Aufgaben & Ziele
Der Zweck des BFVEK e.V. ist gemeinnütziger Art und dient der Unterstützung von betroffenen Familien – bereits vor Geburt und über diese hinaus.
Unsere Aufgaben und Ziele sind unter anderem:
- Die Förderung der sozialen Kontakte der Betroffenen und ihrer Familien untereinander sowie ihre Betreuung und Unterstützung – idealerweise persönlich und vor Ort. Gemeinsam sind wir stark, wir lernen voneinander und unterstützen uns gegenseitig.
- Die Empfehlung betroffener Schwangerer an spezialisierte Zentren zur Diagnostik, kompetenten Beratung und Therapie vorgeburtlicher Erkrankungen. Schnelle und umfassende Diagnosen sollten nur durch Experten der Stufe DEGUM III und die Bewertung der Untersuchungsergebnisse durch mehrere Ärzte erfolgen.
- Die Forderung nach umfassender, nicht direktiver Aufklärung im Anschluss an die Diagnose einer vorgeburtlichen Erkrankung Ihres Kindes (über Art der Erkrankung, Prognose, nach- und vorgeburtliche Behandlungsmaßnahmen, inklusive möglicher experimenteller Behandlungsmöglichkeiten, palliativer nachgeburtlicher Begleitung sowie der Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruchs).
- Die Eltern sollen über alle Optionen ohne Druck informiert werden, so dass diese selbst entscheiden können, was die für sie richtige Lösung ist.
- Die Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung des Wohlbefindens langzeithospitalisierter Schwangerer (z. B. adäquate Unterbringung in den Kliniken, ausgewogene Ernährung, psychologische Betreuung, Physiotherapie, WLAN-Zugang). Gerade in schwierigen Situationen ist das gesundheitliche Wohlbefinden der Mutter wichtig und wirkt sich positiv auf das Kindeswohl aus.
- Die Förderung der Einrichtung adäquater kliniknaher Unterbringungsmöglichkeiten für betroffene Schwangere und ihre Angehörigen. Oft sind Spezialzentren nicht am Wohnort der Betroffenen, und Unterkünfte in den Kliniken sind häufig überlastet.
- Die Forderung nach adäquater Schmerztherapie für die Mutter und das ungeborene Kind bei vorgeburtlichen Eingriffen.Operationen werden teilweise nicht unter Narkose durchgeführt und gestalten sich deshalb unnötig schmerzhaft, was bei wiederholten Eingriffen zur Traumatisierung führen kann.
- Die Forderung nach Einhaltung adäquater Hygienemaßnahmen bei vorgeburtlichen Eingriffen. Es handelt sich hier um Operationen, die auch in der sterilen Umgebung eines Operationssaals durchzuführen sind und beispielsweise nicht in einem hochfrequentierten Behandlungszimmer.
- Die Information und Unterrichtung der Öffentlichkeit sowie der gesetzlich und politisch zuständigen Stellen auf Bundesebene über die besondere Problematik bereits im Mutterleib auftretender Erkrankungen eines ungeborenen Kindes und ihre Auswirkungen auf die Schwangere.
- Transparenz für und Offenheit gegenüber Betroffenen sind Grundvoraussetzungen für die Schaffung besserer Bedingungen.
- Die bundesweite Durchführung von Spendenaktionen sowie anderer Maßnahmen, um die Ziele des BFVEK finanziell unterstützen zu können.
- Die Unterstützung der Erforschung der Entstehung bestimmter Erkrankungen sowie – falls möglich – der Entwicklung von Behandlungsmaßnahmen gegen diese Krankheitsbilder. Medizinischer Fortschritt hilft, Leben zu retten. Die ideelle, politische und finanzielle Unterstützung zur Einrichtung eines Lehrstuhls für vorgeburtliche Therapie und Chirurgie. Je mehr Ärzte entsprechende pränatale Behandlungen durchführen können, desto mehr Leben können zum Positiven verändert oder gerettet werden. Zu diesem Zweck muss ein adäquates Ausbildungszentrum geschaffen werden.
- Die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, die die gleichen Ziele verfolgen, auf nationaler und internationaler Ebene. Von länderübergreifendem persönlichem und medizinischem Austausch profitieren Ärzte und Patienten.
- Der Aufbau einer bundesweiten Vernetzung sowie eines Angebots von Veranstaltungen und Fortbildungen.
- Der Bekanntheitsgrad pränataler Erkrankungen soll vergrößert werden, so dass Ärzte behandeln und Betroffenen zu ihrer Situation möglichst umfangreiche Informationen geben können.