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Unsere Geschichten

Die Mitglieder des BFVEK sind zu einem großen Teil selbst betroffene Eltern von bereits pränatal erkrankten Kindern. 

In diesem Bereich schildern sie ihre eigenen Geschichten und persönlichen Erlebnisse. In den meisten Fällen lief nicht alles problemlos, sondern mit vielen Höhen und Tiefen. Trotzdem möchten sie – gerade durch ungeschönte Berichte – anderen Betroffenen Mut machen und Fragen beantworten, die sich anderen vielleicht gerade stellen. 

Die Autoren sind in der Regel Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich, Sie unterstützen zu können.

SPINA BIFIDA („offener Rücken“)

– Geboren 2017 –

Nico
Spina Bifida, Hydrocephalus, Arnold–Chiari–Malformation 1, L3-4 – S3

Carla
Spina Bifida


– Geboren 2016 –

Till
Spina Bifida

Jakob
Spina bifida mit MMC L4 / L5, Arnold Chari Typ 2, Hydrocephalus


– Geboren 2011 –

Hannah
Spina Bifida


– Geboren 2004 –

Rosa
Spina Bifida


LUTO (Harnabflussstörungen)

– Geboren 2017 –

Paul
Fruchtwassermangel, Anhydramnion, Nierendysplasie bzw. dysplastische Nieren, Schwammnieren, Luto, Lungenhypoplasie, Whitespot am Herzen, Pottersequenz bzw. Pottersyndom, Fruchtwasserauffüllung, Dialyse

Ove
Megazystis, Luto, Shunt, Fruchtwasserauffüllung, Dialyse

Chris
Megazystis, Luto, Shunt


– Geboren 2016 –

Nolan
Luto, chronische Niereninsuffizienz III°


CCAM (Lungenmalformation)

– Geboren 2016 –

Aggeliki
Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM)


– Geboren 2012 –
Joos
makrozystische CCAM