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28. September 2017

Nolan – Luto

Nolan hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Luto und chronische Niereninsuffizienz III° erhalten.

Als sich unser zweites Wunschkind auf den Weg machte, fühlte ich mich von Anfang nicht wohl und hatte das Gefühl, dass etwas nicht stimmte.
Also war ich alle zwei Wochen bei meiner Gynäkologin zum Ultraschall.
Bei einer Untersuchung in der 18ten SSW fiel ihr eine große schwarze Blase an der rechten Niere auf.
An ihrer Reaktion merkte ich, dass es etwas Ernstes sein musste. Sie machte sofort einen Termin beim Pränataldiagnostiker.
2 Tage später gingen mein Mann und ich voller Sorge zu dem Termin. Die Ärztin schallte eine Stunde lang, ohne die kleinste Idee woher die Blase kommen könnte.
Nach Hinzuziehung eines Kollegen, war sicher es handle sich um einen Harnwegsverschluss. Zu diesem Zeitpunkt war nur noch wenig Fruchtwasser vorhanden.
Die Prognose der beiden Ärzte war niederschmetternd.
Sie rieten uns zu einem Abbruch, weil unser Kind höchstwahrscheinlich ohne
Lungen- und Nierenfunktion zur Welt kommen würde. Also nicht lebensfähig wäre.
Es gäbe einen Kollegen in Köln ergänzten er, der mit der Punktion von Blasen experimentiert aber man würde uns davon und auch allgemein von fetalchirurgischen Eingriffen abraten.
Sie rieten uns in der Folgewoche eine Fruchtwasseruntersuchung durchzuführen, die Chance sei hoch, dass es Begleiterkrankungen gäbe, die uns die Entscheidung für einen Abbruch erleichtern könnten.

Das konnten wir so nicht akzeptieren und so recherchierten wir das ganze Wochenende nach Lösungen, Fallbeispielen und betroffenen Eltern. Nach ein paar Umwegen über Op-Berichte, e-mails usw. kamen wir auf den Begriff „LUTO“. Danach ging alles ziemlich schnell. Über die Seite www.LUTO-Kinder.de fanden wir die Handynummer von Prof. Dr. Thomas Kohl. Er ging direkt an sein Handy und am nächsten Tag saßen wir schon im Wartezimmer in Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim).
Nach langen Untersuchungen von ihm und seinen Kollegen bat er uns in sein Büro und erklärte uns ausführlich das Krankheitsbild und die Chance auf einen möglichen Eingriff.
Er sagte uns, dass es ein langer Weg werden würde, den wir zusammen gehen können und es wahrscheinlich nicht bei einem Eingriff bleiben würde. Auch eine Garantie auf Heilung kann er zu diesem Zeitpunkt nicht geben. Ich war gerade in der 18. SSW.
Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben und beraten. Die emphatische Art von Prof. Kohl beruhigte uns.
Wir willigten ein und waren zuversichtlich.
Schon am nächsten Tag wurde ich operiert. (08.09.16)
Kohl setzte eine kombinierte Stent- und Shuntanlage, damit das Fruchtwasser zurück in die Fruchtblase fließen konnte.
Das ging auch erstmal gut und die Fruchtwassermenge war wieder fast normal. Es folgten zwei weitere OP`s. Die Aufregung vor der ersten OP war sehr groß. Es war für mich jedoch im Nachhinein ein kleines Übel, um unser Kind zu retten. Die zweite und dritte OP waren dann schon viel leichter zu ertragen und ich wusste mich immer in guten Händen. Leider konnte ich nach der dritten OP, aufgrund eines Fruchtwasserlecks nicht mehr nach Hause und hatte Bettruhe.

Das machte natürlich keinen Spaß! 400 km von Hause entfernt, vermisste ich meine Familie sehr!

Aber ich machte das Beste aus meiner Situation! Mit tollen Bettnachbarinnen und anderen Patientinnen von Herrn Kohl machten wir uns das Krankenhausleben etwas bunter und gestalteten uns kleine Highlights.

Ich bin noch heute der festen Überzeugung, dass eine positive Einstellung sehr wichtig ist!

Am 21.11.16 wurde ich dann nach Marburg verlegt. Schon in Gießen wurde ich von Frau Prof. Weber und Herrn Dr. Kömhoff  (Nephrologenteam aus Marburg) aufgeklärt.

Auch hier fühlte ich mich sehr gut aufgehoben.

10.12.2016 Woche 32 + 0

Ich liege in Marburg auf der Pränatalstation. Es ist für mich der vierte Monat im Krankenhaus. Auch hier telefonierte ich täglich mit Herrn Kohl.

Wie auch die Tage zuvor, machte ich ein CTG.
Resultat: eine sichtbare Wehe. Die Ärzte entscheiden sofort auf Notkaiserschnitt. Jetzt ist es also soweit, nach Monaten voller Angst, Hoffnung, schwierigen Entscheidungen und Kampfeswillen soll nun unser kleiner Kämpfer zur Welt kommen.

Der Kaiserschnitt ging sehr unkompliziert vonstatten und ich hörte unseren Nolan schreien.

Es war ein tolles Gefühl!

Nach nur acht Stunden konnte er schon alleine atmen. Die Lunge machte einen guten Eindruck und auch bis heute haben wir keinerlei Probleme.

Die Nieren sind weiterhin gestaut, erfüllen aber ihren Zweck und wir brauchten keine Dialyse.

In einer langen und schwierigen OP entfernte das Chirurgen-Team in Marburg alle Shunts und Stents aus unserem Nolan. Es war eine lange und schwierige OP und er brauchte 2 Tage um sich einigermaßen zu erholen! Ab diesem Zeitpunkt ging es langsam aber stetig bergauf!

Unser entspannter kleiner Kämpfer hatte nun erstmal bis zum 5.01.17 Ruhe und konnte sich erholen.

Dann stand die Urethralklappenschlitzung an. Alles klappte nach Plan und schon 5 Tage später konnte er eigenständig pinkeln.

Mitte Januar durften wir nach Hause! Endlich!! Ein stolzer großer Bruder empfing uns!

Bis heute kommt Nolan ohne Dialyse zurecht. Alle 3 Wochen gehen wir in Bremen zum Ultraschall und Blutentnahmen. Nolan führt bis auf die Einnahme von Medikamenten ein normales Leben . Wir hoffen unser kleiner Kämpfer bleibt so stark und wir können auch in Zukunft auf die Dialyse verzichten!

Wir blicken auf eine Nervenaufreibende Zeit zurück! Aber nun haben wir einen neuen Blick auf das Leben, empfinden tiefe Dankbarkeit und auch die Werte haben sich stark verändert! Mit einem Haufen lieb gewonnener Freunde werden wir dem Team aus Marburg und vor allem Herrn Thomas Kohl immer dankbar sein. Er hat immer an uns und unseren Nolan THOMAS geglaubt! Vielen Dank!!!!!!!!

Herzliche Grüße von Nolans Eltern

Die Eltern Tania Buchberger und Björn Hille sind Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.

Stand 28.09.2017

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