• SPINA BIFIDA
• HYDROCEPHALUS
• ARNOLD-CHIARI-MALFORMATION 1

Nico hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen und Therapien erhalten. Diese sind u.a. Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation 1, L3-4 – S3

Alles sah nach einer unbeschwerten Schwangerschaft aus und wir freuten uns auf unseren zweiten Sohn. Doch leider kam alles anders…

16. März 2017: Der Ultraschall
Am Donnerstag, 16.03.17 hatten wir den Routineultraschall im 2. Trimester. Meine Frauenärztin stellte eine Spina bifida fest. Es fielen Fachbegriffe, wie „lemon sign“ und „banana sign“. Sie schaute uns mitfühlend an und meinte, sie schicke uns zu einer Pränataldiagnostikerin und zur Humangenetik. Allerdings erst nach dem Wochenende und wir sollen doch bitte auf gar keinen Fall googlen.

Wir konnten nicht anders… Spina bifida, ja, wir haben schon mal davon gehört, aber „WAS ZUM TEUFEL HEISST DAS???“. Ist unser Kind lebensfähig? Wenn ja, wie? Schwer- oder leicht-, körperlich und oder geistig behindert? Und was hat das mit dem „banana sign“ und „lemon sign“ auf sich? All diese Fragen – und es wurden noch mehr, also musste Google doch herhalten. Was hätten wir auch sonst tun sollen? Abwarten und durchdrehen? So waren wir beschäftigt…

Also lasen wir das ganze Wochenende, was das für eine Behinderung ist. So, nun wussten wir, dass es wohl Schweregrade gibt. Welchen hatten wir? Und zufällig lasen wir den Namen Dr. Kohl, der die Kinder im Mutterleib operiert. Darüber wollten wir mehr wissen und begannen über ihn zu recherchieren.

Dies ließ uns nicht mehr los. War das unsere Chance, die Chance für unseren ungeborenen Nico? Wieder ein Hoffnungsschimmer. So sind wir zur Humangenetik, die uns auch nicht genauer aufklären konnte als Google. Und da kam das erste Mal auf, dass mit dem Hydrocephalus, dem „banana sign“, und dem „lemon sign“ unser Kind auch geistig behindert sein könnte, von leicht bis stark. Für uns brach zum zweiten Mal die Welt zusammen. Mein Optimismus war dahin.

Bei der Pränataldiagnostik erfuhren wir zwar dann, dass meine Frauenärztin sich nicht vertan hatte und insgesamt 6 Wirbel betroffen sind, doch da stand wieder die geistige Behinderung im Raum. Sie meinte, wenn wir einen Abbruch in Erwägung ziehen würden, könne sie das bei diesem ausgeprägten Krankheitsbild durchaus verstehen. BITTE??? ABBRUCH??? Daran wollten wir noch lange nicht denken. Zumal wir schon ein Sternenkind haben. Wir glaubten noch an die Schwangerschaft und an unser Ungeborenes. Auch wenn wir einen Abbruch im Hinterkopf behielten.

Also sprachen WIR die Möglichkeit an, im Mutterleib zu operieren. Die Ärztin dort meinte, dass dies noch experimentell sei. Und ob das Kind dann bessere Chancen hätte, als wenn man nach der Geburt erst operiere, wisse sie nicht. Am Kopf würde sich ohnehin nichts verändern. Glücklicherweise bestanden wir darauf, dass sie den Kontakt zu Dr. Kohl herstellt.

Als wir nochmal bei meiner Frauenärztin waren, war sie ebenfalls nicht davon überzeugt, dass wir operieren lassen sollten. Auch wegen dem Frühgeburtlichkeitsrisiko. Für uns stand fest: Wenn wir uns für unser Kind entscheiden, dann auf alle Fälle mit OP!

31. März 2017, 21. SSW: Der Termin in Gießen
Heute ist der ersehnte Termin, in Gießen bei Dr. Kohl (neuer Standort seit 2018: Mannheim). Mit sehr viel Zeit wurden all unsere Fragen von verschiedenen Fachärzten (Neurologin, Kinderchirurg und natürlich Dr. Kohl) ausführlich beantwortet.

Als wir die Neurologin gefragt hatten, ob unser Sohn wegen dem Kopf geistig behindert sein wird, schaute sie uns leicht entsetzt an und meinte, hier werde niemand geistig behindert, außer es käme noch was Genetisches hinzu. Uns fiel ein Stein vom Herzen.

Dr. Kohl hat uns alle Möglichkeiten zu operieren genannt und erklärt, offen, minimal-invasiv oder erst nach der Geburt. Mit all den Vor- und Nachteilen. Er hat weder was beschönigt noch etwas versprochen. Auch all die Risiken, die die OP mit sich bringen könnte, hat er uns aufgezählt.

Wir wussten nach diesem Tag, dass mit einer Einschränkung der Beinbeweglichkeit (nicht zwangsläufig Rollstuhl) und evtl. mit einer Einschränkung der Blasen-Mastdarmfunktion zu rechnen sei.

Dr. Kohl gab uns eine Telefonliste von seinen früheren Spina-bifida-Patienten, damit wir uns mit Betroffenen, die schon eine Operation hinter sich haben, auszutauschen konnten. Das hat uns in unserer Entscheidung wahnsinnig geholfen. Die Eltern haben sehr offen über ihre Erfahrung erzählt und keine Frage war zu peinlich, um sie zu stellen. Falls wir an ihn noch Fragen hätten, können wir ihn auch jederzeit anrufen, sagte er. Er ist ein sehr kompetenter und menschlicher Arzt, bei ihm ist man keine Fallnummer.

4. Mai 2017, 26. SSW: Der große Tag
Die OP ist ohne Komplikationen verlaufen. Vier Tage danach machte Dr. Kohl den ersten Ultraschall und sagte, dass das Köpfchen schon wieder voller sei, das Kleinhirn (ACM) habe sich schon etwas korrigiert. Wahnsinn, so schnell?

Zwei Wochen nach dem Eingriff hatte ich leider eine vorzeitige Plazentalösung (was NICHT durch die OP ausgelöst wurde). Unser Nico erblickte 27+5 das Licht der Welt. Nach anfänglichen Atemaussetzern ging es ihm von Woche zu Woche immer besser und er wurde stabiler. Wir hatten Glück und er brauchte keine weiteren Operationen, der Rücken musste nur verheilen. Die Beinbeweglichkeit ist bisher ohne Einschränkungen, er hat auch keine Fußfehlstellung.

Es war eine schwere Zeit für uns, zumal wir ja auch einen großen Sohn (3 Jahre) haben, aber auch bei unserem kranken Kind sein bzw. bleiben wollten. Trotz dieser schwierigen Umstände eine gute Mutter-Kind-Bindung aufzubauen war und ist uns schon sehr wichtig.

Rückwirkend betrachtet hat die Zeit von der Diagnose bis zur (hoffentlich baldigen) Entlassung sehr viel Kraft und Nerven gekostet. Aber es war trotzdem die richtige Entscheidung, um unserem Nico die bestmögliche Voraussetzung zu geben, einmal laufen zu können.

Man ist in dieser Zeit auf Autopilot gestellt, anders kann ich es nicht beschreiben…

Vielen Dank an Professor Kohl, dass wir an Ihrem „Experiment“ teilnehmen durften.

Die Eltern sind Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.