Der Verein hat mir und meinem Mann bisher schon unheimlich geholfen. Wir sind froh, dass es ihn gibt. Der Kontakt zu anderen Betroffenen und die Aufklärung über bestimmte Krankheitsbilder ist in unseren Augen unheimlich wichtig und eine große Unterstützung.

Betroffene Familie

Betreut über das Patenprogramm

Projektlaufzeit: 08/2017 – heute
Finanzierung: Spendengelder und Mitgliedsbeiträge
Projektverantwortliche: Uschi Ferstl, Stefanie Baumann

 

Für Familien, die eine schwere pränatale Diagnose erhalten haben, ist es wichtig, Kontakt zu anderen Betroffenen zu erhalten. Oft ist dies nicht einfach, da teilweise nur Symptome bekannt sind oder die Erkrankung sehr selten ist. Für die Eltern ist es deshalb wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, um auch eine nicht-medizinische Perspektive auf ihre aktuelle Situation zu erhalten. Kann meinem Kind vielleicht geholfen werden? Wo finde ich Spezialzentren? Worauf müssen wir achten? Wie fühlt man sich in dieser Zeit? Was kann ich tun? Sind die Eingriffe schmerzhaft? Wie haben andere die Situation erlebt? Wie ist das Leben danach? Wie gehe ich mit Rückschlägen um?

Das medizinische Personal ist oft stark überlastet und kann sich nur wenig um die Beantwortung dieser Fragen kümmern. Außerdem fehlt ihnen die persönliche Perspektive.

Hier setzt unser Patenprogramm an. Anhand von Symptomen oder Diagnosen vermitteln wir betroffene Familien an unsere Paten für einen Austausch. Die Paten sind dabei schon einen Schritt weiter: sie haben das bereits durchgemacht, was die Familie gerade durchlebt und können mit Rat und Tat zur Seite stehen. Dabei ist es dem BFVEK wichtig, das die Begleitung ergebnisoffen, und wertfrei ist. Die Paten berichten neutral aus ihrer persönlichen Perspektive. Sie geben keinen medizinischen Rat, da dies die Kompetenzen der Paten übersteigt. Es ist eine Begleitung von Betroffenen für Betroffene.

Um zu gewährleisten, dass eine Patenschaft diese Kriterien erfüllt, hat der BFVEK einen Patenleitfaden entwickelt. Alle unsere Patinnen und Paten haben sich verpflichtet, danach zu handeln.

Durch Evaluation der Patenschaften sichern und verbessern wir die Qualität des Patenprogramms.

Das Patenprogramm steht allen Familien offen, auch wenn diese keine Mitglieder des BFVEK sind. Es ist auf Wunsch anonym und die Kommunikation findet über Mail, WhatsApp oder Telefon statt. Wir vermitteln Paten nicht nur auf Basis von Erkrankungen, sondern auch auf Basis unserer Geschichten, die auf unserer Homepage zu lesen sind oder auf Basis regionaler Gesichtspunkte. Es ist auch möglich mehrere Paten zu haben, um sich ein breiteres Bild zu verschaffen.

Im Rahmen des Patenprogramms werden weitere Projekte integriert, wie beispielsweise das Mutmach-Paket oder Gesunde Ernährung. Zur Geburt des Kindes erhalten die Familien auf Wunsch ein individuelles Geburtskissen. Dies ist ein Kissen, dass so schwer und lang ist wie ihr Kind zu Geburt. Der Umfang des Kissens entspricht dem Kopfumfang des Kindes. Weiterhin besteht die Möglichkeit ein Poster mit den Sternenkonstellationen zum Zeitpunkt der Geburt des Kindes zu erhalten, das wir zusammen mit Nachthimmel.shop zur Verfügung stellen.

Alle Leistungen des Patenprogramms sind für die Betroffenen kostenfrei.

Sie sind selbst betroffen, wollen andere in dieser Situation unterstützen und können sich mit unserem Patenprogramm identifizieren? Dann werden Sie Teil des BFVEK und helfen uns, anderen zu helfen.

Sie sind selbst betroffen und wollen das Patenprogramm in Anspruch nehmen? Dann haben Sie hier die Möglichkeit.

„Es war hilfreich zu hören wie es anderen Betroffenen ergangen ist und sie mit der Situation umgegangen sind. Außerdem, dass es keine aussichtslose Situation ist und noch Hoffnung gibt.“

Betroffene Familie

Betreut über das Patenprogramm