Unsere wunderbare Tochter Manon überraschte uns bei ihrer Geburt 2021 mit anderen Händen und einem anderen Fuß. Innerhalb weniger Minuten sagten uns die Hebammen/der Gynäkologe, dass es sich um Amnionbänder handle, Manon hatte an den Händen noch sichtbar Reste von diesen. Die Finger waren bis auf die Daumen verwachsen, eingeschnürt und amputiert, der Fuß hatte kürzere/andere Zehen.
Erst einmal waren wir einfach nur froh, dass sie da war. Dann merkten wir, dass es gar nicht so einfach ist mit all den Reaktionen umzugehen und auch die Traurigkeit wollte ihren Raum. Eine seltsame Mischung Freude und Trauer so zeitgleich zu erleben.
Ich begann zu recherchieren, mich zu informieren, auszutauschen, zu vernetzen,… wir lasen Bücher über das Anderssein, guckten uns an was Menschen mit Dysmelie so machen (alles!), suchten Spezialist*innen auf und entschieden uns schließlich für Operationen, vorrangig zur Trennung der kurzen Finger (Manon redet sogar positiv von ihren Krankenhauserfahrungen).
Für Manon ist es uns wichtig, dass sie sich repräsentiert fühlt und andere Menschen mit Dysmelien kennt, einfach, damit sie groß wird in dem Wissen, dass es auch andere Menschen mit anderen Händen gibt und dass diese so vielfältig sind wie wir eben alle.
Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das auch mal mit uns über ihre anderen Hände spricht, es ist allerdings kein allgegenwärtiges Thema.
Manons Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
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