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16. Juli 2017

Aggeliki – Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM)

Aggeliki hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM) erhalten.

Am 23.12.16 befand ich mich in der 20 Schwangerschaftswoche und freute mich auf den großen Ultraschall, der um 16 Uhr bei meinem Frauenarzt gemacht werden sollte.

Mein Mann und ich fuhren voller Vorfreude zu diesem Termin und wir genossen den Anblick unserer Kleinen, als der Arzt zu schallen begann. Alles sah prima aus, bis sein Blick sehr ernst wurde. Ich erinnere mich genau an diesen Moment, als er sagte: „Hier stimmt leider etwas nicht, in der Lunge Ihrer Tochter befinden sich Zysten“. Ich hakte nach, aber er konnte mir keine Auskunft geben und überwies mich zu einem Pränataldiagnostiker. Nach unerträglichen 10 Tagen, war es dann soweit, unser Termin stand endlich an. Wir sehnten uns danach, zu hören, dass es eine Kleinigkeit ist und es wieder verschwindet, doch die Diagnose war niederschmetternd!
Unser Kind litt an einer schweren CCAM und erhielt eine Überlebenswahrscheinlichkeit von lediglich 5%.
Mehrere große Zysten im rechten Lungenflügel verdrängten die Linke Lungenhälfte und das Herz so extrem, dass beides keine Chance hatte, sich zu entwickeln. Es war sogar so schlimm, dass die Zysten kurz davor waren, den Brustkorb unseres Kindes zu durchbrechen. Der Arzt erklärte mir, dass dieses Kind keine Chance hat und riet mir zu einer Abtreibung.
Ich erinnere mich, dass nach diesem Satz die Welt für mich vorerst still stand, es wurde schwarz und ich verlor das Bewusstsein.

Wir fuhren nach Hause und ich begann im Internet nach dieser Krankheit zu recherchieren. Doch ich fand wenig brauchbare Informationen.
Da mein Mann und ich sehr gläubig sind, kam eine Abtreibung nicht in Frage und wir beschlossen, den Arzt erneut aufzusuchen, um den weiteren Verlauf meiner Schwangerschaft zu besprechen. Wir saßen also wieder in diesem Raum und ich fing bitterlich an zu weinen. Ich fragte ihn, ob man wirklich nichts machen kann und er erzählte mir, dass es in Gießen einen Prof. Kohl gibt, der Kinder vorgeburtlich operiert (neuer Standort seit 2018: Mannheim). Das unser Kind für eine solche OP jedoch zu schwach sei und man ihr nicht mehr helfen kann. Ich bat ihn, den Prof. anzurufen und das tat er auch. Ich war wie in Trance und die Minuten vergingen nicht. Dann gab er mir auf einmal den Hörer und Herr Prof. Kohl sagte etwas, was ich nie vergessen werde: „Möchten Sie um Ihr Kind kämpfen?“ Ich erwiderte „Ja, ich würde alles tun“. Er bestellte mich für den nächsten Tag nach Gießen, wir hatten keine Zeit zu verlieren. Dort angekommen wurde unsere Tochter sehr gut untersucht und die Schwere des Befundes bestätigt. Herr Prof. Kohl ist jedoch ein Mensch, der an die Kinder glaubt, während andere sie schon aufgegeben haben. Er punktiere die Zysten und unsere Tochter überlebte die Operation. Ich musste danach wöchentlich zur Kontrolle und die Lunge sah von Woche zu Woche besser aus. Herr Kohl rief häufig an und erkundigte sich nach mir, was wirklich keine Selbstverständlichkeit ist. Er empfahl uns, die Kleine in Mannheim zur Welt zu bringen, da dort die Fachärzte für Kinderlungen sitzen. Das tat ich und unsere Tochter kam am 13.04.16 per Kaiserschnitt zur Welt. Es waren drei schwere Monate voller Höhen und Tiefen, bis wir dann endlich nach Hause durften. Wir hatten es geschafft, unser Engel lag bei uns und das unvorstellbare wurde wahr. Heute ist sie 15 Monate alt und ist ein völlig zeitgerecht entwickeltes Kind. Lediglich eine kleine Narbe unter ihrem rechten Arm erinnert an diese schreckliche Vorerkrankung.

Herr Prof. Kohl hat unser Leben so positiv beeinflusst und es gibt keine Worte dafür, wie dankbar wir ihm sind. Wir werden es ihm nie vergessen, denn dank ihm können wir jeden Tag mit einem Lächeln aufstehen.

Die Mutter Efrosini Koulmanda ist Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V..

Stand 13.07.2017

4 Comments on “Aggeliki – Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM)

Yasemin
7. November 2017 um 5:28 am

Hallo , dein Beitrag hat mir mut gemacht. Bin in der 22 ssw und an unserem baby wurden Zysten an der rechten Lunge entdeckt. Zum Glück ist die linke Lunge und das Herz gesund. Nach der Geburt sollen die Zysten entfernt werden. Es heisst, dass unser Baby im Leben gewisse Einschränkungen haben wird. Wie ist es bei euch? Wie lebt euer Kind mit einer Lunge, bekommt es oft Infektionen ? Ich habe echt Angst, weil ich nicht weiss, was für Einschränkungen es genau haben wird. Lg

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Efrosini
7. November 2017 um 8:37 pm

Liebe Yasemin,

Du kannst mir gerne eine E-Mail an sini.koulmandas@gmx.de mit Deinen Fragen schicken.
Unsere Tochter ist heute 18 Monate alt und hatte bisher zwei mal Schnupfen und vor zwei Wochen das 3 Tage Fieber. Einschränkungen konnten wir bisher keine feststellen. Sie läuft beispielsweise bei langen Spaziergängen fast 1,5 km und ist nicht ansatzweise außer Atem. Liebe Grüße, Efrosini

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Yasemin
11. November 2017 um 10:14 am

Vielen Lieben Dank! auch für das ausführliche Gesprâch mit meinem Mann am telefon. Hast uns damit wirklich sehr viel geholfen. Bei Fragen werden wir uns aufjedendall melden. lg

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Dominik Panzer
7. November 2017 um 11:17 am

Hallo Yasemin,
melde dich gerne persönlich bei unserer Patin über die Patenliste: https://bfvek.de/patenprogramm/ denn nicht jeder Pate liest regelmäßig die Kommentare. Deinem Baby alles Gute!

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