Amalia hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen CHAO-Syndrom / fetales Chaos / Congenital High Airway Obstruction Syndrome,  Larynxstenose / Larynxatresie, Aszites, Hydrops Fetalis erhalten.

Es sollte das zweite große Screening sein. Endlich sollten wir erfahren, welches Geschlecht unser erstes Kind haben soll. 
Unsere Vorfreude ist beim Ultraschall allerdings schnell getrübt worden. 
Unsere Tochter habe einen Hydrops Fetalis und eine Aszitis, das heist zu viel Wasser eingelagert und wir sollten so schnell wie möglich einen Termin bei einer Feindiagnostik bekommen. 
Am nächsten Tag ging es auch nach Oldenburg zum Schallen. Insgesamt eine Stunde verging, bis man uns sagte, dass unsere Kleine das Chaos Syndrom hat (Congenital High Airway Obstruction Syndrom). Wir sollen in 2 Tagen wiederkommen, damit sich der Oberarzt es sich auch noch einmal anschauen kann. 

Das CHAOS-Syndrom bedeutet kurz gefasst, dass sie eine obere Luftwegatresie, eine sogenannte Larynxatresie, hat, was genauer heißt, dass kein Weg vom Mund/Nase zur Lunge aufgrund des Kehlkopf Verschlusses vorhanden ist. 

Der Oberarzt bestätigte es auch. Zum Glück hatte dieser Kontakt zu Prof. Dr. Kohl in Mannheim. 
Eine Woche später durften wir uns vorstellen. Es wurde besprochen, was der beste Verfahrensweg ist, um das Leben unserer Tochter zu retten. Da es schon sehr kritisch war und sie zu viel Wasser eingelagert und die Lungen auch nicht toll aussahen, wurde noch in derselben Woche ein Termin zur vorgeburtlichen OP vereinbart. 

Bei der minimal-invasiven OP wurde mit feinen Instrumenten das Wasser aus dem Bauchraum der Kleinen ausgelassen und ein Stent eingesetzt, damit das Wasser auch wieder abfließen kann. Zudem wurde ihre Luftröhre von 3mm auf 4 mm eröffnet. 
Die Wochen danach verliefen eigentlich normal. 

Bis ich in die 27te Schwangerschaftswoche gekommen bin und plötzlich das Risiko, welches bei der OP bestand, zur Realität wurde: Blasensprung. Mit Blaulicht ging es dann 4 Stunden in den Süden zur stationären Aufnahme nach Mannheim. 

Eines war sicher: ohne Kind geht es nicht mehr nachhause. 

Täglich wurden 2 CTGs gemacht, Antibiotikum sowie Wehenhemmer liefen fast täglich.
2 ½ Wochen hielt es die Kleine in meinem Bauch noch aus, doch dann hatte sie keine Lust mehr und ihre Herzfrequenz fiel zwischendurch sehr tief, sodass bei 29+0 entschieden wurde, die vorher besprochene EXIT-Sectio schon vorher durchzuführen und die Kleine zu holen.
Die EXIT-Sectio verläuft unter Vollnarkose, währenddessen die Kleine so lange an der Nabelschnur bleibt, bis das Tracheostoma gelegt und sie beatmet wurde. Erst dann wurde sie von der Nabelschnur getrennt.  
Der Raum war voll mit Ärzten, die ich während dieses kennengelernt habe und die ein Teil der Geburt sein wollten. 

Als ich wieder aufwachte, zeigte man mir ein Bild von der Kleinen. Schon befremdlich, da man Kinder mit einem Tracheostoma gar nicht kennt. Amalia ist mit 990 Gramm und einer Größe von 33,5cm geboren. 
Insgesamt verbrachten wir 4 Monate auf der Neonatologie in Mannheim. Es wurden die richtigen Beatmungsparameter festgelegt und sie musste natürlich noch ein wenig wachsen. Es war ein auf und ab. Gefühlt ging man 2 Schritte nach vorn und 3 zurück. 

Lange Zeit kamen wir nicht von ihrem Sauerstoffbedarf weg. Dieser lag lange bei bis zu 5 Litern. Dies schädigte ihre Augen, und es wurde Zeit, dass er reduziert wird. Als hätte sie es gehört, konnten wir jeden Tag ab März 2020 den Sauerstoff reduzieren und ihre Augen haben sich wieder erholt. 
Amalia wäre schon Anfang März soweit gewesen entlassen zu werden. Da es allerdings Pflicht war, einen Pflegedienst zuhause zu haben, mussten wir so schnell wie es ging einen organisieren. Da wir aber eher ländlich wohnen und der Arzt meinte, dass es bei uns mehr Kühe als Pflegedienste gibt, zog es sich, bis wir Ende März die Bestätigung bekommen haben. 

Endlich ging es am 31.03.2020 mit dem Hubschrauber nach Oldenburg zum Kennenlernen. 
Weitere 2 Wochen vergingen, bis es mit einem Pflegedienst, den wir nur nachts für 5 Tage die Woche hatten, nachhause konnten. 
Da wir als Eltern super in Mannheim angelernt wurden, entschieden wir uns, dass wir den Pflegedienst nach 1 ½ Monaten nicht mehr benötigen. 

Im August 2020 fuhren wir dann das erste Mal ins Olgahospital nach Stuttgart, damit wir endlich wissen, ob, wann und wie eine Kehlkopfrekonstruktion stattfinden kann. 
Dort wurde uns gesagt, dass wir die Möglichkeit haben, dass Amalia schon mit einem Jahr operiert werden kann und der Kehlkopf geöffnet wird. Die OP sollte im November stattfinden. 
Dies wurde allerdings aufgrund des Covid 19 Virus schnell geändert. 
Zwischenzeitlich waren wir in Oldenburg, da sie ja noch an der Beatmung war und wir diese gerne loswerden wollten. Zum Glück hat das Weaning, d.h. die Entwöhnung, auch gut geklappt und wir sind seit September 2020 nur noch an der feuchten Nase, die bei der Atmung durch eine Trachealkanüle einige Aufgaben der echten Nase übernimmt (z.B. Befeuchten, Erwärmen und Filtern der Luft). 
Nun war es endlich soweit und wir haben unsere Sachen für den Ersatztermin im Dezember gepackt. Leider wurde daraus auch nichts. Sie hatte eine zu große Zyste an den Stimmlippen, die erst entfernt werden musste. Also ging es mit einem Termin, für den April 2021, nach 2 Tagen wieder nachhause. 

Amalia ist nun 16 Monate und wir sind sehr froh, dass wir diesen Weg gegangen sind. 
Sie ist ein lebensfrohes und neugieriges Kind, welches in ihrer Entwicklung aufgrund der Frühgeburt zwar den anderen Kindern hinterher hängt, aber wir sind uns sicher, dass sie dies auch schnell aufholen wird. 
Im Moment gibt es in Deutschland leider nur insgesamt 3 Kinder mit dieser Diagnose und ich würde mich sehr freuen, wenn es noch mehr CHAOS – Besieger werden!

Amalias Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.