Patenprogramm- Kontakt zu anderen Familien mit vorgeburtlichen Erkrankungen

Projektlaufzeit: 08/2017 – heute
Finanzierung: Spendengelder und Mitgliedsbeiträge
Projektverantwortliche: Uschi Ferstl, Josephine Lenzen, Svenja Kiefer

 Sie sind selbst betroffen und wollen das kostenfreie Patenprogramm in Anspruch nehmen? Dann haben Sie hier die Möglichkeit.

Für Familien, die eine schwere pränatale Diagnose erhalten haben, ist es wichtig, Kontakt zu anderen Betroffenen zu erhalten. Oft ist dies nicht einfach, da teilweise nur Symptome bekannt sind oder die Erkrankung sehr selten ist. Für die Eltern ist es deshalb wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, um auch eine nicht-medizinische Perspektive auf ihre aktuelle Situation zu erhalten.

Den Eltern gehen in dieser Situation viele Fragen durch den Kopf: Kann meinem Kind vielleicht geholfen werden? Wo finde ich Spezialzentren? Worauf müssen wir achten? Wie fühlt man sich in dieser Zeit? Was kann ich tun? Sind die Eingriffe schmerzhaft? Wie haben andere die Situation erlebt? Wie ist das Leben danach? Wie gehe ich mit Rückschlägen um?

Das medizinische Personal ist oft stark überlastet und kann sich nur wenig um die Beantwortung dieser Fragen kümmern. Außerdem fehlt ihnen die persönliche Perspektive.

Hier setzt unser Patenprogramm an. Anhand von Symptomen oder Diagnosen vermitteln wir betroffene Familien an unsere Paten für einen Austausch. Die Paten sind dabei schon einen Schritt weiter: sie haben das bereits durchgemacht, was die Familie gerade durchlebt und können mit Rat und Tat zur Seite stehen. Dabei ist es dem BFVEK wichtig, dass die Begleitung ergebnisoffen und wertfrei ist. Die Paten berichten neutral aus ihrer persönlichen Perspektive. Sie geben keinen medizinischen Rat, da dies ihre Kompetenzen übersteigt. Es handel sich um eine Begleitung von Betroffenen für Betroffene.

Um zu gewährleisten, dass eine Patenschaft diese Kriterien erfüllt, hat der BFVEK einen Patenleitfaden entwickelt. Alle unsere Patinnen und Paten haben sich verpflichtet, danach zu handeln.

Durch Evaluation der Patenschaften sichern und verbessern wir die Qualität des Patenprogramms.

Das Patenprogramm steht allen Familien offen, auch wenn diese keine Mitglieder des BFVEK sind. Die Kommunikation findet über Mail, WhatsApp oder Telefon statt, auf Wunsch auch anonym. Wir vermitteln Paten nicht nur anhand von Erkrankungen, sondern auch auf Basis unserer Geschichten, die auf unserer Homepage zu lesen sind, sowie nach regionalen Gesichtspunkten. Es ist auch möglich mehrere Paten zu haben, um sich ein breiteres Bild zu verschaffen.

Im Rahmen des Patenprogramms werden weitere Projekte integriert, wie beispielsweise das Mutmach-Paket oder Gesunde Ernährung. Zur Geburt des Kindes erhalten die Familien auf Wunsch ein individuelles Geburtskissen. Dieses Kissen ist so schwer und lang wie das Kind bei der Geburt und der Umfang entspricht dem Kopfumfang des Kindes. Weiterhin besteht die Möglichkeit, ein Poster mit den Sternenkonstellationen zum Zeitpunkt der Geburt des Kindes zu erhalten, das wir zusammen mit Nachthimmel.shop zur Verfügung stellen.

Alle Leistungen des Patenprogramms sind für die Betroffenen kostenfrei.

Sie sind selbst betroffen, wollen andere in dieser Situation unterstützen und können sich mit unserem Patenprogramm identifizieren? Dann werden Sie Teil des BFVEK und helfen uns, anderen zu helfen.