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3. Dezember 2018

Leonard – Spina Bifida

Leonard Spina Bifida

Leonard hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina Bifida

Wie bei jeder Vorsorgeuntersuchung ließen wir auch in der 20. Woche bei der Frauenärztin einen Ultraschall unseres ungeborenen Sohnes durchführen. Alles sah super aus, lediglich der Kopf sei etwas klein im Verhältnis zum Körper, was jedoch nicht weiter tragisch sei. Mit einem guten Gefühl verließen wir die Praxis und machten uns auf den Nachhauseweg. Zwei Tage später erreichte uns ein Anruf von der Frauenärztin. Mein Mann und ich sollten gemeinsam am nächsten Tag, welcher ein Feiertag war, in die Praxis kommen, ihr sei im Nachhinein etwas auf dem Ultraschallbild aufgefallen, was sie dringend mit uns besprechen wolle. Sie teilte uns ihre Vermutung eines offenen Rückens mit. Schon im Vorfeld vereinbarte sie einen Termin zur Feindiagnostik für uns, welcher am darauffolgenden Tag bevorstand. Dort bestätigte sich der Verdacht.
Für uns brach eine ganze Welt zusammen. Unser Sohn werde wahrscheinlich niemals laufen lernen, Probleme mit der Entleerung von Blase und Darm haben und mit großer Wahrscheinlichkeit einen Wasserkopf entwickeln. Leider wurden wir nach Feststellung der Diagnose mit unserem Schicksal komplett allein gelassen. Wir sollten einen Termin in einem Genetik-Zentrum vereinbaren und uns dort weiter beraten lassen. Auch hieß es, wir sollen bloß nicht googeln. Diese Zeit war für uns die Hölle, wir hingen komplett in der Luft und fühlten uns sehr hilflos.

Bereits auf der Nachhausefahrt durchforstete ich, entgegen dem ärztlichen Rat, das Internet um mich über die Krankheit zu informieren, welche mir zuvor gänzlich unbekannt war. Durch die Recherche stieß ich auf Prof. Dr. Kohl. Ich las von seiner Operationsmethode des Kindes bereits im Mutterleib und entschloss mich sofort, für meinen Sohn zu kämpfen und ihm, soweit es mir möglich war, zu helfen.

Herr Kohl hatte ein offenes Ohr für uns und ermöglichte uns wiederum bereits zwei Tage später einen Beratungstermin in Gießen. Herr Kohl war unser Fels in der Brandung, denn er nahm sich unserer Situation an, zeigte uns die Möglichkeiten und Risiken der Operationsmethode auf und sicherte uns seine Unterstützung zu. Er nannte uns eine Mutter eines anderen Spina Kindes, mit welcher wir uns zum Erfahrungsaustausch in Verbindung setzen konnten.
Schnell stand für uns fest dass wir diese Chance ergreifen wollten und die Operation durchführen lassen wollten.

Zwei Wochen nach der Operation erlitt ich einen Blasensprung und lag deshalb bereits vier Wochen vor dem Tag der Entbindung in SSW 30+4 in der Universitätsklinik in Mannheim. Die Betreuung und Beratung durch Dr. Kohl blieb sowohl in dieser Zeit, als auch nach der Geburt bestehen. Wir konnten ihn bei allen Entscheidungen zu Rate ziehen. Auch heute erkundigt er sich noch regelmäßig nach dem Zustand unseres Sohnes.

Wir sind sehr dankbar für die großartige Unterstützung in dieser schweren Zeit. Heute ist unser Sohn vier Monate alt, hat keinen Wasserkopf, strampelt fleißig und entleert Blase und Darm eigenständig. Für uns hat sich dieser lange Weg mehr als gelohnt und wir sind dankbar, dass unserem Sohn geholfen werden konnte.

Leonards Eltern sind Teil des Patenprogramm des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.

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