„Sonnenschein“ hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Spina Bifida (Meningomyelocele L4, Lemon Sign, Banana Sign, Arnold-Chiari-Syndrom), Zwilling
März 2017:
Wir werden wieder Eltern. 
April 2017:
Wir bekommen Zwillinge! Ein Riesenschock, große Überforderung aber auch viel Freude und die Frage: Wie organisieren wir das? Was brauchen Zwillinge alles? Als wir der Familie, Freunden und Bekannten davon erzählen, reicht das Reaktionsspektrum von großer Freude bis hin zu ehrlichem Mitgefühl über das, was uns da mit zwei Babys und einem großen Bruder bevorsteht.
Kurze Zeit später, erster Besuch beim Feindiagnostiker:
Die Zwillinge sind monochorial-diamniot, d.h. eineiig. Diese „Diagnose“ bringt ein weiteres Risiko mit sich: Es kann zum Fetofetalen Transfusionssyndrom (FFTS) kommen. Kurz erklärt bedeutet das Folgendes: Die Zwillinge teilen sich eine Plazenta, über diese können Verbindungen zwischen beiden Blutkreisläufen bestehen. Durch diese kann es zu einem Ungleichgewicht des Blutaustausches zwischen den Kindern kommen. Aufgrund dieser Möglichkeit möchte mich der Feindiagnostiker nun alle zwei Wochen untersuchen.
Juni 2017:
17. SSW: Der Feindiagnostiker schallt bei diesem Termin sehr lange. So lange, dass ich mich frage, ob etwas nicht stimmt. Gleichzeitig versuche ich mir aber einzureden, dass schon alles in Ordnung sein wird. Er schallt immer wieder sehr konzentriert das Köpfchen des zweiten Kindes bis er schließlich sagt: „Ich habe ein Problem mit einem der Zwillinge. Er hat einen offenen Rücken.“ Ich fühle mich, als ob ich tief falle, sage: „Okay…“, und bin plötzlich wie neben mir. Ich frage ihn, was das bedeutet. „Störungen bei der Entleerung von Blase und Darm, Einschränkung der Beinbewegung, Entwicklung eines Wasserkopfs usw.“, sagt er.
Gleich danach zeigt er mir auf seinem Handy Bilder von einer erfolgreichen pränatalen Operation eines offenen Rückens. Man sieht eine winzige Hand aus einem geöffneten Bauch ragen, die den Finger des Arztes festhält. Ich kann das in diesem Moment gar nicht fassen, es kommt mir alles so durcheinander vor. Er diktiert seiner Arzthelferin den Befund, während er weiter schallt: „Meningomyelocele L4, Lemon Sign, Banana Sign, Arnold-Chiari-Syndrom, Spitzfußstellung links, etc.“ Für mich sind das alles Fremdworte. Begriffe, von denen ich noch nie etwas gehört habe und die mir Angst machen.
Ob ich in ein Fachzentrum zur genauen Diagnose und gegebenenfalls pränataler Operation möchte, werde ich gefragt. Natürlich sage ich ja. Ich will ja alle Möglichkeiten ausschöpfen, die es gibt, unserem Kind und uns zu helfen. Es ist ein Dienstag, bereits zwei Tage später, am Donnerstag, können wir nach Gießen ins zu diesem Zeitpunkt noch dort ansässige Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT, aktueller Standort in Mannheim) fahren.
Ein anderer Arzt der feindiagnostischen Praxis fragt mich direkt nach der Untersuchung, als ich mich quasi schon auf der Türschwelle befinde, ob ich die Schwangerschaft denn fortsetzen möchte. Ich weiß zu diesem Zeitpunkt ca. eine Stunde, dass unser Kind einen offenen Rücken hat. Ich bin völlig überrumpelt von dieser Frage. „Natürlich.“, antworte ich ihm und gehe nach Hause.
Donnerstag im Juni 2017, Erster Termin im DZFT:
Ich weiß nicht, wie mein Mann und ich die letzten beiden Tage überstanden haben, mit all den offenen Fragen und dem Blick in die so ungewisse Zukunft.
Mein ganzes Leben lang war ich noch nie so verzweifelt.
In Gießen werden wir ausführlich untersucht und uns alle Möglichkeiten eröffnet:
- Eine Operation des betroffenen Zwillings im Mutterleib zu einem Zeitpunkt, an dem beide Kinder auch außerhalb meines Bauches überlebensfähig wären. Der Eingriff müsste dennoch so zeitig wie möglich erfolgen, weil mit zunehmendem Längenwachstum der Wirbelsäule die Beinbewegung immer weiter eingeschränkt wird. Ideal wäre es um die 24./25. SSW. Falls es „schief geht“ (z. B. meine Fruchtblase unter der Operation platzt oder Wehen eintreten), würden beide Kinder geholt werden und somit als Extremfrühchen auf die Welt kommen. Prof. Dr. med. Kohl, der zuständige Arzt und Leiter des DZFT sagt, dass er sich die Operation in unserem Fall auch bei eineiigen Zwillingen zutraut, weil der Betroffene günstig liegt.
- Ein vollständiger Schwangerschaftsabbruch jetzt oder zu einem späteren Zeitpunkt.
- Ein selektiver Fetozid des betroffenen Kindes. Da es sich um eineiige Zwillinge handelt, würde ihm die Nabelschnur abgebunden und so die Versorgung unterbrochen werden. Den anderen Zwilling würde ich austragen, so lange es möglich ist (durchaus auch 40 Wochen). Sein verstorbener Bruder bliebe mit ihm bis zur Geburt in meinem Bauch.
- Nichts unternehmen und beide normal austragen. Nach der Geburt würde der offene Rücken operativ verschlossen werden.
Zu diesem Zeitpunkt, in der 17. SSW, kann uns niemand sagen, wie sich unser Kind noch entwickeln wird. Eine Spina Bifida bringt so gut wie immer auch einen Hydrocephalus (Wasserkopf) mit sich; wie schlimm dieser auftreten würde, kann niemand prognostizieren.
Auch über damit einhergehende evtl. geistige Schäden, die Beinbewegungen und die Schließmuskulatur kann niemand etwas Genaues sagen, da sich jedes Kind (mit Spina Bifida) ganz individuell entwickelt.
Wir werden bei unseren weiteren Besuchen im DZFT von Kinderärzten und Neurochirurgen aufgeklärt über das, was uns gegebenenfalls nach der Geburt erwartet: Unser Sohn bräuchte möglicherweise Hilfe bei der Stuhlentleerung und beim Wasserlassen, wir müssten ihm also täglich den Darm spülen und ihn mehrfach kathetern. Er bräuchte im Laufe seiner Entwicklung sicher Orthesen, die ihn beim Aufstellen und Laufen unterstützen. Auf einen Rollstuhl könnte er für längere Strecken sicher auch nicht verzichten.
Alle uns betreuenden Ärzte sind sehr mitfühlend und beraten uns nach bestem Wissen und Gewissen.
Trotzdem stehen wir am Ende allein da mit unserem beeinträchtigten Kind in meinem Bauch und werden zu Entscheidungen gezwungen, die niemand treffen möchte.
Eine liebe Bekannte sagt mir zu diesem Zeitpunkt, dass der Mensch an sich nicht in der Lage ist, über Leben und Tod zu entscheiden. Eltern mit pränatal auffälliger Diagnose müssen diese Entscheidung treffen. Über das eigene Kind.
Uns kann lange Zeit nicht gesagt werden, wie sich unser Sohn im Bauch und auch außerhalb entwickeln bzw. wie schlimm es noch werden wird. Erst in der 33. SSW schallt Prof. Dr. med. Kohl wieder unsere Zwillinge und sagt, dass seine Beinmuskulatur wider Erwarten gut aussähe, er einen sehr milden Hydrocephalus habe und das Risiko für eine geistige Behinderung damit so hoch oder niedrig wäre wie bei seinem gesunden Zwillingsbruder. Auch hat er keine gestauten Nieren oder eine übervolle Blase, so dass alles darauf hindeutete, dass er die Blase selbstständig entleeren könne.
Nach dieser Untersuchung kann ich zum ersten Mal seit der 17. SSW wieder durchatmen. Ich hatte vorher nicht einmal gemerkt, wie sehr mich die Diagnose doch belastet, da ich einfach funktioniert habe. Die restliche Schwangerschaft kann ich, zumindest mental, in vollen Zügen genießen und schaue der Zukunft optimistischer entgegen.
Unsere Zwillinge kommen bei 37+3 SSW reif auf die Welt und haben keinerlei Anpassungsschwierigkeiten.
Unser Sohn kommt direkt nach der Geburt auf die Neonatologie. Sein offener Rücken wird wenige Stunden später operativ geschlossen. Wie 9 von 10 Kindern mit Spina Bifida braucht auch er einen Shunt, um den Hydrocephalus zu behandeln. Dieser Shunt wird ihm am zehnten Lebenstag eingesetzt. Er erholt sich wunderbar von den OPs, trinkt wie ein Großer und macht fleißig die Windeln voll. Dreieinhalb Wochen nach seiner Geburt dürfen wir ihn mit nach Hause nehmen und seitdem entwickelt er sich wunderbar.
Im Laufe seines ersten Lebensjahres sind wir oft bei Ärzten, die den Hydrocephalus bzw. den Shunt schallen, sich die Hüften und die Füßchen anschauen, die Blase kontrollieren, die Augen überprüfen und Physiotherapien verschreiben. Alles zusätzlich zu den regulären U-Untersuchungen und Impfterminen. In der Schwangerschaft hatte ich Respekt vor diesem uns bevorstehenden Ärzte- und Therapeutenmarathon. Heute stört er mich überhaupt nicht. Er ist einfach notwendig und damit ganz selbstverständlich.
Heute, mit einem guten Jahr, ist unser Sohn der Sonnenschein unserer Familie. Er sitzt frei, krabbelt, kniet sich hin und hat sich schon einige Mal auf die Füßchen gestellt – alles Dinge, die wir und auch einige Ärzte in der Schwangerschaft nicht für möglich gehalten hätten, gerade bei den unsicheren Prognosen, die uns gegeben werden konnten. Natürlich ist es nicht immer einfach, aber das ist es bei einem gesunden Kind auch nicht.
Vor einiger Zeit habe ich etwas gelesen, was ich sehr passend fand:
„Having a child with Spina Bifida isn´t easy. But loving one is.“
Update 21.11.2019
Unser Sohn feierte letzte Woche seinen zweiten Geburtstag. Er ist ein temperamentvoller und wunderbarer Junge, mit einem starken Willen, seinem Zwillingsbruder in nichts nachzustehen. Mittlerweile bekam er sein zweites Paar Orthesen und die dazu passenden Schuhe. Seine Orthesen sind wadenhoch, mit einer Innen- und einer Außenorthese. Er trägt sie den ganzen Tag über, außer zum Mittagsschlaf. Außerdem trägt er täglich Rotationsbandagen, die an den Außenorthesen und einem Hüftgurt befestigt werden, und der Innendrehung seiner Beine entgegenwirken.
Mit Unterstützung der Orthesen kann er stehen und laufen. Zum Stehen zieht er sich selbst an Gegenständen hoch und hangelt sich seitwärts an ihnen lang. Er kommt auch selbstständig wieder herunter, indem er sich vorsichtig absetzt. Am Anfang sah das alles noch ein bisschen wacklig und unbeholfen aus. Mittlerweile hat er seine Technik aber perfektioniert und ist wirklich flink. Die größte Überraschung war, als er sich vor einigen Wochen selbst an einem Lauflernwagen aus Holz hochzog und begann, damit zu laufen. Langsam und bedächtig setzte er einen Fuß vor den anderen und war sehr stolz, seinen Teddy spazieren zu fahren.
Wir trauten unseren Augen nicht, waren überwältigt und unheimlich stolz auf ihn. Mittlerweile läuft er an zwei Händen und wird jeden Tag ein bisschen sicherer. Zusätzlich zu seinen Tag-Orthesen hat er Nacht-Orthesen. Diese legen wir ihm abends vor dem Zubettgehen an und ziehen sie ihm früh nach dem Aufwachen wieder aus. Für uns alle ist das zur Routine geworden so, wie das Anziehen des Schlafanzugs.
Unser Sohn besucht sehr gern den Kindergarten. Glücklicherweise haben wir einen integrativen Platz für ihn bekommen, sodass er auch während der Betreuungszeit die bestmögliche Förderung erfährt.
Nach wie vor gehen wir in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle des Shunts zum Chirurgen und in die urologische Sprechstunde; außerdem zum Augenarzt und zur Orthopädin.
Im August dieses Jahres wechselten wir von der Vojta- zur Bobath-Therapie und sind mit dieser Entscheidung sehr zufrieden. Außerdem bekommt unser Sohn ca. einmal im Monat manuelle Therapie/Osteopathie, um eventuelle Verspannungen zu lösen.
Kognitiv ist er auf dem gleichen sehr guten Level wie sein Bruder. Er spricht wunderbar und kann uns so mitteilen, was er möchte und auch nachdrücklich, was nicht.
Ansonsten ist er ein ganz normaler Zweijähriger, der gern mit Autos spielt, sich Bücher anschaut, im Sand buddelt, Fangen spielt und seine Brüder stänkert.
Wir könnten nicht dankbarer sein für unsere Söhne und ganz besonders für die Entwicklung von unserem Sonnenschein. Auch ein Jahr später kann ich diese Aussage nur bestätigen:
„Having a child with spina bifida isn´t easy. But loving one is.“
Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.
Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!
Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.
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