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8. Oktober 2018

Mathilde – Amnionbandsyndrom

BFVEK Mathilde Amniotisches-Band-Syndrom

Mathildes Geschichte

Meine erste Schwangerschaft hätte für uns ein großes Unglück werden können. Dass sie das nicht wurde, haben wir Thomas Kohl zu verdanken. An ihn haben wir uns gewendet, nachdem bei der feindiagnostischen Untersuchung in der 22. Schwangerschaftswoche Amnionbänder in meiner Fruchtblase festgestellt wurden. Wie wir inzwischen wissen, können sich Fäden oder Bänder aus einem Teil der Fruchtblase, dem Amnion, lösen. Diese Amnionbänder können im Verlauf einer Schwangerschaft unauffällig und unproblematisch bleiben. Es kann aber auch passieren, dass sich das ungeborene Kind in den Bändern verfängt. Ganze Gliedmaßen können durch ein Amnionband abgetrennt werden. In unserem Fall wurde festgestellt, dass sich unser Baby mit seiner rechten Hand in dem Band verfangen hatte. Die Finger der rechten Hand hatte es bereits verloren, aber der Daumen war intakt. Außerdem fehlten bereits die große Zehe am linken Fuß und zwei Zehenendglieder am rechten Fuß. Besonders besorgniserregend war aber der Befund, dass sich das Amnionband auch am Nabelschnuransatz befand und sich dort um die Nabelschnur gewickelt hatte. Dieser Befund hätte das Schlimmste zur Folge haben können: Die Blut- und Sauerstoffversorgung durch die Nabelschnur hätte unterbrochen werden können, wodurch unser Baby schwere Schäden hätte davontragen oder sogar sterben können. Der Feindiagnostiker bot uns eine weitere Untersuchung nach acht Wochen an. Unsere Sorge darüber, was in diesen acht Wochen passieren könnte, war unermesslich. Der erste Schreck über die fehlenden Finger und Zehen unseres Babys trat in den Hintergrund. Der eigentliche Schock war, dass unser Baby vielleicht nicht überleben würde.

Nach der Untersuchung begann mein Mann zu recherchieren und las deutsche und amerikanische Foreneiträge. Ich weiß nicht, auf welcher Seite er auf Thomas Kohl gestoßen ist, aber er hat ihn gefunden und auf der Seite des Universitätsklinikums Gießens war eine Handynummer angegeben. Zehn Minuten nachdem mein Mann es telefonisch versucht hatte, rief Herr Kohl uns zurück. Er sagte uns, dass er Amnionbänder schon erfolgreich operativ entfernt hätte und riet uns, möglichst bald nach Gießen zu kommen. Unmittelbar nach dem Telefonat brachen wir auf und fuhren noch am Tag der Diagnose von Berlin nach Gießen, um Herrn Kohl zu treffen. Für uns stand fest, dass wir nichts unversucht lassen würden um das kleine, ungeborene Leben, auf das wir uns so freuten und das uns so lieb war, zu schützen und zu retten.

Einen Tag später trafen wir Dr. Kohl und seinen Kollegen Dr. Axt-Fliedner, der den Ultraschall durchführte. Mein Mann und ich waren beeindruckt von beiden Ärzten und davon, wie gezielt sie „schallten“ und die Bilder interpretierten. Sie bestätigten den Befund und Herr Kohl klärte uns darüber auf, was er tun könne:

Die eine Möglichkeit war, gleich, noch in der 22. Woche intrauterin zu operieren und das Amnionband vom Nabelschnuransatz zu lösen. Da aber die Fruchtblase durch den Eingriff beschädigt würde, käme es früher oder später zu einem Blasensprung. Unsere Tochter würde folglich zu früh auf die Welt kommen. Sollte etwas Unerwartetes geschehen und schieflaufen, könnte die Fruchtblase auch während der OP oder unmittelbar danach springen. In diesem Fall wäre unser Baby in der 22. Woche nicht zu retten gewesen.

Die andere Möglichkeit war, mit der Operation noch einige Wochen zu warten, bis unser Baby gut überlebensfähig gewesen wäre. In diesem Fall würde ein vorzeitiger Blasensprung keine Gefahr für das Leben unseres Kindes darstellen. Das Problem war aber, dass nicht vorhersehbar war, was die Amnionbänder in den Wochen des Wartens anrichten würden. Herr Kohl nahm sich mit der größten Geduld Zeit für uns und ging auf unsere Fragen und Sorgen ein. Die Entscheidung mussten wir aber letztlich alleine treffen.

Glücklicherweise waren mein Mann und ich uns einig: Wir waren beide für die Operation in der 22. Schwangerschaftswoche. Wir wollten nicht zusehen, wie unser Baby weiteren Schaden nimmt. Wir wollten, dass es aus den Amnionbändern befreit wird. Und wir waren sehr glücklich in Thomas Kohl jemanden gefunden zu haben, der uns nicht nur Hoffnung gab, sondern der das auch schaffen könnte.

Vier Tage nach dem ersten Gespräch mit Herrn Kohl fand die Operation statt. Sie dauerte knapp drei Stunden und Herrn Kohl gelang es, unsere kleine Tochter aus dem Amnionband zu befreien. In vorsichtigster Feinarbeit – damit die Nabelschnur auf keinen Fall beschädigt würde – durchschnitt er das Amnionband mit einer winzigen Schere und legte so die Nabelschnur frei. In ebensolcher Feinarbeit durchtrennte er den kleinen Amnionfaden, der um den Daumen unserer Tochter lag und konnte somit ihren Daumen retten. Dass die Operation erfolgreich verlaufen war, wusste ich nicht, als ich im Aufwachraum aus der Narkose zu mir kam. Ich spürte, dass mein Bauch kleiner war als vor der Operation. Zum Glück war ich noch benommen und konnte meine Gedanken nicht ordnen. Aber bedeutete der kleinere Bauch nicht, dass kein Baby mehr darin war? Als mein Mann strahlend hereinkam, wurde mir aber klar, dass es unserem Baby gut ging. Nicht nur gut, sondern bedeutend besser als vor der OP. Später kam Herr Kohl und bestätigte aus ärztlicher Sicht, dass die Operation gut verlaufen war und dass unser Baby in Ruhe weiter in meinem Bauch wachsen könne. Dass mein Bauch kleiner war, lag daran, dass für die OP Fruchtwasser abgelassen werden musste, um eine klare Sicht zu ermöglichen.

Zwei Tage nach der Operation trafen wir Herrn Kohl für ein ausführlicheres Nachgespräch. Bei diesem Treffen zeigte uns Herr Kohl Operationsaufnahmen aus dem Bauch. Wir sahen zum ersten Mal unsere Tochter!

Die kommenden Wochen verbrachte ich im Großen und Ganzen liegend zu Hause. Einmal pro Woche sah der Frauenarzt nach der Entwicklung unseres Babys. Es gab keine weiteren Auffälligkeiten. In dieser Zeit haben mein Mann und ich angefangen abends zu beten. Auch dass Herr Kohl sich regelmäßig meldete und wir über den Schwangerschaftsverlauf mit ihm sprechen konnten, hat uns sehr geholfen. Er stand uns in der ganzen Zeit bei und war unser Verbündeter.

Trotz allem trat der angekündigte Blasensprung in der 29. Woche ein. Unsere Tochter Mathilde kam dann in der 30. Schwangerschaftswoche, am 14. August 2017, in Berlin zur Welt. Bei ihrer Geburt wog sie 1480 Gramm. Ihrem Geburtsgewicht entsprechend waren wir noch mehrere Wochen mit ihr auf der Frühchenstation im St. Joseph Krankenhaus. Ich konnte die ganze Zeit mit ihr vor Ort sein und hatte ein Bett neben ihrem Brutkasten. Sicherlich stellt der Brutkasten nicht den einfachsten Start ins Leben dar und mitunter war die Zeit im Krankenhaus aufwühlend und stressig. Aber insgesamt überwog für uns die Erleichterung und vielleicht auch der Stolz, dass unser kleines Mädchen schon so viel durchgestanden hatte und es auf die Welt geschafft hatte. Wie klein sie bei ihrer Geburt wirklich war, haben wir ohnehin erst später realisiert, als wir mit einigem zeitlichem Abstand die Fotos aus dem Krankenhaus angesehen haben.

Mathilde ist heute ein Jahr alt und sie ist ein vergnügtes, energisches Mädchen. Sie ist zugegebenermaßen etwas anhänglich. Aber das ist kein Problem, da wir genauso anhänglich sind. Ihr kleines Handicap an der rechten Hand und an den Füßen vergessen wir die meiste Zeit und für sie selbst stellt es auch kein Hindernis dar. Dass an ihrer kleinen Hand der Daumen vorhanden ist, ist von unschätzbarem Wert, denn er ermöglicht es ihr zu greifen. Unser Eindruck ist sogar, dass sie die rechte Hand bevorzugt, obwohl sie doch auf dieser Seite vermeintlich eingeschränkt ist. In einigen Wochen wird Mathilde im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg an ihrer Hand operiert. Sie wird dadurch differenzierter mit ihrer rechten Hand umgehen können, da die vorhandenen Fingeransätze, die derzeit noch miteinander verwachsen sind, voneinander getrennt werden.

Für die Verbundenheit, die wir Herrn Kohl gegenüber empfinden, sind kaum Worte zu finden. Wir haben ihn als respektvollen, wohl überlegten und zugewandten Arzt kennengelernt, der unsere Sorgen ernst nahm und der uns auf Augenhöhe begegnete. Wir werden unser Leben lang an ihn denken und freuen uns schon darauf, ihm Mathilde eines Tages vorzustellen.

Mathildes Mutter ist Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V..

Stand: September 2018

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