Close

Wir haben eine schwere pränatale Diagnose erhalten - Wie geht es weiter?

Handeln Sie nicht unüberlegt oder überstürzt. Sprechen Sie mit Ihrem Partner, mit Freunden oder anderen Betroffenen, gern auch Mitgliedern dieses Vereins. Gute Ärzte drängen Sie nicht kurzfristig zu einer Entscheidung, sondern legen Ihnen für Ihre Entscheidung in Ruhe alle Optionen offen.

Falls Sie lediglich eine Erstdiagnose erhalten haben, versuchen Sie schnellstmöglich – und ggf. auch in Eigeninitiative – einen Termin in einem Spezialzentrum / bei einem DEGUM-III-Untersucher wahrzunehmen. Verlassen Sie sich keinesfalls ausschließlich auf die Diagnose eines einzelnen Arztes. Bedenken Sie dabei auch, dass Ihr Kind ggf. umso effektiver behandelt werden kann, je frühzeitiger eine korrekte und ausführliche Diagnose getroffen wird.

Behalten Sie bei all dem im Hinterkopf, dass es auch in der Medizin keine hunderprozentige Sicherheit gibt. Dies gilt auch bei Ultraschalluntersuchungen, die aufgrund ihrer Systematik nur „von außen“ durchgeführt werden. Eine Abweichung ins Positive wie Negative ist immer möglich.

Sobald eine qualifizierte Diagnose vorliegt, informieren Sie sich auch selbstständig und aus mehreren Quellen über das Krankheitsbild Ihres Kindes. Einen ersten Überblick erhalten Sie auf den Seiten des BFVEK e.V., sowohl zu Krankheitsbildern und Therapiemöglichkeiten als auch in der Rubrik „Geschichten betroffener Familien„. Über unser Patenprogramm können Sie gerne Kontakt zu einzelnen Familien aufnehmen.

Aus allen Informationen, die Sie sammeln, ergibt sich ein konkretes Bild davon, welche Auswirkung die Krankheit Ihres Kindes auf Sie, Ihre Familie und Ihr weiteres Leben haben wird oder haben könnte. Aus Erfahrung möchten wir Ihnen ans Herz legen, sich aller Ressourcen bewusst zu machen, die Sie in dieser Situation unterstützen können: Familie, Freunde, Vereine und Betroffenengruppen, je nachdem aber auch staatliche Unterstützung in Form von Pflegegeld oder Pflegekräften.