Schritte nach Pränataldiagnose

 

Wir haben eine schwere pränatale Diagnose erhalten – Wie geht es weiter?

Handeln Sie nach einer Pränataldiagnose nicht unüberlegt oder überstürzt. Sprechen Sie mit Ihrem Partner, mit Freunden oder anderen Betroffenen. Gerne auch mit Mitgliedern dieses Vereins.
Gute Ärzte drängen Sie nicht kurzfristig zu einer Entscheidung, sondern legen Ihnen für Ihre Entscheidung in Ruhe alle Optionen offen.

Falls Sie lediglich eine Erstdiagnose erhalten haben, versuchen Sie schnellstmöglich – und ggf. auch in Eigeninitiative – einen Termin in einem Spezialzentrum / bei einem DEGUM-III-Untersucher wahrzunehmen. Bedenken Sie, dass ein „normaler Frauenarzt“ eher selten Patientinnen mit Kindern mit vorgeburtlichen Erkrankungen hat und daher nicht immer auf dem aktuellen Stand bzgl. Auswirkungen, Lebensqualität und Behandlungsmöglichkeiten ist.

Verlassen Sie sich nicht ausschließlich auf die pränatale Diagnose eines einzelnen Arztes. Bedenken Sie dabei auch, dass Ihr Kind ggf. umso effektiver behandelt werden kann, je frühzeitiger eine korrekte und ausführliche Diagnose getroffen wird. Bitte beachten Sie, dass nicht immer invasive Tests notwendig sind bzw. diese nur Sinn ergeben, wenn aus dem Ergebnis eine Entscheidung oder eine Behandlung abgeleitet wird. Diese Tests decken auch nur einen minimalen Teil der möglichen genetisch Defekte ab. Ansonsten handelt es sich lediglich um eine Risikoerhöhung. Auch für eine vorgeburtliche Behandlung ist in guten Kliniken ein Test keine Voraussetzung.

Behalten Sie bei all dem im Hinterkopf, dass es auch in der Medizin keine hundertprozentige Sicherheit gibt. Dies gilt auch bei Ultraschalluntersuchungen, die aufgrund ihrer Systematik nur „von außen“ durchgeführt werden. Eine Abweichung ins Positive wie Negative ist immer möglich. Sobald eine qualifizierte Diagnose vorliegt, informieren Sie sich auch selbstständig und aus mehreren Quellen über das Krankheitsbild Ihres Kindes.

Einen ersten Überblick nach der Pränataldiagnose erhalten Sie auf den Seiten des BFVEK e.V., sowohl zu Krankheitsbildern und Therapiemöglichkeiten als auch in der Rubrik „Unsere Geschichten„. Über unser Patenprogramm können Sie gerne Kontakt zu einzelnen Familien aufnehmen.

Aus allen Informationen, die Sie sammeln, ergibt sich ein konkretes Bild davon, welche Auswirkung die Krankheit Ihres Kindes auf Sie, Ihre Familie und Ihr weiteres Leben haben wird oder haben könnte. Aus Erfahrung möchten wir Ihnen ans Herz legen, sich aller Ressourcen bewusst zu machen, die Sie in dieser Situation unterstützen können: Familie, Freunde, Vereine und Betroffenengruppen und nachgeburtlich auch staatliche Unterstützung in Form von Pflegegeld oder Pflegekräften.