Tobi – beidseitige Nierenagenesie

Tobi hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen beidseitige Nierenagenesie und Oligohydramnion / Anhydramnion erhalten

Tobi reist zu den Sternen

Die Schwangerschaft

Am 05.11.2020 hatte ich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand, die Vorfreude war groß. Am nächsten Tag kam meine Periode und die Enttäuschung war allgegenwärtig, doch die Periode hielt nicht an und am nächsten Tag war der Schwangerschaftstest schon wieder positiv. Hu, was für ein Auf und Ab, schon zu Beginn der Schwangerschaft, dachte ich. Die Untersuchung bei der Frauenärztin bestätigte die Schwangerschaft und die Freude war wieder riesig. Die Schwangerschaft war anstrengend, ich hatte kaum Energie und war nach einem kleinen Spaziergang fix und fertig. Die Untersuchungen waren jedoch unauffällig, bis auf den korrigierten Entbindungstermin, der eine Woche nach hinten verschoben wurde. Sorgen machte ich mir keine, daher lehnte ich auch eine pränataldiagnostische Untersuchung ab. Wenn was nicht in Ordnung wäre, dann würde mich meine Frauenärztin sowieso hinschicken.

Der Verdacht

In der 17. SSW hatte ich meine nächste Untersuchung und als meine Frauenärztin schallte, sagte sie, ich soll ins andere Zimmer kommen. Ich verstand nicht was los war, sie war so schnell fertig, dass ich nicht mal Zeit hatte auf den Monitor zu schauen. Ich zog mich gemütlich an, machte mir keine Sorgen und ging ins andere Zimmer. Auch im anderen Zimmer war sie schnell fertig, sie legte alles weg und sagte, es ist zu wenig Fruchtwasser, daher ist die Sicht schlecht. Sie möchte, dass es sich ein Spezialist anschaut. Meine Frauenärztin wirkte nervös und ich dachte mir nichts dabei, weil ich sie schon nervös und leicht angespannt kannte. Sie rief den Pränataldiagnostiker gleich an. Sie sagte, wenn sie dort anruft, dann bekomme ich schneller einen Termin, daher keimte die Angst erst gar nicht auf. Ich googelte während der Wartezeit nach den Ursachen und bin auf eine Internetseite gestoßen. Dort stand, dass das Fruchtwasser wieder aufgefüllt werden kann. Nachdem ich das gelesen hatte, machte ich mir keine Sorgen. Natürlich informierte ich sofort meinen Mann und er googelte ebenfalls und stieß wohl auf dieselbe Seite, somit waren wir weiter entspannt. Am nächsten Tag hatte ich den Termin beim Pränataldiagnostiker. Ich war etwas nervös, aber nicht beunruhigt, denn wir haben schon eine gesunde Tochter, was soll denn da schon sein, dachte ich. 

Die Diagnose

Mein Mann durfte wegen Corona leider nicht mit rein. Als der Pränataldiagnostiker meinen Bauch schallte, zählte er seelenruhig alle Organe auf, ich war beruhigt. Er kehrte immer wieder zurück zum Herzen, sagte jedoch nicht wieso und ich hatte Angst zu fragen. Das Herz hat geschlagen, das war für mich im ersten Moment das Wichtigste. Das Geschlecht konnte er leider nicht sehen, weil die Kindslage nicht optimal war, also wussten wir immer noch nicht, ob unser kleiner Schatz ein Junge oder ein Mädchen wird. Als er die Nieren nicht fand, sagte er, dass das wohl das Hauptproblem ist für zu wenig Fruchtwasser. Er untersuchte weiter und wurde immer stiller, er hat nichts mehr aufgezählt und ich wusste jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, wo ich mir große Sorgen machen sollte, und das tat ich. Er legte den Ultraschall weg und sagte, ich soll mich anziehen. Ich wusste, dass ich nun die schlimmste Nachricht meines Lebens erhalten werde. Ich zog meine Sachen an und setze mich auf einen Stuhl. Er schaute mich nicht an, er sprach langsam, sanft und mitfühlend. Er sagte, ihr Kind hat keine Nieren angelegt und die Blase ist auch nicht einsehbar. Wie war das bitte?, dachte ich, es fehlt nicht nur eine sondern beide Nieren? Oh Gott, dachte ich, was bedeutet das, fragte ich. Er sagte das bedeutet… und hörte mitten im Satz auf weiterzusprechen und ich beendete seinen Satz. Dass mein Kind nicht lebensfähig ist? Er bestätigte meine Vermutung und ich fing an zu weinen. Ich schluchzte eine Weile und dank Corona hatte ich niemanden bei mir, der mich festhielt. Nach einer Weile sagte ich, dass ich mit sowas überhaupt nicht gerechnet hätte, ich bin völlig fassungslos. Er erklärte mir, was mit unserem Kind passieren könnte und da mein Mann nicht anwesend war, musste ich mich konzentrieren. Unser Kind würde vermutlich noch im Mutterleib sterben. Das Baby bräuchte Fruchtwasser für die Entwicklung der Lunge und hätte jetzt kaum Platz für die Bewegung, die für die Entwicklung wichtig ist. Es kann zu Klumpfüßen und Verformungen am Kopf sowie im Gesicht kommen. Er hätte schon leichte Fehlstellung am Fuß gesehen, sagte er. Sollte das Baby es doch bis zum Geburtstermin schaffen, dann wird es entweder bei der Geburt oder kurz danach sterben. Ihr Kind würde nach Luft schnappen und leidend ersticken, das waren seine Worte. Ich war geschockt.

Unsere Möglichkeiten

Er erklärte mir unsere Optionen: Weitertragen oder einen Spätabort. Ich war von der Diagnose so traumatisiert, dass für mich der Spätabort in Betracht kam, Weitertragen käme nicht in Frage. Der Schmerz und die Trauer würden nur hinausgezögert werden, dass wollte ich nicht und war mir sicher, dass mein Mann derselben Meinung ist. Er sagte, dass sich am nächsten Tag seine Kollegin von der Uni Freiburg melden wird, sie macht einen Termin mit uns, um alles Weitere zu klären. Er erzählte mir, dass ich mein Kind normal auf die Welt bringen muss, nicht mal ein Kaiserschnitt ist in so einer frühen Woche möglich. Er erzählte mir von Bestattungsmöglichkeiten, dass Kinder unter 500 g in Deutschland nicht beerdigt werden müssen, aber auf Wunsch beigesetzt werden können, wenn wir das wollen. Ansonsten macht das die Uni Freiburg, sie bestatten die Sternenkinder anonym. Dort kann man die Sternenkinder besuchen und trauern. Dieser Gedanke gefiel mir, eine Beerdigung ausrichten nach der erschütternden Diagnose konnte ich mir nicht vorstellen, es war einfach zu viel in diesem Moment. Ich fasste in meinem Kopf die wichtigsten Punkte zusammen: Kind nicht lebensfähig, normale Entbindung, Ausschabung und dann noch eine Beerdigung, gebt mir doch gleich die Kugel, dachte ich. Oh Gott, wie soll ich das nur meinem Mann beibringen?

Die Hoffnung

Am nächsten Tag warteten wir vergeblich auf den Anruf der Ärztin. Wir wollten so schnell wie möglich einen Termin, damit die vielen Fragen beantwortet werden konnten, die uns im Kopf schwirrten. Es rief niemand an und ich fing an zu recherchieren. Ich stieß auf die BFVEK e. V. Seite und entdeckte die Geschichten über Kinder mit ähnlicher Diagnose und es gab überlebende Kinder. Warum erzählte mir der Arzt nichts davon? Er sagte, mein Kind ist nicht lebensfähig und es gibt keine Hoffnung, die Diagnose war eindeutig, sagte er. Ich schöpfte Kraft und vor allem Hoffnung keimte in mir auf, die Diagnose war doch nicht endgültig, es gab einen Lichtblick und unser Kind könnte leben. Ich nahm zu betroffenen Familien Kontakt auf und sprach mit einer Mama, deren Kind mit der experimentellen Methode erfolgreich behandelt wurde, und mit einer Mama, bei der dieser Weg leider nicht gut ausging. Es war mir wichtig zu wissen, was auf uns zukommen kann. Ich freundete mich sogar mit der Bauchfelldialyse und der Ernährungssonde an, das Filmmaterial schockierte mich nicht. Ich wollte es für unser Kind tun, doch mein Mann war anderer Meinung. Über die BFVEK-Seite erfuhr ich von Prof. Dr. Kohl aus der Uni Mannheim, ich kontaktierte ihn und er sagte, er kann uns helfen und unser Fall ist nicht hoffnungslos. Um eine Entscheidung treffen zu können, müssen wir mehr wissen, dachte ich. Im Bericht des Pränataldiagnostikers stand, dass die Kindslage nicht optimal und die Sicht durch das fehlende Fruchtwasser eingeschränkt war. Ich überredete meinen Mann, dass er mich zur Fruchtwasserauffüllung nach Mannheim bringt und wir dann gemeinsam eine Entscheidung treffen. Wenn ich das nicht tue, dann verzeihe ich mir das nie, dachte ich. Er willigte zwar ein, klammerte sich jedoch nur an den Gedanken, dass unser Arzt in Freiburg sich geirrt hat und hoffte, dass Prof. Dr. Kohl eine andere Feststellung für uns hätte. Falls Prof. Dr. Kohl den Befund bestätigt, dann bleibt er bei seiner Aussage. Er hielt nicht viel davon, er wollte keine Hoffnung schöpfen, wenn es keine gab. Er sagte, er möchte kein krankes Kind und miterleben müssen, wie es dann leidet und unendlich viele Operationen über sich ergehen lassen muss. Er sorgte sich auch um unsere Tochter, ein krankes Kind würde viel Zeit im Krankenhaus verbringen müssen und unsere Kleine würde ungewollt in den Hintergrund geraten. Ich konnte zwar seine Gründe nachvollziehen, aber ich konnte doch mein anderes Kind nicht einfach sterben lassen. 

Die Hoffnung schwindet

Wir warteten voller Anspannung, bis wir endlich nach Mannheim fahren konnten; ein unerträgliches Gefühl der Unklarheit, Ungewissheit und Hoffnung. Während des Wartens tauschte ich mich weiter mit den betroffenen Eltern aus und erkundigte mich über das Leben mit einem Nierentransplantat.  Als ich den Bericht von der Uni Heidelberg „Nierentransplantation bei Kindern und Jugendlichen“ gelesen habe, wurde mir schlagartig klar, dass ich unserem Kind sowas nicht antun kann. Außerdem kann ich das nicht alleine bewältigen, die Meinung meines Mannes kannte ich bereits. Man muss seine Grenzen kennen und ich packe das nicht alleine, unser geliebtes Kind war verloren. Nach Mannheim sind wir trotzdem gefahren, obwohl meine Entscheidung innerlich gefallen war. Prof. Dr. Kohl schallte meinen Bauch und bestätigte die Diagnose unseres Arztes. Mir war im Vorfeld klar, dass ich kein besseres Ergebnis zu hören bekomme, aber jetzt wusste ich, dass mein Mann diesen Weg nicht mit mir gehen wird. Unsere Ehe stand auf dem Spiel, unsere Familie drohte kaputt zu gehen, wir als Menschen würden daran zerbrechen. Ich könnte mir den späten Abbruch niemals verzeihen, dachte ich, aber der andere Weg schien mir auch schrecklich zu sein. Was wenn unser Liebling es bis zur Geburt schaffen und später durch Komplikationen sterben würde. Das halte ich nicht aus, wenn ich mein Kind kennenlerne und es dann verliere, ich komme niemals darüber hinweg, dachte ich. 

Die Fruchtwasserauffüllung

Die Fruchtwasserauffüllung verlief problemlos, ich spürte direkt danach mein Kind strampeln. Ich war hin- und hergerissen. Mein Baby lebte und es trat kräftig, vielleicht schafft unser Kind es doch. Am nächsten Tag wurde ein MRT gemacht, es war furchtbar, unser Baby war außer sich vor Schreck. Das arme Kind, dachte ich nur, was tue ich dir an und das ist nur der Anfang. Nach dem MRT hat Prof. Dr. Kohl nochmal geschaut, mein Mann durfte diesmal dazu. Er konnte endlich das Geschlecht sehen, es war ein Junge, mein Herz schmelzte dahin. Allerdings war die Sicht nicht besser, er machte uns nicht viel Hoffnung, er sagte, dass die Methode experimentell und dass es ein schwerer und steiniger Weg ist. Das Kind kann durch Komplikationen geistig oder schwerstbehindert zur Welt kommen. Prof. Dr. Kohl wusste, dass mein Mann diesen Weg nicht gehen möchte, ich jedoch noch unschlüssig war. Er sagte ganz klar, dass ich diesen Weg nicht alleine schaffe! Er sagte meinem Mann, falls wir uns gegen die experimentelle Methode entscheiden, er mir als Mutter Zeit lassen soll. Eine Mutter ist emotional und hormonell mit dem Kind verbunden und ich soll mir so lange Zeit nehmen, wie ich brauche. Diese Aussage war für unsere Beziehung heilsam. Mein Mann drängte mich nicht, er überließ mir den Zeitpunkt, obwohl er darunter sehr gelitten hat, und dafür bin ich ihm unendlich dankbar.

Die Entscheidung

Auf dem Rückweg von Mannheim fiel unsere Entscheidung. Ich war tottraurig, denn jetzt mussten wir es aussprechen, es zerfetzte mich innerlich. Es war die schwerste Entscheidung unseres Lebens, unseren geliebten Sohn in Liebe gehen zu lassen. 

Die Vorbereitung

Um meine Gedanken zu sortieren und mich abzulenken, ging ich wieder ins Büro. Für einen Termin zur Einleitung war ich noch nicht bereit und niemand drängte mich. Ich kontaktierte einen Sternenfotografen, einen Pfarrer, ein Bestattungsinstitut und machte mich mit der Wassermethode vertraut. Mein Mann konnte sich nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass unser Sohn im Wasser liegen soll und dass ein Fotograf unser totes Kind berühren wird. Wegen der Beerdigung habe ich meine Meinung geändert, ich wollte meinen geliebten Jungen nicht mehr anonym bei den Sternchen legen. Ich wollte ihn in unserer Nähe wissen, er soll sein eigenes Plätzchen bekommen.

Die Geburt

Ein Fetozid kam für mich nicht in Frage! Im Vorfeld konnte niemand wissen, ob unser Sohn lebend auf die Welt kommt und wie lange er am Leben bleiben wird, falls er es schafft. Und wie schnell es anschließend in den OP geht, daher sollte mein Mann anwesend sein. Es beruhigte mich, dass unser Sohn bei meinem Mann sein wird und ich mir keine Sorgen machen muss. Am 22.03.2021 (23. SSW) wurde die Geburt eingeleitet, gegen 20 Uhr fingen die Wehen an und um 21:45 Uhr erblickte unser wunderschöner Sohn, in der intakten Fruchtblase, das Licht der Welt. Ich fragte die Ärztin sogleich, ob er noch lebt. Sie sagte ganz sanft: Ich denke nicht. Als sie die Fruchtblase öffnete, zappelte unser kleiner Junge wie verrückt und alle erschraken. Ich war überglücklich, dass er es geschafft hat. Die Angst, er würde die Geburt nicht überleben und wir dürften ihn nicht mal kennen lernen und ihn beschnuppern, war unerträglich. Er lag auf meiner Brust, 30 cm klein und zarte 595 g, ich war so stolz auf ihn. Er riss seinen Mund weit auf, so als ob er nach Luft schnappen wollte, er schrie nicht. Auf meiner Brust döste er kurz darauf friedlich ein. Das Personal verließ den Kreißsaal und wir tauften unseren Sohn selbst und gaben ihm den Namen Tobi. Als die Ärztin zwischendurch nach seinem Herzschlag schaute, zuckte er und ich war entzückt, weil er noch am Leben war. Der Herzschlag wurde allerdings immer langsamer und wir wussten, er wird uns jeden Augenblick verlassen. Es war unerträglich traurig und schön zugleich. Er war so wunderschön und so perfekt, unser kleiner Tobi. Weinen konnte ich nicht, ich wollte den Moment nicht verpassen, wenn er zu den Sternen reist. Mein Mann ließ seinen Gefühlen freien Lauf, es schmerzte mich ihn so zu sehen. Gegen 22:45 Uhr fühlte die Ärztin noch einmal seinen Herzschlag, doch sie fand ihn nicht mehr. Unser kleiner Sonnenschein ist friedlich eingeschlafen und von uns gegangen. Meine Trauer und meine körperlichen Schmerzen wurden unerträglich, ich wollte in den OP, um dann schnell wieder bei meiner Familie zu sein, also verabschiedete ich mich von unserem Sohn und gab Tobi seinem Vater. 

Zeit mit Tobi

Am nächsten Morgen wurde ich zu meinen Jungs gebracht, mein Mann gab mir meinen Sohn und wir weinten und trauerten um unseren geliebten Jungen. Ans Fenster setzte sich ein Vogel und piepste ziemlich laut, es war eine unfassbare Situation. Ich hatte das Gefühl, als ob unser kleiner Tobi zurückgekehrt ist, um uns zu trösten, es war sehr schön. Seitdem habe ich immer wieder wunderbare Begegnungen mit einer Amsel. Nachdem wir uns beruhigt haben, legten wir Tobi ins Wasserbad. Seine Haut erholte sich und ich betrachtete ihn von Kopf bis Fuß. Seine winzig kleinen Hände, die süßen Füßchen, eine Brustwarze war schon da, die andere fehlte noch. Die Konturen von den Lippen und Augenbrauen konnte man gut erkennen. Zusammen mit der Fotografin haben wir Tobi ein weißes Kostümchen, welches seine Oma für ihn gestrickt hat, angezogen. Ich war verblüfft, dass alles einigermaßen gepasst hat. Dann legten wir ihn in ein Säckchen und die Fotografin machte anschließend wunderschöne Bilder. Am selben Tag haben wir ihn von der Seelsorgerin in der Klinik segnen lassen, unsere Tochter wollte mit ihren 3 Jahren leider nicht dazukommen. Wir haben im Vorfeld viel mit ihr gesprochen und ihr die Situation erklärt, aber wir mussten akzeptieren, dass unsere willensstarke Tochter nicht wollte. Tobi war die ganze Zeit bei uns und wir wollten ihn auch am dritten Tag nicht in die Kühlkammer geben. Die Beerdigung, die am Freitag geplant war, drohte zu platzen, weil die Staatsanwaltschaft Tobi immer noch nicht freigab. Am Mittwochnachmittag kam endlich die Freigabe und wir benachrichtigten unseren Bestatter. Wir konnten unseren Sohn wie geplant dem Bestatter übergeben und ihm direkt auf den Mahlberger Friedhof folgen. Dort lag er in einem kleinen weißen Sarg und wir konnten ihn bis zur Beerdigung besuchen. Wenn wir ihn besuchten, dann nahmen wir ihn aus dem Sarg, kuschelten mit ihm, erzählten ihm Anekdoten aus unserem Leben und seiner großen Schwester, weinten, küssten ihn immer wieder und schaukelten ihn ihm Arm. Am Freitagmorgen, den 26.03.21 gaben wir unserem Tobi einen letzten Kuss. 

Die Beerdigung

Die Beerdigung war für 14 Uhr geplant, unsere Tochter weigerte sich leider teilzunehmen. Wegen der Beerdigung waren mein Mann und ich uns endlich einig, wir wollten niemanden dabei haben, wir wollten unserer Trauer freien Lauf lassen und ungestört weinen. Der Pfarrer sagte was von…Hier unten war Tobi so klein, doch da oben bei Gott ist er der Größte….das fand ich schön und tröstlich. Wir hatten Ballons steigen lassen und schauten eine Weile hinterher. Als der kleine weiße Sarg dann runtergelassen und mit dem Lied „You are not alone“ begleitet wurde, war kein Halten mehr, wir heulten beide los. Als wir dann zurückkamen, haben wir im Hof mit unserer Tochter und Oma erneut Ballons steigen lassen, als Abschluss für unsere Tochter und für Oma, weil sie nicht dabei waren.

Die Trauerphase

Ich dachte mit der Beerdigung wird alles leichter, aber das war erst der Beginn des Martyriums. Diese Trauer, diese Verzweiflung, diese unfassbare Hilflosigkeit und der Fall in ein tiefes Loch.

Die Dankbarkeit

Trotz allem bin ich dankbar, dass wir diesen wunderschönen Sohn bekommen haben, auch wenn er nicht lange bei uns bleiben konnte. Ich bin dankbar, dass Tobi bei der Geburt lebte und uns diese unvergessliche Stunde schenkte. Danke auch an die Uni Freiburg, dort verlief alles problemlos und keiner hat merkwürdige Bemerkungen fallen lassen oder sich unangemessen verhalten. Vor allem bin ich dankbar für die Zeit, die wir hatten, um unsere Entscheidung treffen zu können und für die Vorbereitung. Ich danke meinem Mann, dass er mit mir so geduldig war und wir unsere Ehe doch noch auf den richtigen Weg bringen konnten. All den lieben Menschen gilt mein Dank, die uns davor und danach begleitet haben, uns Halt gaben und für uns da waren. Dankeschön auch meinen Paten vom BFVEK e. V. für die Begleitung, ihr wart wunderbar und eure Arbeit hier im Verein ist unglaublich wertvoll. Meinem Sohn Tobi danke ich sehr für die unvergessliche Zeit, auch wenn sie kurz und schmerzvoll war. Ich liebe dich unendlich mein kleiner Junge und wir werden uns wieder sehen. Ich bin fest davon überzeugt, dass du es im Himmel schön hast und Gott auf dich Acht gibt, bis wir wieder vereint sind.

Tobis Mutter steht im Rahmen des Patenprogramm des BFVEK e.V. als Begleiter für Familien zur Verfügung.