Die Geschichte von Ole

Ole hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnosen LUTO, Megaureter, Megazystis, verdickte Blasenwand, Fruchtwassermangel und multizystisch-dysplastische Nieren erhalten.

In der 20. SSW hat meine Frauenärztin bei Ole eine stark vergrößerte Blase festgestellt. Einen Tag später sind wir nach Dortmund in eine Pränatalpraxis gefahren und haben dort eine ausgiebige Untersuchung gemacht. Hier wurde uns die Diagnose LUTO näher erläutert und erklärt, dass die Nieren unauffällig aussehen. Wir wurden weiter nach Köln zu Prof. Dr. Berg geleitet, der darüber entscheiden sollte, ob ein Shunt gelegt werden muss. Dann die Erleichterung: Erstmal keine OP! Es sehe wieder besser aus, die Nieren sind unauffällig. Wir sollen jedoch regelmäßig zur Kontrolle in die Pränatalpraxis und nach der Geburt müsste ein Eingriff an der Blase gemacht werden.

In der 32. SSW dann der Schock: Bei der Kontrolluntersuchung wird festgestellt, dass auf einmal kaum noch Fruchtwasser vorhanden ist. Die Nieren haben nun doch Schaden genommen. Wie sehr, kann man uns erst nach der Geburt sagen. Ich höre nur Wörter wie Niereninsuffizienz, Dialyse und Nierentransplantation und dass alles möglich ist. Die Ärzte waren sich, in Absprache mit Köln einig, dass die Schwangerschaft so lange wie möglich fortgeführt und spontan entbunden werden soll.

Wir wurden direkt weiter nach Essen in die Uniklinik verwiesen, wo wir auch entbinden sollten. Hier hat man sich sehr viel Zeit für uns genommen, ein Gespräch mit dem Chefarzt organisiert, wir konnten alle Fragen stellen und uns wurden alle möglichen Verläufe geschildert.

In der 39. SSW wurde dann eingeleitet und Ole kam auf natürlichem Weg zur Welt. Ich durfte ihn kurz im Arm halten, dann kam er direkt nach nebenan, wo schon ein Ärzteteam auf ihn wartete. Seine Lunge funktionierte zum Glück ohne große Probleme und so bekam er nur 1 ½ Tage eine Atemunterstützung. Mit 2 Tagen wurde Ole das erste Mal operiert. Seine Harnleiter wurden nach außen abgeleitet, um seine Nieren eventuell noch zu retten.

Leider hat dies nicht geklappt und so hat er mit drei Wochen den Tenckhoffkatheter für die Bauchfelldialyse bekommen. Wir wurden angelernt, die Dialyse Zuhause durchzuführen und konnten nach 8 Wochen nach Hause. Dort hat Ole leider auch aufgehört seine Milch zu trinken und bekommt sie seitdem über eine nasale Sonde.

Die erste Zeit war hart, aber man gewöhnt sich an vieles und es wird zum Alltag. Die Dialyse gehört zu unserem Leben dazu und ist selbstverständlich geworden. Da sie nachts läuft, hat Ole tagsüber keine Einschränkungen und kann ein ganz normales Kind sein. Die Sache mit dem Essen war viel schlimmer, da Ole nach jeder Mahlzeit erbrochen hat. Aber auch das ist viel besser geworden.

Alle drei Wochen müssen wir zur Kontrolle in die Uniklinik und Oles Werte waren bisher immer mehr oder weniger in Ordnung.

Heute (08.03.2020) ist Ole 15 Monate alt. Er ist so ein lieber, freundlicher und fröhlicher Junge und unser größter Schatz. Er robbt fleißig durch die Gegend und kann sich seit neuestem allein hinsetzen, was ihn jedes Mal wieder erfreut. Demnächst werden die ersten Untersuchungen gemacht, um ihn bald für eine Niere listen zu lassen. Und zur Belohnung geht es danach an die Nordsee, wo wir schon mehrmals mit ihm Urlaub gemacht haben.

Ich bin jeden Tag dankbar für meinen Sohn, dem es trotz allem doch so gut geht. Wir haben eine tolle Familie, die uns beisteht und somit gehen wir diesen Weg alle gemeinsam gerne für ihn!

Die Eltern sind Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.