Noah hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten: Luto, Megazystis, Zystennieren, Dysplastische Niere rechts, Megaureter, Prune-Belly-Syndrom, Lungenhypoplasie, Atemnotsyndrom.
Daraufhin wurden folgende Therapien durchgeführt: Shunt-Legung, Fruchtwasserauffüllung, Versuch der vorgeburtlichen Laserung der Uretralklappe, Anus-Praeter-Anlage, Peritonealdialyse.
Angefangen hat meine Geschichte in der 13. SSW…..
Dass ich (Noah) schwer krank sein werde, wurde nur durch Zufall entdeckt. Aufgrund schwerer Schwangerschaftsübelkeit lag meine Mama stationär im Krankenhaus, als die Ärzte zu diesem Zeitpunkt ein neues Ultraschallgerät testen wollten. Bereits hier konnte man meine vergrößerte Blase und meine gestauten Nieren sehen.
Wir bekamen daraufhin eine Überweisung zu einem Pränataldiagnostiker, der mir helfen sollte. Es folgten zwei Shunt-Einlagen in der 16. und 18. SSW, da meine Harnblase zu diesem Zeitpunkt eine Größe von 8cm (ich selbst war 10cm) aufwies und meine Organe zum Großteil verlagert waren.
In der 25. SSW wagten wir den Versuch der Uretralklappenlaserung auf Empfehlung des Arztes, der mächtig schiefging, da dieser Arzt nicht die passenden Instrumente für die Behandlung besaß, was meine Eltern natürlich nicht wussten. Ebenso wurden meine Eltern im Glauben gelassen, dass alles gut ging.
Zwei Tage später war auch das restliche Fruchtwasser komplett verschwunden. Daraufhin gingen wir zu Prof. Kohl nach Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim), der uns über alle fehlerhaften und zum Teil zu spät erfolgten Behandlungen informiert hat.
Er hat uns dann zur Geburt die Uni-Klinik Marburg empfohlen. Darüber sind wir sehr dankbar.
Am 25.11.2017 in der SSW 30+2 erblickte ich das Licht der Welt. Die Ärzte kämpften 5 Stunden um mein Leben.
In den ersten 7 Wochen hatte ich schon 2 Op’s, eine davon war sehr gefährlich, da ich danach 8 Tage Hämodialyse brauchte, die für einen so kleinen Kreislauf lebensgefährlich sein kann (diese Zeit habe ich ohne große Probleme gemeistert).
In dieser OP wurden Fisteln entfernt, die durch die misslungene Laserung entstanden waren. Mir wurde ein Anus-Praeter angelegt, welcher nach einigen Monaten wieder zurückverlegt werden soll.
Inzwischen bin ich 7 Monate und habe schon viel gekämpft. Die meiste Zeit benötige ich
Sauerstoffunterstützung und eine Magensonde. Die Zeiten, in denen ich es ohne Atemunterstützung schaffe, werden immer mehr und essen wurde inzwischen zu meinem Hobby. Die Ärzte planen meine Rückverlagerung des Anus-Praeter und mir geht es soweit ganz gut. Ich bin die meiste Zeit sehr zufrieden und dankbar, dass sich leben darf.
Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfrage mit unserem Online-Formular.
Stand 26.06.2018
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
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