Phineas – Nierenagenesie und multizystisch dysplastische Niere 20. SSW

Phineas‘ Geschichte beginnt mit einer Diagnose, die keine Hoffnung zu lassen schien, und endet mit einem kleinen Jungen, der mit seinem Rutschrad durch die Wohnung düst und seinen großen Bruder vergöttert. Was dazwischen liegt, ist eine Geschichte über den Mut, eine zweite Meinung einzuholen, über Vertrauen in die Medizin und über eine Familie, die nie aufgehört hat zu kämpfen. Für ihr Kind und für das Leben, das möglich sein könnte.

Vor mittlerweile etwas über zwei Jahren, am 22. September 2023, wurde unserem damals noch ungeborenen Kind bei einem Kontrollultraschall in der 20. Schwangerschaftswoche eine zunächst sehr fatale Diagnose gestellt: Eine renale Agenesie (fehlende Niere) auf der einen und eine multizystisch dysplastische Niere ohne Funktion auf der anderen Seite. Fruchtwasser hatte er bereits keines mehr. Damit einher ging die Aussage, unser Sohn sei nicht lebensfähig und wir könnten uns in der nächsten Woche für einen späten Schwangerschaftsabbruch melden – denn ohne Nierenfunktion habe das Kind kein Fruchtwasser mehr und ohne Fruchtwasser könne die Lunge sich nicht entwickeln. Wenn wir uns dazu entscheiden würden, ihn auszutragen, würde er innerhalb weniger Minuten nach der Geburt ersticken. Eine Behandlungsoption gäbe es nicht.

Damals haben wir am nächsten Tag unsere Koffer gepackt und sind mit unserem großen Sohn nach Kroatien ans Meer gefahren, weil der Gedanke, mit dieser Nachricht zuhause zu sitzen, unerträglich war.
In Kroatien sind wir dann auf Professor Kohl vom DZFT in Mannheim gestoßen, der Kindern wie unserem schon seit Jahren erfolgreich auf die Welt und ins Leben geholfen hatte. Nach der wahrscheinlich schwersten Woche unseres Lebens fuhren wir also wieder nach Hause – mit dem Termin für die erste Fruchtwasserauffüllung im Gepäck. 

Acht komplikationslose Auffüllungen später kam Phineas dann am 02.Januar 2024 zur Welt – lebendig. Es gibt kaum Worte um auszudrücken, wie dankbar wir Professor Kohl sind. Für das Leben unseres Kindes, aber auch für seine seine tolle, herzliche, positive Art, mit der er uns durch die Schwangerschaft getragen hat. Es klingt absurd, aber ich habe mir in keinem Augenblick weniger Sorgen um mein Kind gemacht, als dann, wenn ich bei ihm für eine der Auffüllungen im OP lag – immer in dem Wissen, in den absolut besten Händen zu sein.

Unser kleinster Schatz hatte keinen leichten Start ins Leben, aber er hat ihn gemeistert: Am zweiten Lebenstag ging es zum ersten Mal in den OP, um seinen Dialysekatheter zu legen und  die Peritonealdialyse zu starten. Intubiert war Phineas zwei Wochen lang, seitdem atmet er selbstständig. Auf vier Wochen Intensivstation folgten noch sechs Wochen Normalstation.
Anfang März – nur zwei Wochen nach seinem ursprünglich errechneten Geburtstermin – ging es für uns dann zum ersten Mal richtig nach Hause, zusammen.

Inzwischen ist Phineas bereits zwei Jahre alt. Bis auf ein paar mehr Arzttermine und Krankenhausaufenthalte ist er im Grunde nicht anders als jedes andere Kind auch. Er ist ein absoluter Sonnenschein, der den ganzen Tag plappert und sich über einfach alles freut. Er spielt gerne mit Autos, füttert seine Plüschtiere oder düst mit seinem Rutschrad durch die Gegend. Er liebt seinen großen Bruder und sein großer Bruder liebt ihn.

Irgendwann wird er eine Nierentransplantation erhalten. Bis dahin schließen wir ihn jede Nacht an sein Dialyse-Gerät an. Ihn stört das zum Glück überhaupt nicht.
Auch für uns als Familie ist der medizinische Teil inzwischen Normalität geworden und schränkt uns im Alltag tatsächlich nicht ansatzweise so ein, wie wir das zu Beginn erwartet hatten. Phineas hat – wie für Nierenkinder typisch – relativ wenig Appetit und wird seitdem er 10 Monate alt ist hauptsächlich über eine PEG ernährt. So bekommt er auch 2x täglich seine Medikamente. Einmal die Woche geht es zur Physiotherapie und alle vier Wochen zur Kontrolle ins Nierenzentrum. Wenn er erkältet war, hat er in der Vergangenheit auch ab und zu noch etwas Sauerstoff gebraucht (dafür haben wir auch einen entsprechenden Tank zuhause), das hatten wir aber schon sehr lange nicht mehr.
Manche Sachen erfordern jetzt etwas mehr Planung als früher, möglich ist aber fast alles. Ein Jahr nach der Diagnosestellung haben wir uns einen Wohnwagen gekauft und sind – dieses Mal mit unserem sehr lebendigen, inzwischen acht Monate altem Sohn und seiner Dialyse im Gepäck – wieder nach Kroatien gefahren. Noch ein Jahr später ging es für uns alle nach Italien und diesen Sommer steht dann vielleicht Spanien auf dem Plan.
Seine Lebensqualität steht, würde ich sagen, der eines gesunden Kindes in keinster Weise nach.

Der Gedanke, dass es jemals überhaupt eine Option war, Phineas könnte jetzt nicht bei uns sein, fühlt sich absurd an. Natürlich gab und gibt es auf unserem Weg auch mal anstrengende Tage, vor allem in der Anfangszeit – die vergehen aber auch wieder und im Grunde sind wir einfach nur glücklich und dankbar, unseren Sohn bei uns zu haben!