Fachzentren für die Behandlung von Megazystis, LUTO, Harnwegsobstruktionen und Nierenerkrankungen

z.B. LUTO, Megazystis, Hydronephrose, Megaureter, Urinaszites, Pottersequenz, Pottersyndrom, Nierenagenesie, Zystennieren

Bei Ungeborenen mit erheblichem Urinaufstau beider Nieren und/oder der Blase handelt es sich um einen Notfall mit umgehendem Handlungsbedarf. Die Erkrankung kann vorgeburtlich innerhalb nur weniger Wochen zum teilweisen oder vollständigen Verlust der Nierenfunktion Ihres Kindes führen.

Diese ist erkennbar an einer auch nach vorgeburtlichen Therapie, anhaltend reduzierter oder völlig fehlenden Fruchtwassermenge. Diese kann aber auch durch eine aus anderen Grund verursachte Nierenerkrankung verursacht werden. Bei über Wochen anhaltendem Fehlen von Fruchtwasser werden häufig auch noch die Lungen des Ungeborenen erheblich in ihrer Entwicklung gestört.

Die Lokalisation des Aufstaus sowie der Ausschluss bzw. die Erkennung weiterer Fehlbildungen, die Geschlechtsbestimmung und Familienanamnese sind von größter Wichtigkeit, um werdende Eltern umfassend über die Erkrankung und mögliche Verläufe aufzuklären.

Nach Erstdiagnose in einer Frauenarztpraxis, kann Ihnen eher selten eine umfassende und sachlich richtige Aufklärung über die Erkrankung gegeben werden. Art und Vorgehensweisen pränataler Therapien sind vielen nur nachgeburtlich arbeitenden Ärzten (Neonatologen, Kindernephrologen, Kinderchirurgen) nicht oder nur wenig bekannt. Daher lassen Sie sich unbedingt schnellstmöglich an ein spezialisiertes universitäres pränatalmedizinisches Zentrum überweisen.Wichtig ist, dass bei deutlich vergrößerter Harnblase (> 3cm) ab der 14. Schwangerschaftswoche umgehend eine Entlastung durchgeführt wird. In den meisten Fällen “gibt der Stau sich nicht wieder von alleine”.

Vielfach wird Ihnen vor der 17. Schwangerschaftswoche zunächst nur eine Punktion der Blase Ihre Kindes zur Urindiagnostik angeboten, um die fetale Nierenfunktion einzuschätzen. Diese Diagnostik wird vielerorts auch noch wiederholt, um basierend auf ihren Ergebnissen sowie den Befunden einer häufig mit durchgeführten Erbgutdiagnostik eine vorgeburtliche Therapie zu beginnen oder auch nicht.

Hierbei müssen Sie wissen, dass durch dieses Vorgehen vor allem wertvolle Zeit verstreicht, in der die Nieren Ihres Kindes zunehmend geschädigt werden; dass die Untersuchung des fetalen Urins kaum zuverlässig prognostische Einschätzungen zulässt; dass durch vorherige Punktionen sich die Bedingungen und somit Erfolgschancen einer effektiven vorgeburtlichen Therapie zum Teil deutlich verschlechtern.

Sollte bei Ihrem ungeborenen Kind ein schwerer Harnstau (Megazystis, LUTO, UUTO, Hydronephrose, Megaureter, Urinaszites) vorliegen, informieren Sie der BFVEK e.V. und seine Paten gerne über geeignete Ansprechpartner in Ihrer Situation.

Das Abteilung für Geburtshilfe und Pränatalmedizin am Universitätsklinikum Bonn sowie das DFZT sind erfahrene Kompetenzzentren der minimal-invasiven pränatalen Therapie von Ungeborenen mit Harnwegsobstruktionen.

Auch an vielen weiteren Kliniken und Schwerpunktpraxen in Deutschland wird die Erkrankung vorgeburtlich behandelt.

Das DZFT ist insbesondere auf technisch schwierige oder sehr frühe Interventionen ab der 13. Schwangerschaftswoche spezialisiert. Am DZFT werden vorgeburtlich auch Ungeborene mit schon funktionslosen Nieren mit Erfolg behandelt, um lebensbedrohliche Beeinträchtigungen der Lungenentwicklung durch den Fruchtwassermangel zu verhindern oder umzukehren. Hierfür wird eine Fruchtwasserauffüllung mit einem Substitut durchgeführt. Die Methodik eignet sich unabhängig davon, weshalb kein Fruchtwasser mehr vorhanden ist.

Auf die Entbindungsvorbereitung und nachgeburtliche Versorgung von Neugeborenen mit vorgeburtlich behandelten Nierenerkrankungen hat sich in Deutschland in den letzten Jahren insbesondere das Universitätsklinikum Marburg mit seinen Bereichen Geburtshilfe, Neonatale Intensivmedizin (Prof. Dr. Maier), Kindernephrologie (Prof. Dr. Weber) und Kinderchirurgie (Prof. Dr. Seitz) spezialisiert.