• MEGAZYSTIS
  • LUTO

Chris hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten, u.a. Megazystis und LUTO. Als entsprechend erforderliche Therapien folgten Shunt-Legungen.

Hallo,

mein Name ist Chris! Meine Eltern erfuhren in der 25. Schwangerschaftswoche von der Diagnose LUTO. Ich hatte eine stark vergrößerte Blase und gestaute Nieren, was man in einer Ultraschall-Untersuchung erkannte. Wir hatten Glück, dass wir Ärzte hatten, die diese Krankheit kannten und uns direkt zu einem Spezialisten weiterschickten. Denn Zeit war sehr wichtig, um mich und meine Nierenfunktion zu retten.

Dort wurde uns schnell geholfen, indem vorgeburtlich drei Shunts gelegt wurden. 

Die Shunts wurden in der 27. /28. und 30. Schwangerschafts-woche gelegt. Einer ins linke Nierenbecken, wo heute meine gute, noch funktionierende Niere ist. Und zwei weitere Shunts von der Blase ausgehend, damit mein angestauter Urin abfließen konnte und ich wieder mehr Fruchtwasser bekam. Das Fruchtwasser war wichtig für mich, da durch das Trinken des Fruchtwassers die Lunge trainiert wird. Ohne das Fruchtwasser wäre ich also bei der Geburt ohne Lungenfunktion zur Welt gekommen. In der 35. Woche war der Shunt aus der Blase herausgerutscht, und es war an der Zeit, mich zu holen.


Heute geht es mir gut. Ich habe nur eine funktionierende Niere von 88%. Es gibt einige Eingriffe, die gemacht werden mussten und auch noch gemacht werden müssen, aber ich lebe trotz allem glücklich zu Hause bei Mama und Papa und meinen drei großen Schwestern! Wir alle sind sehr froh darüber, dass wir einen glücklichen Ausgang hatten und dass ich noch einige Jahre ohne Dialyse leben werde.

 

Update 11.11.2019 

Heute bin ich 2 1/2 Jahre alt. Ich habe, seit ich 6 Monate alt bin, einen Nephrostoma, der den Nierenstau verhindern soll, was er auch tut. Die funktionierende linke Niere ist kaum gestaut und macht ihre Arbeit gut. 

In der Vergangenheit war ich öfter mal stationär im Krankenhaus wegen auftretender Blasen- und Nierenbeckenentzündungen, die aber immer seltener geworden sind, je mehr ich wachse. 
Meine Blutwerte werden alle 3 Monate ambulant in der Klinik kontrolliert. Sie sind sehr gut. Ich darf alles essen und trinken, auch wenn ich manchmal nicht so doll Hunger habe.

 

 

 Zudem muss ich abends immer ein paar nicht gut schmeckende Medikamente nehmen. Ich weiß aber, dass ich sie brauche, damit es mir gut geht und deshalb mache ich das ganz toll, sagt meine Mama!  

Ich gehe in eine Kindertagesstätte. Die Erzieher wurden wegen des Stomas geschult und kümmern sich wirklich toll um mich. Ich bin dort zusammen mit meiner großen Schwester. Der Alltag läuft genauso ab, wie bei anderen Kindern in meinem Alter. Ich tobe, renne und klettere gerne. Spiele gerne mit Autos und Fußball. Aber am liebsten fahre ich Bobbycar und Laufrad.

Die Eltern sind Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V..

Stand 11.11.2019