Fachzentren für die Behandlung von Spina bifida (offener Rücken)

Bei Ungeborenen mit offenem Rücken sind korrekte Diagnosestellung, Ausschluss/Erkennung von weiteren Erkrankungen und sachlich richtige Aufklärung von größter Wichtigkeit, um Kind und Eltern im Weiteren gerecht zu werden.

Nach Erstdiagnose in einer Frauenarztpraxis, kann Ihnen eher selten eine umfassende und sachlich richtige Aufklärung über die zu erwartenden Einschränkungen, operative Maßnahmen, Lebensqualität und mögliche geistige Entwicklung Ihres Kindes gegeben werden. Selbst in Fällen mit guter Prognose werden von vielen Ärzten Ihrem Kind schwerste geistige und körperliche Behinderungen prognostiziert und der Abbruch der Schwangerschaft nahegelegt. Unterstützt von den Möglichkeiten der modernen Medizin ist aber vielfach das Gegenteil der Fall.

Was sollten sie wissen?
In einer kürzlich erschienenen Übersichtsarbeit liegen die Schwangerschaftsabbruchraten in Deutschland nach vorgeburtlicher Diagnose einer Spina bifida bei etwa 90% (siehe hier).

Lassen Sie sich nach pränataler Diagnose nicht voreilig zu einem Schwangerschaftsabbruch drängen, wenn man Ihnen mitteilt, Ihr von einer Spina bifida betroffenes Kind müsse nach seiner Geburt im Rollstuhl sitzen und werde geistig schwerst behindert sein. Lassen Sie sich an ein Kompetenzzentrum überweisen, an dem vorgeburtliche und nachgeburtliche Operationen an Spina bifida Kindern Routine sind. Nur hier und mit Hilfe von unseren Paten-Familien, in denen Spina Bifida Kinder leben und aufwachsen, können Ihnen fast alle Fragen beantwortet werden. Nur hier können Sie umfassende Informationen über die Erkrankung und den Umgang mit ihr sammeln, die Sie zur bestmöglichen Einschätzung Ihrer Situation benötigen. So lässt sich die Funktion der Beine Ihres Kindes vorgeburtlich schon so gut abschätzen, dass sich in Kombination mit der Durchführung einer vorgeburtlichen Operation relativ zuverlässige Aussagen über die nachgeburtliche Gehfähigkeit treffen lassen. Durch ausführliche vorgeburtliche Ultraschall- und Fruchtwasseruntersuchungen Ihres Kindes sollten zusätzliche Probleme erkannt oder ausgeschlossen werden können.

Unser Verein und unsere Paten helfen Ihnen dabei, die richtigen Ansprechpartner zu finden. Das DFZT ist seit 15 Jahren national und international führender Pionier und erfahrenstes Kompetenzzentrum der minimal-invasiven Fetalchirurgie bei Spina bifida. Inzwischen werden hier bis zu 30 ungeborene Kinder pro Jahr minimal-invasiv behandelt und die Fehlbildung über kleinste Zugänge ein- bis zweischichtig verschlossen. Am Universitätsklinikum Zürich bietet Ihnen ein Team von Spezialisten auch die offene Fetalchirurgie bei Spina bifida an. Hierzu werden Bauch und Gebärmutter der Schwangeren über größere Schnitte eröffnet und der Rücken mehrschichtig verschlossen. Während in Zürich etwa 15 Kinder pro Jahr mittels offener Fetalchirurgie operiert werden, wird das offen-invasive Verfahren erst seit 2016 wenige Male am Universitätsklinikum Heidelberg praktiziert.
Beide Operationsverfahren dienen der Erhaltung der Funktion der Beine sowie der Verbesserung begleitender Gehirnveränderungen.