Unsere Geschichten – Erfahrungen mit vorgeburtlichen Erkrankungen
Die Mitglieder des BFVEK sind zu einem großen Teil selbst betroffene Eltern von bereits pränatal erkrankten Kindern. In diesem Bereich schildert eine kleine Auswahl unserer Mitglieder ihre eigenen Geschichten, Erfahrungen mit vorgeburtlichen Erkrankungen und persönlichen Erlebnisse. In den meisten Fällen lief nicht alles problemlos, sondern mit vielen Höhen und Tiefen. Trotzdem möchten sie – gerade durch ungeschönte Berichte – anderen Betroffenen Mut machen und Fragen beantworten, die sich anderen vielleicht gerade stellen. Nicht jede Familie, insbesondere wenn ein Kind es nicht geschafft hat oder sie sich für den Abbruch der Schwangerschaft entschieden haben , möchte ihre Geschichte teilen, weshalb hier die positiven Geschichten überwiegen. Die Autoren sind in der Regel Teil der über 60 Familien des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich, Sie unterstützen zu können.
Spina bifida („offener Rücken“)
Alina
geboren 2020
Spina bifida aperta
Spina bifida aperta
Mausi
geboren 2019
Spina bifida aperta
Spina bifida aperta
Leonard
geboren 2018
Spina bifida
Spina bifida
Nico
Luise
geboren 2017
Spina bifida
Spina bifida
Sonnenschein
geboren 2017
Spina bifida, Zwilling
Spina bifida, Zwilling
Till
geboren 2016
Spina bifida
Spina bifida
Krümel
geboren 2016
Spina bifida, Lemon Sign
Spina bifida, Lemon Sign
LUTO / Megazystis / Harnabflussstörung / Nierenprobleme / Fruchtwassermangel / Potter Syndrom
Tobi
geboren 2021
beiseitige Nierenagenesie, Fruchtwassermangel, Anhydramnion
beiseitige Nierenagenesie, Fruchtwassermangel, Anhydramnion
Luis
geboren 2019
LUTO, Megazystis
LUTO, Megazystis
Ole
geboren 2018
LUTO, Megaureter, Megazystis, verdickte Blasenwand, Fruchtwassermangel und Multizystisch-displastische Nieren
LUTO, Megaureter, Megazystis, verdickte Blasenwand, Fruchtwassermangel und Multizystisch-displastische Nieren
Paul
geboren 2017
Fruchtwassermangel, Anhydramnion, Nierendysplasie bzw. dysplastische Nieren, Schwammnieren, Luto, Lungenhypoplasie, Pottersequenz, Pottersyndrom, Fruchtwasserauffüllung, Dialyse
Fruchtwassermangel, Anhydramnion, Nierendysplasie bzw. dysplastische Nieren, Schwammnieren, Luto, Lungenhypoplasie, Pottersequenz, Pottersyndrom, Fruchtwasserauffüllung, Dialyse
Chris
geboren 2017
Megazystis, LUTO, Shunt
Megazystis, LUTO, Shunt
Noah
geboren 2017
Megazystis, LUTO, Prune Belly Syndrom, Shunt, Peritonealdialyse, Fruchtwasserauffüllung, Anus Praeter Anlage
Megazystis, LUTO, Prune Belly Syndrom, Shunt, Peritonealdialyse, Fruchtwasserauffüllung, Anus Praeter Anlage
Schatz
geboren 2017
multizystisch dysplastische Niere
multizystisch dysplastische Niere
Lukas
geboren 2017
LUTO, Megazystis, Prune Belly Syndrom
Nolan
geboren 2016
LUTO, chronische Niereninsuffizienz
LUTO, chronische Niereninsuffizienz
kongenitale zystische adenomatoide Malformation der Lunge / CCAM / CPAM
Karl
geboren 2020
Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM), großzystische CCAM
Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM), großzystische CCAM
Aggeliki
geboren 2016
Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM)
Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM)
Joos
geboren 2012
makrozystische CCAM
makrozystische CCAM
Herzfehler
Vito
geboren 2021
Hypoplastisches Linksherzsyndrom, Aortenklappenstenose, Endokardfibroelastose, Mitralklappenstenose
Hypoplastisches Linksherzsyndrom, Aortenklappenstenose, Endokardfibroelastose, Mitralklappenstenose
Jonas
geboren 2017
Aortenklappenstenose, Endokardfibroelastose, Hypoplastischer Linksherzkomplex
Aortenklappenstenose, Endokardfibroelastose, Hypoplastischer Linksherzkomplex
Amnionbandsyndrom
Schelmi
geboren 2021
Amniotisches Band Syndrom
Carlo
geboren 2020
Amniotisches Band Syndrom
Amniotisches Band Syndrom
Mathilde
geboren 2017
Amniotisches Band Syndrom
Amniotisches Band Syndrom
Thomas
geboren 1987
Amnionband-Syndrom
Amnionband-Syndrom
kongenitale Zwerchfellhernie (CDH)
Nudel
geboren 2015
kongenitale Zwerchfellhernie (CDH), Hypospadie
kongenitale Zwerchfellhernie (CDH), Hypospadie
vorzeitiger Blasensprung
Marcell
geboren 2021
vorzeitiger Blasensprung, Anhydramnion
Felix und Julia
geboren 2020
Zwillinge, vorzeitiger Blasensprung, Oligohydramnion, Anhydramnion
Zwillinge, vorzeitiger Blasensprung, Oligohydramnion, Anhydramnion
Lenni
geboren 2018
vorzeitiger Blasensprung, Oligohydramnion, Anhydramnion
vorzeitiger Blasensprung, Oligohydramnion, Anhydramnion
Finn
geboren 2018
vorzeitiger Blasensprung 15. SSW, Oligohydramnion, Anhydramnion, Lungenhypoplasie
vorzeitiger Blasensprung 15. SSW, Oligohydramnion, Anhydramnion, Lungenhypoplasie
Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom
Thes
geboren 2013
Visceralen Myopathie / MMIHS (Megazystis Mikrokolon intestinale Hypoperistaltik Syndrom)
Visceralen Myopathie / MMIHS (Megazystis Mikrokolon intestinale Hypoperistaltik Syndrom)
Ullrich-Turner-Syndrom / UTS / Monosomie X
Anne
geboren 2003
Turner-Syndrom / Monosomie X
Hydrothorax / Chylothorax
Löwenmaus
geboren 2022
Hydrothorax, Chylothorax, Hydrops Fetalis
Ivetta
geboren 2014
Hydrothorax, Chylothorax
Hydrothorax, Chylothorax
CHAO Syndrom / fetales CHAOS
Karl
geboren 2020
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Fallot-Tetralogie, teratologische Hüftluxation
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Fallot-Tetralogie, teratologische Hüftluxation
Amalia
geboren 2019
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis
Marvin
geboren 2014
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis
Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis
Zwillingstransfussionssyndrom / FFTS / fetofetales Transfusionssyndrom
Jules und Ems
geboren 2023
Zwillingstransfussionssyndrom / FFTS