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29. Juni 2018

„Krümel“ – Spina Bifida

  • Spina Bifida
  • Lemon Sign

Krümel hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten: Spina Bifida, Lemon Sign

Ich hatte eine Bilderbuch-Schwangerschaft, keine Übelkeit, keine Kreislaufbeschwerden. Es ging mir wunderbar. Als wir aus unserem Sommerurlaub zurückkamen, waren wir voller Spannung auf unseren nächsten Vorsorgetermin. Ich war in der 21. SSW und wir sollten nun endlich das Geschlecht von unserem „Krümel“ erfahren.

Ich merkte schon das etwas nicht stimmen konnte, da der Gynäkologe sich ziemlich lange mit dem Köpfchen beschäftigte, anstatt uns das Geschlecht zu sagen.

Ich weiß nur noch, wie mir das erste Mal übel wurde in der Schwangerschaft, als er sagte, dass etwas nicht stimmte und wir zur Pränataldiagnostik fahren sollten. Am besten gleich heute noch, es war Freitag. Er meinte, dass er das Kleinhirn nicht mehr darstellen konnte. Das war ein riesen Schock für uns beide.

Wir hatten Glück und bekamen am selben Tag einen Termin in der Feindiagnostik.

Der Ultraschall dauerte sehr lange. Es kam noch ein anderer Arzt dazu. Dann wurde uns erklärt, dass unser Sohn einen offenen Rücken hat, daher das Kleinhirn nach unten gerutscht sei. Dies würde Lemon Sign heißen.

Sie rieten uns Prof. Kohl in Gießen (neuer Standort: Mannheim) aufzusuchen, da der Defekt nur klein sei und ziemlich weit unten am Steißbein gelegen. Dies wäre eine gute Prognose und wir sollten erstmal nicht über einen Abbruch nachdenken.

Das alles riss uns den Boden unter den Füßen weg. Wieso wir? Beide jung und gesund, Nichtraucher, trinken kaum Alkohol, in der Schwangerschaft schon mal gar nicht…

Wir fuhren nach Hause und googelten das ganze Wochenende, genau das hatten die Ärzte uns nicht empfohlen.

In mir stieß Panik auf, der Termin in Gießen war erst 14 Tage später. Dies waren die längsten Tage meines Lebens.

Als wir nun endlich mit Prof. Kohl sprechen konnten, war uns beide relativ schnell klar das wir unseren Krümel operieren lassen möchten. Prof. Kohl strahlte so ein Vertrauen aus, wir hatten einfach das erste Mal nach dem besagten Termin beim Gynäkologen ein gutes Gefühl.

Gesagt getan, in der 25. SSW war es nun soweit. Nach einer 6,5 Stunden Operation (Vorderwandplazenta, Krümel lag falsch herum und hatte die Nabelschnur mehrmals um den Kopf gewickelt), war es vorerst geschafft. Mir ging es gut, ich hatte keine vorzeitigen Wehen und durfte nach 7 Tagen die Klinik mit Bettruhe verlassen.

Bis zur 33+6 haben wir es geschafft, dann kam Krümel in der Uniklinik Düsseldorf zur Welt. Es ging ihm von Anfang an gut.

Er versucht gerade zu laufen, hat zur Zeit keine Physiotherapie mehr und musste nicht nochmal operiert werden.

Die Mutter Sinah Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V..

Stand 29.06.2018

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