Leider hatte ich bei 31+0 einen vorzeitigen Blasensprung (wir fragen uns bis heute, ob es einen Zusammenhang mit der Shuntlegung gibt, konnte uns niemand beantworten). Eine Woche hat unser Kleiner noch gewartet, aber bei 32+0 hat er sich auf den Weg gemacht bzw. musste per Kaiserschnitt geholt werden (Beckenendlage). Am 25.9.2017 hat also unser Lukas das Licht der Welt erblickt mit 42 cm und 1870 g.
Er hat alles prima gemeistert und auch direkt selbst geatmet. Seine genaue Diagnose lautet Prune Belly Syndrom, da er zusätzlich zu der Harnwegverengung schwache Bauchmuskeln und einen Hodenhochstand hat/ hatte.
Über die Stelle, wo der Shunt lag, wurde ein Blasenkatheter gelegt. In den nächsten Wochen während seines stationären Aufenthalts war man zuerst begeistert, dass er bei abgeklemmtem Katheter pieseln kann. Bis sich während der MCU herausgestellt hat, dass er das nur bei übervoller Blase tut und die Nieren sich dadurch stauen. Klappen waren keine erkennbar, sondern verengte Harnleiter. Deshalb hat er mit 7 Wochen ein Urostoma durch die Bauchdecke operiert bekommen. Auch diesen ersten Eingriff hat er prima gemeistert und wir waren gerade dabei, uns an die Stomaversorgung heranzutasten.
Aber kurz darauf ist unser Lukas leider extrem heftig an RSV erkrankt, 2 Wochen war er intubiert, sogar an der Hochfrequenzbeatmung und es sah sehr kritisch aus. Aber unser kleiner starker Mann hat es geschafft und wurde nach langen Wochen wieder komplett gesund.
Die ersten 2 Lebensjahre waren geprägt durch einige geplante Klinikaufenthalte (Blasenspiegelung, Beschneidung und 3 Operationen wegen des Hodenhochstands) und durch sehr viele ungeplante wegen Harnwegsinfekten… Das war nicht nur für Lukas und uns Eltern schlimm, sondern auch für seine große Schwester, die nur knapp 2 Jahre älter ist.
Trotz allem haben wir es geschafft, als Familie zusammenzuwachsen. Zudem haben wir einen Weg gefunden, die Harnwegsinfekte in den Griff zu bekommen. Die Lösung war, die Blase regelmäßig mit Kathetern zu entleeren, was viel pflegerischen Aufwand bedeutet, aber für das Ausbleiben der Infekte sorgt.
Mittlerweile ist Lukas 5 Jahre alt, ein sehr fröhlicher frecher Junge und auch wenn es immer wieder neue Herausforderungen gibt, sind wir sehr stolz und überglücklich, dass er bei uns ist.
Lukas Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
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