Karl hat im Rahmen pränataler Untersuchungen die Diagnosen CHAO-Syndrom / fetales Chaos / Congenital High Airway Obstruction Syndrome, Aszites, Fallot-Tetralogie und teratologische Hüftluxation erhalten.

Karl ist ein wunderbarer, lebensfroher und aufgeweckter Junge. Wäre da nicht die Trachealkanüle mit dem Sprechventil, würde man nicht ahnen, welche Geschichte Karl schon hinter sich hat.

Relativ am Anfang der Schwangerschaft fiel auf, dass Karl eine verbreiterte Nackenfalte hatte, was meine Frauenärztin veranlasste, mich zum Pränataldiagnostiker zu überweisen. Dieser fand den Grund: Karl hatte einen Kehlkopfverschluss (Larynxatresie), sodass das Fruchtwasser, das sich in der Lunge zur Reifung dieser befindet, nicht über den Mund und den Verdauungstrakt aus dem Körper herauskommen konnte. Karl hatte das so genannte CHAOS (Congenital High Airway Obstruction Syndrome) oder CHAO Syndrom. Folgen dessen waren, dass seine Lunge stark vergrößert war („echogene Lungen“) und sich im Laufe der Zeit auch Wasseransammlungen im Bauchraum (Aszites) bildeten. Das war aber leider nicht das Einzige, was der Pränataldiagnostiker fand. Karl hatte zudem auch noch eine Fallot-Tetralogie, eine Fehlbildung des Herzens. Da für uns schon vor der Schwangerschaft feststand, dass wir jedem Kind das Leben schenken wollten, änderten auch diese Diagnosen nichts an unserer Einstellung. Die Ärzte verstanden nicht, warum wir jede genetische Untersuchung ablehnten – schließlich könnte ja eine „ganz schlimme genetische Störung“ hinter diesen Fehlbildungen stecken und wir sollten uns wirklich gut überlegen, ob wir „so ein Kind“ wirklich haben wollten. Ja, wollten wir, verdammt! Ich weiß nicht, wie oft wir uns erklären mussten, dass für uns kein Schwangerschaftsabbruch in Frage kam.

Die Wasseransammlungen im Bauchraum wurden immer mehr und meine Frauenärztin verwies mich an die Pränataldiagnostik in Bonn. Die wollten Karl wenige Tage später an der Lunge punktieren, wozu es, Gott sei Dank, nie kam. Meine Ärztin erwähnte nämlich auch einen Prof. Kohl in Mannheim, an den ich mich dann direkt für eine Zweitmeinung wandte. Der Termin fand noch vor dem in Bonn geplanten Punktionstermin statt. Prof. Kohl war der Meinung, dass keine fetalchirurgische Intervention notwendig sei. Er sollte Recht behalten. Die Wasseransammlungen bildeten sich sogar zurück, sodass Karl kurz vor der Geburt normal entwickelte Lungen hatte. Als dann in der 34. Woche plötzlich die Fruchtblase platzte, musste alles ganz schnell gehen. Mit Blaulicht und Sirene ging’s ins 2,5h entfernte Mannheim, wo Karl dann in der darauffolgenden Nacht per EXIT-Strategie geholt wurde: ein Kaiserschnitt unter Vollnarkose, bei dem das Kind noch an der Nabelschnur hängend tracheotomiert wird. Wenn sein CHAOS nicht vorgeburtlich erkannt worden wäre und er in einer nicht-spezialisierten Klinik zur Welt gekommen, wäre er spätestens bei der Geburt gestorben. Und wir sind so froh, dass er lebt!

Nach 10 Wochen, 4 Kliniken und 2 Hubschrauberflügen kamen wir dann nach Hause und mussten uns mit einem Pflegedienst arrangieren, der 24/7 in unserem Haus war und uns im Grunde weitaus mehr belastete als Karls Krankheiten. Leider sind wir nicht entlassen worden, ohne von einem 24Stunden-Pflegedienst betreut zu werden. Sehr schnell wurden wir aber immer sicherer im Umgang mit Karls Gesundheitszustand, sodass wir den Pflegedienst nach wenigen Wochen komplett nach Hause schickten.

Mittlerweile, 8 Monate später, hat Karl dank der hoch spezialisierten HNO unter Prof. Sittel in Stuttgart einen derzeit stabilen geöffneten Kehlkopf, sodass er nun auch über Mund und Nase atmen kann! Wenn die Öffnung im Kehlkopf über lange Zeit stabil bleibt, wird er sogar seine Trachealkanüle loswerden!

Karls Herz soll erst operiert werden, wenn er 1 Jahr alt ist. Jedoch waren auch hier schon Interventionen notwendig: aufgrund schlechter werdenden Sauerstoffsättigungen hat er mit zwei Monaten einen ersten Stent in die Pulmonalarterie bekommen und mit 5 Monaten den zweiten.

Im nächsten Monat wird Karl dann noch an seinen Hüften operiert, denn da gibt es eine weitere Fehlbildung. Danach wird er dann noch 6 Wochen lang einen Becken-Bein-Gips tragen müssen, aber das ist nichts im Vergleich zu dem, was schon hinter uns liegt.

Unendlich hilfreich und wichtig in dieser ganzen Geschichte war und ist der Austausch mit den beiden anderen und einzigen (uns bekannten) „CHAOS-Besiegern“ in Deutschland, die mir neben meinen Freunden die wichtigste emotionale Stütze waren und immer noch sind. Und unser Trio freut sich, wenn sich weitere CHAOS-Besieger anschließen!

Karl zeigt uns jeden Tag aufs Neue, dass es sich lohnt zu kämpfen!

Karls Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.

Sie brauchen Hilfe? Wir sind für Sie da!

Unsere Paten sind Familien, die in der selben Situation waren wie Sie. Die Paten stehen Ihnen für einen Austausch über das jeweilige Krankheitsbild, über Erfahrungen vor und nach der Geburt sowie ihre persönlichen Entscheidungswege zur Verfügung. Somit können Sie besser den idealen Weg für Ihre eigene Familie finden.