Leefke hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnose einseitige multizystische Nierendysplasie rechts erhalten.
Unsere Leefke war ein absolutes Wunschkind.
Nach einer frühen Fehlgeburt im Sommer 2019 waren wir überrascht und glücklich, als wir im Mai 2020 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen halten durften.
Was uns noch alles bevorstand, konnten wir zu diesem Zeitpunkt nicht annähernd erahnen.
Rechnerisch in der 6. Schwangerschaftswoche angekommen, stand der erste Arzttermin an. Leider konnte er außer einer stark aufgebauten Schleimhaut nichts erkennen und schickte uns mit dem Verdacht auf eine Eileiterschwangerschaft in die Klinik. Gedanklich mussten wir uns also mit einem erneuten frühen Schwangerschaftsverlust auseinandersetzen.
Zwei Tage später wurde dort in der Klinik eine intakte Fruchthöhle festgestellt und sofort keimte ein kleines bisschen Hoffnung wieder auf.
Die folgenden Wochen der Schwangerschaft waren geprägt von Übelkeit und ständigem Erbrechen. Ein vermeintlich gutes Zeichen, da der Körper auf den sich verändernden Hormonspiegel reagiert.
In der 12. Schwangerschaftswoche überwies mich mein Gynäkologe an einen Pränataldiagnostiker, da wir vorsorglich einen NIPT durchführen lassen wollten.
Bei dem dortigen Ultraschall wurde bei unserem Kind eine vergrößerte rechte Niere festgestellt – doch der Arzt sah keinen Grund zur Beunruhigung.
Manchmal verwüchse sich das wieder und es sollte beim nächsten Ultraschall erneut begutachtet werden. Alle anderen erfassten Werte waren absolut in der medizinischen Norm.
Wir blieben unter regelmäßiger Beobachtung und in der 25. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt fest, dass sich das Zystengewebe der rechten Niere weiter stark vergrößert hatte und nutzte Worte wie „vorgeburtliche Operation“ und „Fetalchirurgie“.
Wir waren geschockt – war denn bisher nicht alles okay und „nur“ eine Niere vergrößert?
Glücklicherweise konnten wir bereits in der darauffolgenden Woche bei Prof. Dr. Thomas Kohl in Mannheim vorstellig werden, der sich unsere Tochter im Ultraschall nochmals genau ansah.
Er bestätigte uns eine massive Ansammlung von Zysten im Bereich der rechten Niere, die linke Niere schien völlig intakt und funktionsfähig.
Der Direktor der Neonatologie Prof. Dr. Schaible und Prof. Dr. Kohl erklärten uns, was mit Nierenkrankheiten einhergehen kann.
Wir bekamen die Diagnose der Multizystischen Nierendysplasie.
Die weitere Entwicklung und die Entwicklung der Fruchtwassermenge sollten eng überwacht werden, damit die Lungenreife gewährleistet werden kann. Einen Anlass zu einer vorgeburtlichen Operation gab es nicht.
Über Prof. Dr. Kohl wurden wir auf den BFVEK e.V. aufmerksam gemacht und haben uns kurz darauf über das Patenprogramm mit anderen Familien vernetzt und sind dem Verein beigetreten. Wir hatten so viel Hoffnung.
Auch alle weiteren Untersuchungen in den folgenden Wochen gaben keinen Anlass zur Sorge. Multizystisch dysplastische Niere rechts. Keine weiteren Auffälligkeiten.
Im weiteren Verlauf der Schwangerschaft entschieden wir uns für eine Entbindung in der Uniklinik Marburg, da die dort ansässige Nephrologie einen sehr guten Ruf genießt.
Ab der 32. Schwangerschaftswoche wurden wir von den Pränataldiagnostikern, Gynäkologen, Kinderärzten und Nephrologen der Uniklinik Marburg betreut – bei jeder Untersuchung wurden die Nieren vermessen und da das Wachstum der Zysten proportional zu ihrer gesamten Entwicklung ablief, bestand weiterhin kein vorgeburtlicher Handlungsbedarf. Wir bekamen die Empfehlung unsere Tochter spontan auf die Welt zu bringen.
Unsere Tochter sollte mit einer organischen Besonderheit zur Welt kommen, aber anhand aller weiteren erhobenen Werte gesund sein.
Mit jedem weiteren Tag stieg die Vorfreude auf unser kleines Wunder.
Die Weihnachtsfeiertage und den Jahreswechsel verbrachten wir entspannt zu Hause und freuten uns, dass 2021 der Beginn unseres Familienlebens sein würde.
Dass wir kurz vor der Ziellinie die Richtung ändern würden, kam uns nie in den Sinn. Da ich unsere Tochter den ganzen Tag nicht gespürt hatte, sollten wir nach Rücksprache mit unserer Hebamme zur Sicherheit in die hier ansässige Klinik.
Die Ärztin im Kreißsaal konnte leider nur noch den Tod unserer Tochter feststellen – ihr kleines Herz hatte plötzlich aufgehört zu schlagen.
Nach Einleitung kam unsere wundervolle Tochter Leefke an ihrem errechneten ET am 4.1.2021 still zur Welt.
Ein wunderschönes perfektes kleines Mädchen.
Die von uns veranlasste Obduktion, genetische Analyse und Untersuchung der Plazenta ergab ein gesundes kleines Kind. Die Nierendysplasie, eine Laune der Natur.
Die Plazenta wies allerdings erhebliche Schädigungen auf, so dass als Todesursache eine nicht erkannte chronische Plazentainsuffizienz festgestellt wurde.
Wir sind untröstlich über den Verlust unserer kleinen Tochter und ebenso unendlich dankbar, dieses Wunder erlebt zu haben.
Wir danken dem BFVEK e.V. und dem Patenprogramm für den auch weiterhin bestehenden herzlichen Kontakt und hoffen, einen kleinen Beitrag zur weiteren Bekanntmachung leisten zu können.
Jedes Leben ist unendlich kostbar, egal wie lange oder kurz es währt.
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
Neueste Kommentare