Thomas – Amnionbandsyndrom

Thomas wurde 1987 mit Missbildungen an den Fingern, an den Zehen und am Bein verursacht durch das Amnionbandsyndrom / amniotisches Bandsyndrom geboren, wobei es keine entsprechende pränatale Diagnose gab.

An einem Augusttag im Jahr 1987 dürften meine Eltern ziemlich überrascht gewesen sein. Drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin kam ich zur Welt, wobei die Überraschung recht schnell der Sorge wich.

Obwohl pränatal keine Auffälligkeiten diagnostiziert wurden, wurde ich mit Missbildungen an den Händen, am linken Fuß und einer Abschnürung oberhalb des Knies, hervorgerufen durch das Amnionbandsyndrom, geboren.

Konkret waren an meinen Händen die Daumen normal ausgebildet, die restlichen Finger aber miteinander verwachsen und nicht vollständig ausgebildet. Die Abschnürung am Bein behinderte die Blutzufuhr unterhalb des rechten Knies, sodass im schlimmsten Falle die Amputation gedroht hätte. Eine Ursache für die Entstehung des Amnionbands konnte nicht ausgemacht werden.

So verbrachte ich in den ersten Lebensjahren immer wieder mehrere Wochen im Klinikum rechts der Isar in München. In mehreren Operationen wurden die einzelnen Finger voneinander getrennt und die Abschnürung am Bein erfolgreich entfernt. Seitdem verfüge ich über acht funktionsfähige Finger und eine „riesige coole Narbe“ (Zitat meines dreijährigen Sohnes) am Bein.

Dieses Bein war übrigens über 22 Jahre im aktiven Vereinsfußball immer mein „starker Fuß“ und obwohl einer der Ärzte im Klinikum rechts der Isar wörtlich zu meiner Mutter sagte „Ihr Sohn wird nie richtig laufen können“, laufe ich mittlerweile Halbmarathons.

Heute bin ich glücklich verheiratet sowie stolzer und dankbarer Vater zweier gesunder Kinder. Seit dem Abschluss meines Masterstudiums bin ich beruflich erfolgreich, mit Familie und Hobbies immer gut eingespannt und generell mit meinem Leben einfach sehr zufrieden.

Laut meines Schwerbehindertenausweises bin ich „schwer behindert“, aber das existiert für mich nur auf dem Papier. Ich lasse mich schlichtweg von meiner „Besonderheit“ nicht behindern. Egal in welchem Lebensbereich, habe ich bis heute keine Situation erlebt, in der ich aufgrund der Auswirkungen des ABS etwas nicht hätte machen können (Okay, ich beherrsche kein Zehn-Finger-Schreiben auf der Tastatur). Ich habe mir einfach eigene Techniken angeeignet, da ich es ja auch von Geburt an nicht anders kenne.

Rückblickend fallen mir besonders in meiner Kindheit mehrere Situationen ein, in denen ich aufgrund meiner Finger einen fiesen Kommentar ertragen musste und selbst im Erwachsenenleben habe ich den einen oder anderen unpassenden Spruch zu hören bekommen. All das hat mich für’s Leben gestärkt.

Mittlerweile pflege ich eine ganz offene Kommunikation zu meiner Besonderheit und informiere z.B. nach einem Jobwechsel die neuen Kollegen proaktiv, warum meine Hände eben so aussehen wie sie aussehen. Das lässt von Anfang an keinen Raum für Mutmaßungen, ob ich denn beispielsweise einen Unfall hatte (das wurde ich wirklich schon sehr oft gefragt!).

Mein größter Dank im Leben gilt meinen Eltern, die mir von Anfang an immer vermittelt und gezeigt haben, dass ich alles genau so machen kann wie die anderen Kinder, und seien es auch feinmotorisch herausfordernde Tätigkeiten wie Basteln oder Lego bauen. Ihnen verdanke ich, dass ich viel Stärke aus meiner Situation ziehe und somit hoffentlich auch anderen Betroffenen eine Hilfe bieten kann.

Thomas ist Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freut sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.