Karl hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnosen erhalten: Zystisch adenomatoide Malformation der Lunge (CCAM) , congenital Pulmonary Airway Malformation (CPAM), großzystische CCAM

Als ich in der 17. Woche den kleinen Bauchzwerg das erste Mal spürte, freute ich mich riesig. Die Freude wurde jedoch immer mehr zur Sorge, als ich ab Mitte der 18. Woche keine Kindsbewegungen mehr wahrnehmen konnte. Mein Partner und meine Hebamme erklärten sich die Ruhe mit einem Wachstumsschub. Zudem waren wir urlaubsbedingt viel geflogen. Aber meine Sorge blieb und so entschied ich mich in der 21. Woche für einen Ultraschall bei meinem Gynäkologen. Und mein Gefühl sollte recht behalten. „Ich sehe da eine Auffälligkeit.“ Mit diesen Worten wurde ich an den Pränatalmediziner weitergeleitet. 5 Tage blieben meinem Partner und mir, uns bewusst zu machen, dass wir ein krankes Kind bekommen würden. Sehr wahrscheinlich sogar ein Kind, das nicht überlebensfähig war. Unser Entschluss jedoch stand schnell fest: Der Bauchzwerg würde selbst entschieden dürfen, wann er gehen möchte. Der Termin bei der Pränataldiagnostik war für uns nun nur noch da, um aus der Vermutung Bestätigung werden zu lassen, die Diagnose war zweitrangig.

Wir ließen uns erklären, was eine großzystische CCAM bedeutet, vernahmen die negative Prognose unseres Arztes und hielten an unserer Entscheidung fest, den Bauchzwerg gehen zu lassen, wenn er so weit war.

Mit dem Anruf des Pränatalmediziners am nächsten Tag hatten wir nicht gerechnet. Er habe eine Kollegin in Bonn an der Uniklinik, Frau Prof. Dr. Geipel. Sie lege Shunts, auch wenn es sich nicht um eine große Zyste handle, sondern, wie in unserem Fall, um mehrere mittelgroße Zysten. Sie wolle einen Versuch bei uns wagen. Den darauffolgenden Tag verbrachten wir im Auto in Richtung Bonn.

Da sich in den Zysten so viel Wasser angesammelt hatte und der Zwerg auch nicht gut lag, um den Shunt zu setzen, wurden zunächst 80ml Fruchtwasser aus der Lunge punktiert (Eingriff erfolgte durch Prof. Dr. Gembruch). Nach einigen Tagen machte die Kindslage einen Eingriff immer noch nicht möglich, sodass erneut punktiert wurde, um den kleinen Körper zu entlasten. Auch am folgenden Tag hatte sich der Bauchzwerg noch nicht gedreht. Durch die Wassereinlagerungen im gesamten Thorax hatte er kaum eine Chance, sich in eine andere Position zu drehen. Herr Prof. Dr. Gembruch entschied nun, den Bauch des Kindes zu punktieren, um eine Drehung zu ermöglichen. Und endlich, nach einem kleinen Spaziergang hatten wir es geschafft: Die Kindslage war perfekt, um den Shunt zu legen. Die Shuntanlage übernahm Frau Prof. Dr. Geipel. Nach einigen Tagen, die ich zur Überwachung in der Klinik verbrachte, durfte ich nach Hause. Regelmäßig wurde in der Pränatalpraxis der Sitz des Shunts überprüft.

Gegen Ende der Schwangerschaft entschieden wir uns, unseren kleinen Sohn in der städtischen Klinik bei uns in Nürnberg auf die Welt zu bringen. Die Kinderchirurgen trauten sich den Eingriff an der Lunge zu und wir entwickelten direkt beim ersten Gespräch großes Vertrauen zu Dr. Busch und seinem Team. Karl wurde in der 40. Schwangerschaftswoche völlig unkompliziert und spontan geboren. Die Kinderärzte standen bereit und nahmen ihn direkt in Empfang. Da die CT-Aufnahmen am 4. Tag nach der Geburt leider zeigten, dass sich die Zysten mit Luft gefüllt hatten und die rechte Lunge somit wieder den linken Lungenflügel und das Herz verschob, entschieden sich die Ärzte für eine Operation am Folgetag. Karl steckte die Operation relativ gut weg. Jedoch verstopfte eine Woche nach der OP seine Drainage, die Lunge fiel wieder zusammen – ein großer Schock für uns und die Ärzte. Tags darauf lief mir der Chirurg dann freudestrahlend entgegen. Karl habe sich in der Nacht die Drainage gezogen, diesmal sei aber alles in bester Ordnung. Ab diesem Moment kannte Karl kein Halten mehr. Schon nach kurzer Zeit durfte er ohne die CPAP-Atemunterstützung atmen und wurde schnell von der Intensivstation auf eine andere Station verlegt. Bereits zwei Wochen nach seiner Geburt stillte ich Karl immer, wenn ich in der Klinik war. Nach 23 Tagen in der Klink durfte Karl mit uns nach Hause fahren.

Seitdem wächst er unaufhörlich, brabbelt uns die Ohren voll und spielt unermüdlich.

So viele Ärzt*innen, Pfleger*innen und Hebammen haben uns auf diesem Weg voller Überzeugung und von ganzem Herzen begleitet. Wir sind unglaublich dankbar für diese Unterstützung. Besonderer Dank gilt Dr. Torsten Schröder (Praenatal Nürnberg), Prof. Dr. Gembruch und Prof. Dr. Geipel (Uniklinikum Bonn) und den Kinderchirurgen des Klinikums Nürnberg Süd (stellv. Dr. Busch).

Wir sind überzeugt, dass wir den Weg dank einer ungemein wichtigen Sache so gut gehen konnten: Zu jedem Zeitpunkt haben wir auf unser Bauchgefühl gehört und konnten zu jeder Zeit sagen, dass dies unsere Entscheidung und unser Wille war!

Karls Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.