Die Geschichte von Luis

Luis hat im Laufe von Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Megazystis

Hallo mein Name ist Luis, ich bin am 14.06.2019 in Mannheim geboren.

Bei mir wurde in der 13. SSW (17.12.2018) eine Megazystis festgestellt. Da ich schon drei Sternenbrüder (alle ebenfalls Megazystis) habe, wollten meine Eltern diesmal gerne zu einem anderen Arzt gehen, da sie sich in der vorherigen Klinik nicht an der richten Adresse fühlten. Also haben sie im Internet recherchiert und sind auf Prof. Kohl in Mannheim gestoßen. Mein Papa nahm sofort (18.12.2018) Kontakt zu ihm auf und wir konnten schon am nächsten Tag (19.12.2018) bei ihm sein.

Er machte sich per Ultraschall ein Bild von der Situation und erklärte uns, dass ich einen Shunt brauche, damit mein Urin abfließen kann. Meine Eltern kannten das schon von meinem Bruder. Am darauffolgenden Tag (20.12.2018) wurde ich als erster am Morgen operiert und bekam einen Shunt eingesetzt. Prof. Kohl meinte, dass es ein hohes Risiko ist, weil ich noch so klein bin und es sein kann, dass ich durch den Eingriff verletzt werde oder ich sterbe. Aber meine Eltern waren ganz zuversichtlich, dass alles gut verläuft und ich das alles schaffe. Die Operation ist sehr gut verlaufen und es gab keine Komplikationen. Uns wurde erklärt das es evtl. notwendig ist den Eingriff zu wiederholen, sollte der Shunt herausrutschen oder zu kurz werden. Das wäre allerdings kein Problem, da man den Eingriff auch mehrmals durchführen könnte. Meine Mama durfte den ersten Tag nicht aufstehen und musste nur liegen. Am Tag nach der OP war eine Ultraschallkontrolle, um zu sehen, wie der Shunt liegt. Der Professor war mehr als zufrieden und sagte, dass der Shunt zu 100% perfekt sitzt. Meine Eltern haben sich riesig gefreut und wussten, dass ich ein kleiner Kämpfer bin und ich das schaffen werde. Sie haben nie daran gezweifelt.

Am 22.12.2018 durften wir schon nach Hause und meine Eltern haben jetzt immer gesagt, dass ich ihr Weihnachtswunder bin. Meine Mama durfte ab sofort nicht mehr arbeiten und musste sich schonen. Jede Woche waren wir bei der Frauenärztin zur Ultraschallkontrolle, ob der Shunt noch richtig arbeitet und ob die gestauten Nierenbecken größer werden. Außerdem mussten wir alle vier Wochen zur Feindiagnostik, um alles nochmals genauer ausmessen zu lassen. Ebenfalls haben wir immer Kontakt zu Prof. Kohl gehabt und ihm die neusten Ergebnisse mitgeteilt. Auch er war zufrieden. Die Ärzte gingen davon aus, dass ich wahrscheinlich eher zur Welt komme durch den Eingriff. Aber alle Untersuchungen waren immer sehr positiv. Zur Nierenleistung konnte man uns noch nichts sagen, da man dies erst nach der Geburt genau feststellen kann. Sie meinten es könnte sein das meine linke Niere nicht so gut arbeitet, weil das Nierenbecken sehr gestaut ist.

Die Zeit verging und der Entbindungstermin (ET 29.06.2019) rückte immer näher. Wir sind vier Wochen vorher (20.05.2019) nach Mannheim in eine Ferienwohnung gezogen, da wir auf jeden Fall in Mannheim sein wollten, wenn ich mich auf den Weg mache bzw. zum Ende der Shunt evtl. doch zu klein werden würde. Die Ärzte rieten dazu einen Kaiserschnitt zu machen, damit das Infektionsrisiko durch den Shunt so gering wie möglich war.
Bei der Routinekontrolle in der Klinik (21.05.2019, ist Mama und Papas Hochzeitstag), hat der Prof. Kohl Ultraschall gemacht und war so zufrieden, dass er meinte, dass ich erst zwischen dem 05. – 07.06.2019 zur Welt komme. Wir machten uns noch eine schöne Zeit in Mannheim und waren einmal die Woche zur Kontrolle in der Klinik. Bei der zweiten Untersuchung waren alle so zufrieden mit mir, dass sie sagten, ich könne noch eine Woche länger in Mamas Bauch bleiben. Ich bin also fast bis ganz zum Schluss im Bauch geblieben. Am 14.06.2019 kam ich mit 50cm und 3.240 Gramm zur Welt, mir ging es sehr gut- Ich musste nur wegen meinem Shunt zur Sicherheit auf die Kindestation. Meine Eltern nannten mich Luis, was der Kämpfer bedeutet. Nach acht Tagen durfte ich nach Hause. Alle haben sich sehr darüber gefreut.

Im August 2019 wurde der Shunt entfernt und ich bekam ein Vesikostoma. Das ist aber nicht sehr schlimm und man kann es sehr gut selbst versorgen. Ich habe auch keine Einschränkungen dadurch. Ich darf baden, schwimmen und in den Sandkasten. Im April 2020 war ich wieder zur Kontrolle in Mannheim. Es wurde eine Nierenszintigrafie und eine MCU Untersuchung gemacht. Hierbei wurde festgestellt, dass meine Nieren zu 100% arbeiten. Auch die Blutwerte waren unauffällig, sodass der Prof. beschloss, dass mein Stoma im Herbst 2020 zurückverlegt werden kann.

Die OP steht mir noch bevor, aber das schaffe ich auch noch.

Ich bin ein sehr aufgeweckter und lebensfroher kleiner Junge, ich habe viel Spaß beim Entdecken der Welt. Und meine Eltern sind sehr glücklich, dass es mich gibt.

 Nachtrag 12.01.2022:

Am 30.09.2020 war es soweit, mein Vesikostoma wurde zurück verlegt und meine Harnklappen (letztlich die Ursache für die Stauung) wurden geschlitzt. Die OP verlief gut und es gab keine Komplikationen. Zur Sicherheit und zur Unterstützung der Blase bekam ich vorübergehend einen Bauchdeckenkatheter. Dieser sollte mir helfen bis sich meine Blase erholt hat und ihre eigentliche Funktion alleine übernehmen konnte. Nur 6 Tage nach der Operation durfte ich nach Hause.

Und das mit dem „normalen“ Pinkeln klappte immer besser. Nachts nutzten wir noch den Katheter, damit sich kein Urin anstauen konnte. Tagsüber war dieser aber immer geschlossen. Am 30.10.2020 wurde auch der Bauchdeckenkatheter entfernt und damit war alles abgeschlossen.

Im November 2020 mussten wir zur postoperativen Kontrolle nach Mannheim, damit sich der Professor noch einmal alles anschauen konnte, ob es auch so in Ordnung ist.

Im Januar 2021 wurde nochmals eine Nierenszintigrafie gemacht, um zu schauen, ob die Nieren immer noch ihre volle Leistung behalten haben, nachdem jetzt alles normal funktioniert. Aber auch hier zeigte sich, dass meine Nieren zu 100% arbeiten.

Das Einzige was ich noch habe, ist ein gestautes Nierenbecken links, dieses wird ab jetzt vierteljährlich per Ultraschalluntersuchung kontrolliert. Ebenfalls wird Blut abgenommen und geschaut, ob alle Werte im grünen Bereich sind.

Da bislang alle meine Untersuchungen/Ergebnisse gut waren bzw. sich die Stauung schon etwas verkleinert hat, beschloss der Professor in Mannheim nun das Kontrollintervall zu verlängern, sodass wir ab jetzt nur noch einmal im Jahr zu ihm müssen.

Ich gehe seit Februar 2021 in die Kinderkrippe und bin so lebensfroh, neugierig, aufgeweckt und lieb, so dass einfach alle Spaß mit mir haben und sich natürlich ganz besonders freuen, dass ich meine anfänglichen Schwierigkeiten so gut gemeistert habe und nun ein ganz gesunder, glücklicher kleiner Junge bin.

Meine Eltern und ich werden immer den beiden Professoren Kohl und Stein dankbar sein, denn ohne sie wäre auch ich bei meinen drei Sternenbrüdern und könnte nicht die Welt mit meinen eigenen Augen entdecken.

Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.