Finn – Vorzeitiger Blasensprung 15. SSW

Finn hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen frühzeitiger Blasensprung 15. SSW, Anhydramnion, Lungenhypoplasie, schwerer Nierenschaden und 5 % Überlebenschance erhalten.

Ende November 2017 wurde durch meine Frauenärztin bestätigt, dass ich in der der 6. SSW sei. Mir ging es sehr gut. Trotzdem war ich froh, als die ersten 12. Wochen der Schwangerschaft vorbei waren und es zu keinen Komplikationen gekommen war. Nun war ich beruhigter und wollte die Schwangerschaft genießen. Im Januar 2018 (14. SSW) hatte ich einen Kontrolltermin bei meiner Frauenärztin. Ich konnte mein Würmchen sehen und war jetzt schon total verliebt.

Leider kam der Satz „Die Nackenfalte ist zu dick, was auf eine Trisomie 13, 18 oder 21 hindeuten kann. Vielleicht ist aber auch gar nichts.“ Für mich brach eine Welt zusammen und ich konnte nur noch weinen. Noch am selben Tag konnte ich mich in einer Uniklinik vorstellen. Dort riet man mir zu einer Chorionzottenbiopsie. Hier hörte ich zum ersten Mal den Satz „dafür entscheiden sich 9 von 10 Frauen“. Diese Biopsie war für mich der absolute Horror. Sie wurde im normalen Untersuchungsraum im Beisein von sehr vielen Studenten, die sich „das“ mal ansehen wollten, durchgeführt. Nach einer Woche erhielt ich die Mitteilung per Telefon, dass das entnommene Material nicht ausreichend war und sie deshalb eine Fruchtwasserpunktion vornehmen wollten.

Mein Mann und ich beschlossen uns einen anderen Arzt zu suchen. Auch hier wurde eine zu dicke Nackenfalte diagnostiziert und zu einer Fruchtwasserpunktion (9 von 10 Frauen machen es) geraten.   Wir haben uns für eine Fruchtwasserpunktion entschieden. Das Ergebnis: Wir erwarten einen Jungen, der keine Trisomie 13, 18 oder 21 haben wird. Einen Tag später kam dann der nächste Schock. Ich hatte wenig bis kein Fruchtwasser. Ein paar Tage später hatte ich die Fruchtwasserauffüllung. Eine Woche später waren mein Mann und ich erneut in der Klinik.  Der Arzt war erstaunt, dass das Fruchtwasser weg war. Die Diagnose stand fest: schwerwiegender Nierenschaden mit 5% Überlebenswahrscheinlichkeit. Allerdings spricht gegen einen Nierenschaden, dass man beide Nieren auf dem Ultraschall sah und die Harnblase gefüllt war. Wir sollten uns entscheiden, ob die Geburt jetzt gleich eingeleitet wird oder wir noch warten wollen. Wir gingen mit dem Termin 12.04.2018 nach Hause.

Ich versuchte mich im Internet schlau zu machen welche Möglichkeiten es für uns noch gibt.  Ich fand heraus, dass man sein Kind ab 500 g in einem eigenen Grab beerdigen konnte. Musste ich jetzt wirklich statt einer Geburt eine Beerdigung planen? In der Zeit der Recherche stieß ich auf den Verein Sternenkinder Rhein- Main. Am 28.03.2018 machten meine Eltern und ich uns auf den Weg nach Offenbach zu dem Treffen. Dort unterhielt ich mich noch mit einer Mama, die mir die Handynummer eines Spezialisten aus Gießen (jetzt Mannheim) gab.

Am nächsten Tag rief ich sofort bei Professor Kohl an und hatte schon für die Woche darauf einen Termin bei ihm bekommen. Am 04.04.2018 trafen mein Mann und ich uns mit Prof. Kohl. Er nahm sich sehr viel Zeit, untersuchte unser Kind und hörte sich unsere Geschichte an. Ich wurde stationär aufgenommen. Endlich in der 22. Schwangerschaftswoche erkannte man den vorliegenden Blasensprung, der wahrscheinlich schon in der 15. Schwangerschaftswoche passierte und unser Sohn vermutlich nichts mit den Nieren hat. Dr. Kohl erklärte meinem Mann und mir, dass sich ohne das Fruchtwasser die Lungen nicht entwickeln. Der nächste Schock.

Er erzählte uns, dass es einen Weg der experimentellen Medizin gebe, den man versuchen könnte, wobei dem Kind im Mutterleib ein Trachealballon in die Luftröhre eingesetzt wird. Dies würde er auf dem minimal invasiven Weg in der 27. Schwangerschaftswoche vornehmen.  

In den nächsten Wochen hieß es für mich viel liegen und jeden Tag 3x Antibiotikainfusionen. Am 26.04.2018 war endlich der große Tag gekommen und unser Sohn bekam über ein kleines Löchlein in meinem Bauch, einen kleinen Luftballon in die Luftröhre eingesetzt, um diese zu verschließen. So sollte sich die Lunge mit der vorhandenen Flüssigkeit ausbilden können.

Zwei Wochen später wurde der Ballon wieder entfernt, da sich die Lunge wie geplant super entwickelt hatte. Am 14.05.2018 um 10:20 Uhr wurde unser Sohn Finn per Kaiserschnitt bei Schwangerschaftswoche 29+1 auf die Welt geholt. Er wurde uns kurz gezeigt. Er zwar sehr klein, aber er lebte.

Finn kam sofort auf die Kinderintensivstation und wurde beatmet. Ein paar Tage nach der Extubation kam es vermehrt zu Atemstillständen. Daraufhin wurde er wieder intubiert. Da man die sondierte Muttermilch aus der Lunge ziehen konnte, entschied man sich für eine Bronchoskopie. Hierbei stellte man ein Loch (1 cm) zwischen Luft- und Speiseröhre fest. Als Sofortmaßnahme wurde Finn eine dickere Magensonde und ein dicker Beatmungsschlauch eingesetzt. Man entschied sich einen Stent für Finn anfertigen zu lassen. Dieser wurde dann eingesetzt, so sollte sich das Loch schließen.

Nach ca. 2 Wochen wurde der Stent wieder entfernt. Das Loch hatte sich geschlossen und wir waren super glücklich. Ab jetzt ging es bergauf. Ein paar Tage später konnte Finn extubiert werden und wurde auf die Neonatologie verlegt. Dort musste er das Trinken lernen und zunehmen.

Dann endlich kam der große Tag. Am 13.07.2018 fuhren wir nach Hause.

Finn ist nun ein aufgeweckter kleiner Mann von 2 ½ Jahren. Bis auf zwei kurze Krankenhausaufenthalte wegen Bronchitis hatte er bis jetzt keine Probleme.        

Finns Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.