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15. August 2017

Carla – Spina Bifida

Carla hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina Bifida

Bei Carla wurde in der 17. ssw Spina bifida – umgangssprachlich ein offener Rücken diagnostiziert. Die Aufklärung beim Pränataldiagnostiker war schlecht. Selbst ich habe auf dem Ultraschallbild die Kopfverformung – das so genannte Lemon sign – erkannt, und mir darüber Sorgen gemacht, ob das Kind mit einem so verformten Kopf eine normale geistige Entwicklung haben kann.
Auf meine Frage hin was das nun konkret bedeutet, kam die Antwort: das ist sehr unterschiedlich. Im Nachhinein weiß ich, dass diese Antwort zwar richtig war, aber mir in dem Moment nicht helfen konnte. Da der Termin auch noch an einem Freitag stattfand, habe ich mich dann über das Wochenende versucht im Internet schlau zu machen. In solchen Dingen ist das Internet immer ein schlechter Ratgeber und wir waren verzweifelt. Ich bin dann durch den Hinweis einer Freundin auf die Homepage der Uniklinik Gießen gestoßen. Die Schilderung der Eltern dort hat mir wieder Mut gemacht. Über das Sternchen-Forum im Internet und einige Telefonate mit Eltern intrauterin operierter Kinder könnte ich mehr erfahren über das eigentlich normale Leben mit einem Spina Bifida-Kind.

Wir waren dann einige Tage später in Gießen zum Gespräch. Im Anschluss waren wir auch noch zu einem Gespräch in der Uniklinik Zürich, die nach der offenen Methode den offenen Rücken beim Kind verschließt. Beides hat seine Vor- und Nachteile, unter anderem aufgrund der Frühgeburts-Statistik haben wir uns für die OP in Zürich entschieden und diese Entscheidung bislang nicht 1 Minute bereut.

Am 12. August 2016 sind wir nach Zürich gefahren und haben unsere große Tochter für drei Tage bei den Großeltern gelassen, so dass mein Mann mich über diese schwierigen Tage begleiten konnte. Am Montag den 15. August erfolgte dann unsere Operation. Alles lief gut! Wir waren sehr erleichtert. Nach zwei Tagen auf der Intensivstation konnte ich auf die normale Station verlegt werden und nach bereits zwei Wochen durfte ich wieder nach Hause. Der Kaiserschnitt erfolgte dann geplant in der 37. Schwangerschaftswoche. Drei Wochen zuvor muss ich zur Überwachung wieder nach Zürich. In den drei Wochen vor Kaiserschnitt steigt das Risiko für einen Blasensprung.

Carlas Wunde am Rücken war bei Entbindung wunderbar verheilt – man sah nur noch eine kleine Narbe.
Heute ist sie eine acht Monate alte fröhliche kleine Schwester für unsere große Tochter. Wir alle sind sehr froh sie bei uns zu haben. Carla ist immer gut gelaunt, strahlt, und macht alle Untersuchungen die wir haben gut mit. Natürlich haben wir einige Termine mehr als andere Babys. Carla hat zweimal die Woche Physiotherapie sowie regelmäßige Kontrollen in der Neurologie, Urologie und Orthopädie. Sie hat eine hyperaktive Blase, weshalb sie ein Medikament per Katheter verabreicht bekommt. Außerdem muss ich öfter wickeln, weil Carla keinen Analreflex hat. Ihr linkes Bein hat Einschränkungen aufgrund des vierten Lendenwirbels. Daher wird sie später zum Laufen links eine Orthese tragen müssen. Seit Mai hat Carla einen Shunt, da sie eine Aquäduktstenose hat. Die OP hierzu hat sie innerhalb von einem Tag mühelos weggesteckt. Kognitiv entwickelt sich Carla prächtig. Sie beobachtet alles sehr genau, und beginnt schon Mama zu rufen.

Ihre große Schwester löst die motorischen Probleme aus Kindersicht: „Mama wenn Carla mal nicht so schnell rennen kann wie ich, dann renn ich einfach nur so schnell wie sie, wenn wir fangen spielen wollen“.

Stand 15.08.2017

One Comment on “Carla – Spina Bifida

Steffi Förster
16. Oktober 2017 um 1:02 pm

das hast du sooooo liebevoll geschrieben <3

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