vor? Welchen Schweregrad hat sie? Kann sie behandelt werden? Kann mein Kind völlig gesund werden oder wird es sein Leben lang krank bleiben? Ist mit einer geistigen Behinderung zu rechnen? Wird es eine normale Lebensqualität haben können?

Später kommen oft weitere Fragen dazu: Ist ein Schwangerschaftsabbruch noch möglich? Bis wann muss ich mich entscheiden? Wie sehen dann meine nächsten Schritte aus? Wie hoch ist das Risiko, das ein weiteres Kind ebenfalls betroffen ist? Wie würde es weitergehen, wenn bei einer tödlichen Erkrankung mein Kind nicht behandelt werden kann, ich aber die Schwangerschaft weiterführen möchte?

Sie müssen damit rechnen, dass ein Aufklärungsgespräch zu detailliert und unverständlich für Sie sein kann.

Fragen Sie daher nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben oder geben Sie zu verstehen, dass die Situation Sie gerade überfordert.

Es stürzt schließlich gerade viel auf Sie ein – es muss Ihnen nicht unangenehm sein, wenn Sie sich nach der Erstdiagnose kaum an das Gesagte erinnern können.

Viele Schwangere und ihre Partner fühlen sich in dieser Phase wie betäubt. Falls Sie emotional überfordert sind, vereinbaren Sie ein erneutes Gespräch oder lassen sich direkt zu weiterführenden Untersuchungen (DEGUM II oder III) überweisen. Hierbei sollten Sie auf ein möglichst kurzes Intervall zwischen Erstdiagnose und weiterführender Untersuchung oder Beratung drängen.

Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen und entsprechend geringen Fallzahlen besitzen nur wenige ausgewiesene Zentren innerhalb Deutschlands ausreichende fachliche Kompetenz in fetaler Therapie.

Nur wenige Kliniken oder Praxen bieten hierzulande vorgeburtliche Therapien an – gehen Sie deshalb davon aus, dass die meisten untersuchenden Frauenärzte keine oder nur wenig praktische Erfahrungen in diesem Bereich besitzen. Über mögliche vorgeburtliche Behandlungsoptionen lassen Sie sich daher am besten nur dort aufklären, wo diese Verfahren auch tatsächlich mehr als nur wenige Male pro Jahr durchgeführt werden.

Zu besseren Orientierung, an wen Sie sich in Ihrer persönlichen Situation wenden können, sollen Ihnen die Erfahrungen vormals betroffener Familien sowie die auf unseren Seiten zusammengestellten Informationen zu spezifischen Erkrankungen und Problemen dienen.