Jonas Geschichte beginnt mit einer Diagnose, die in der 13. Schwangerschaftswoche alles auf den Kopf stellte und endet mit einem kleinen Jungen, der selbstständig wird, strahlt und das Leben genießt. Was dazwischen liegt, ist ein langer Weg voller Angst, schwerer Entscheidungen und immer wieder aufkeimender Hoffnung. Eine Geschichte darüber, was es bedeutet, nicht abzuwarten, sondern zu handeln und sich bewusst für sein Kind zu entscheiden.
Unsere Geschichte – Jona, unser kleines Wunder
Beim Ersttrimesterscreening in der 13. SSW bekamen wir die Diagnose „V. a. Megazystis/LUTO“ – eine viel zu große Harnblase.
In diesem Moment brach für uns eine Welt zusammen. Wir wussten nicht, ob unser Kind das im Bauch überlebt und was das für unseren Sohn bedeutet. Es konnte in diesem Moment alles bedeuten:
Der Blick ins Internet versprach keine positiven Aussichten. Die Frauenärztin hat uns zur Pränataldiagnostik überwiesen. Der nächste freie Termin wäre erst nach einer Woche gewesen.
Aus der Erfahrung in einem anderen Fall eines guten Freundes, wollten wir nicht abwarten sondern die Zeit nutzen. Daher haben wir mehrere Ärzte kontaktiert und haben glücklicherweise einen Tag später in Basel einen Termin bekommen.
Dort wurde zusätzlich eine Zyste am Hals entdeckt und man machte uns wenig Hoffnung. Eine Chorionzottenbiopsie wurde versucht, klappte aber leider nicht.
In unserer Unsicherheit begannen wir selbst zu recherchieren und stießen auf Professor Kohl in Mannheim. Noch in derselben Woche bekamen wir einen Termin und in der 14. Schwangerschaftswoche wurde operativ direkt ein Shunt gelegt, um die Blase zu entlasten und dadurch die Nieren und Lungenfunktion zu schützen. Leider kam es als Komplikation zu einem vorzeitigen Blasensprung und ich musste eine Woche stationär in Mannheim bleiben, getrennt von meiner Familie und meinem Kleinkind zu Hause. Diese Zeit war emotional sehr belastend.
Es folgte ein ständiges Auf und Ab. Nach dem Eingriff in Mannheim hatten wir zu den normalen Vorsorgeuntersuchungen bei der Frauenärztn wöchentliche Kontrollen in der Pränataldiagnostik in Basel. Plötzlich war die Zyste am Hals verschwunden und auch die weitere Gendiagnostik war unauffällig. Die Angst blieb trotzdem. Bis zur 25. Schwangerschaftswoche stand das Thema Abbruch immer wieder im Raum. Die Ärztin in Basel war dabei eine große Stütze. Sie sagte uns, dass sie jeden Weg mit uns gehen würde, egal wie wir uns entscheiden.
Wir führten Gespräche mit Kinderurologen und Kindernephrologen, die uns über mögliche Folgen wie künstlicher Harnausgang und Dialyse aufgeklärt haben.
In der letzten Schwangerschaftsphase belastete uns zusätzlich, dass die Beine nicht mehr gewachsen sind.
Trotz aller Sorgen entschieden wir uns bewusst für unser Wunder. Der Shunt hielt leider nur bis zur 31. Schwangerschaftswoche. Dann bekam ich eine Lungenreife und es wurde ein zweiter Shunt gelegt. Ein Kaiserschnitt war bereits geplant, doch in Rücksprache mit allen Ärzten wurde uns gesagt, dass auch eine spontane Geburt möglich sei. Ich dürfe nur nicht über den Termin gehen.
Am errechneten Termin sollte die Geburt eingeleitet werden, doch der Kreißsaal war voll und ich wurde auf den nächsten Tag vertröstet. Am Abend ging es dann plötzlich doch von alleine los.
Jona wurde komplikationslos spontan geboren. Nach einer Stunde Bonding kam er direkt auf die Neonatologie. Dort konnte ein Katheter durch die Harnröhre gelegt werden. Am dritten Lebenstag bekam er Kontrastmittel, um zu prüfen, ob sich Urin zurück in die Nieren staut, zum Glück war das nicht der Fall. Kurz darauf wurden in einer Operation die Harnröhrenklappen geschlitzt.
Nach der OP ging es ihm zunächst nicht gut. Sein Bauch war stark gebläht, er spuckte viel und sein Puls war viel zu hoch. Vermutlich war bei dem Eingriff etwas gereizt worden. Vorübergehend bekam er eine Magensonde, die aber am nächsten Tag wieder entfernt werden konnte. Am 14. Lebenstag wurde schließlich der Katheter gezogen und Jona kann seitdem selbstständig pinkeln.
Bis Oktober bekam er prophylaktisch Antibiotika. Im Juli wurde eine Urodynamik gemacht, die erfreulicherweise unauffällig war. Seine Blasenwand ist aktuell noch leicht verdickt, aber der Urin staut sich nirgends zurück. Er pinkelt gut und seine Nierenwerte sind seit der Geburt stabil. Wir haben weiterhin regelmäßige Kontrollen im Abstand von drei Monaten im Krankenhaus.
Heute wissen wir: Es war ein langer, emotionaler Weg voller Angst, Hoffnung und Entscheidungen. Wir sind froh, dass wir uns für Jona entschieden haben und sind unglaublich dankbar, dass es ihm so gut geht.
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
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