Mausi – Spina Bifida Aperta

Die Geschichte von „Mausi“

Mausi hat im Laufe einer pränatalen Untersuchungen folgende Diagnose erhalten: Spina Bifida Aperta

Mein Frauenarzt hatte beim zweiten großen Screening Probleme, das Kleinhirn unseres Kindes darzustellen und der Kopfumfang war unterdurchschnittlich klein. Ich war zu dem Zeitpunkt in der 19. Schwangerschaftswoche; bisher war alles gut verlaufen. Er sagte, es wäre auch noch recht früh, um alles gut sehen zu können, außerdem läge unser kleines Mädchen nicht gerade ideal für den Ultraschall. Erst machte ich mir keine Sorgen, dachte, in zwei Wochen, wenn ich wieder zur Kontrolle kommen sollte, würde schon alles in Ordnung sein. Doch als mein Frauenarzt mir zwei Tage später sagte, dass er nochmal über die Befunde nachgedacht hätte und mich lieber zu einem Pränataldiagnostiker überweisen möchte, bekam ich es mit der Angst zu tun.
An einem Freitagnachmittag, dem 15.2.19, hatten wir den Termin in einer großen Praxis für Pränataldiagnostik. Es war der bisher schlimmste Tag in unserem Leben.

„Es war der bisher schlimmste Tag in unserem Leben“

Als der Arzt gemeinsam mit einer Kollegin den Raum betrat, wurde mir klar, dass es sich nicht nur um eine Kontrolle handelte, sondern ein ernster Verdacht im Raum stand. Der Arzt redete nicht groß drum herum. Er habe von meinem Frauenarzt erfahren, mit dem Hirn unseres Kindes solle etwas nicht stimmen. Er setzte den Ultraschallkopf auf meinen Bauch und sagte nach wenigen Sekunden: „Das sieht nicht gut aus!“ Von da an sprach er mehr mit sich selbst und der Kollegin, die besorgt auf den Monitor sah. Mein Mann und ich waren wie in Schockstarre. Denn auf dem großen Bildschirm sahen wir ein niedliches kleines Kind, das mit den Beinen Rad zu fahren schien und auch sonst, in unseren Augen, ganz „normal“ aussah. Was soll denn da nicht in Ordnung sein? Es fielen Begriffe wie „Lemon Sign“, „Banana Sign“, „Rachischisis“.

Nach etwa 10 Minuten war er fertig mit der Untersuchung und verkündete: „Ihr Kind hat einen offenen Rücken. Der Kopfumfang ist um zwei Wochen zu klein. Wenn Sie in zwei Wochen wiederkämen, wäre der Kopf um vier Wochen zu klein. Außerdem ist das Kleinhirn in Richtung Wirbelkanal gerutscht. Möglicherweise drückt es auf den Hirnstamm, sodass Ihr Kind nach der Geburt nicht atmen kann. Kinder mit offenem Rücken sitzen meist im Rollstuhl, können Darm und Blase nicht selbst entleeren. Häufig liegt eine geistige Behinderung vor.“

Wir waren entsetzt von der Diagnose. Mein erster Gedanke war, dass dies doch eigentlich gar nicht sein könnte, da ich doch schon lange vor der Schwangerschaft Folsäure genommen hatte. Ich wollte wissen, was man tun könnte. Der Arzt sagte mit mitleidigem Blick, dass wir unter den Umständen einen Spätabbruch machen könnten. Er würde uns aber auch zu jedem Arzt in ganz Deutschland überweisen. „Aber was die Ihnen zu sagen haben, wird Ihnen erst recht nicht gefallen.“

Ich war sprachlos vor Angst und Trauer, mein Mann sah mich ebenfalls völlig hilflos an. Der Arzt hatte aber schon eine Idee, wie wir weiter verfahren sollten: „Kommen Sie am Montagmorgen zur Fruchtwasseruntersuchung. Da schauen wir, ob es auch was Genetisches ist. Und dann konzentrieren Sie sich auf die nächste Schwangerschaft. Und bitte: googeln Sie nicht.“

Wir verließen die Praxis mit nichts in der Hand, nur einem Aufkleber im Mutterpass mit der Diagnose: Spina bifida aperta, Verdacht auf Corpus Callosum Agenesie [das Fehlen des Hirnbalkens] und singuläre Nabelschnurarterie.

„Wir waren voller Angst, was auf uns zukommen würde.“

Wir waren voller Angst, was auf uns zukommen würde. Entweder wir bekommen ein schwerstbehindertes Kind oder wir lassen einen Spätabbruch durchführen. Innerhalb einer Stunde war nichts mehr wie es war. Alle Hoffnungen und Zukunftsträume waren zerstört.

Entgegen des ärztlichen Rates googelte ich dann die ganze Nacht. Mittlerweile hatte ich so viele Fragen und dann war auch noch Wochenende. Irgendwann stieß ich auf die Geschichte von Hanna auf der Internetseite des BFVEK und stellte Parallelen fest. Auch die anderen Geschichten der Kinder mit Spina bifida ließen einen kleinen Funken Hoffnung aufkommen. Ich wollte mich an diesen Strohhalm, dass doch alles noch gut werden könnte, klammern.

Ich nahm Kontakt mit dem Verein auf und schon am Sonntagabend rief mich eine Mutter vom BFVEK an, die mir ihre Geschichte erzählte. Es tat so gut, mit ihr zu sprechen!
Ich las im Internet über Operationsverfahren, die bei Spina bifida angewendet werden können. Am Montag nahm ich Kontakt zu Professor Kohl auf, der den offenen Rücken noch während der Schwangerschaft minimalinvasiv verschließt. Er fragte am Telefon nach der Beinbewegung und ob es eine Fußfehlstellung gäbe. „Das hört sich doch gut an“, antwortete er, als ich sagte, dass Beine und Füße ganz normal beweglich wären. Verunsichert fragte ich nach dem Kleinhirn, das in Richtung Wirbelkanal gerutscht war. Er erklärte mir, dass dies zum Krankheitsbild häufig dazugehöre, sich aber oft durch das Verschließen des Rückens während der Schwangerschaft verbessere.

Nur zwei Tage später, an einem Mittwoch, fuhren wir voller Hoffnung zum Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie (DZFT) am Uniklinikum Mannheim. Professor Kohl führte einen ausführlichen Ultraschall durch, bei dem mir die ganze Zeit die Tränen über das Gesicht liefen. Im Gegensatz zum Pränataldiagnostiker konnte er auch viel Gutes an unserem Kind finden: die Beine waren gut beweglich, es lag keine Fußfehlstellung vor, die Hirnkammern waren nur sehr mild erweitert, alle weiteren Organe waren unauffällig. Eine geistige Behinderung sei, wie bei den allermeisten Kindern mit Spina bifida, nicht zu erwarten. Wenn wir wollten, könne er uns operieren und sähe sogar eine gute Chance, dass unsere Tochter laufen lernen würde. Ob mit oder ohne Hilfsmittel könne man aber noch nicht absehen. Im weiteren Gespräch erklärte er uns die Operation und klärte uns über die Risiken auf. Ich rief ihn am nächsten Tag an und sagte, dass ich mich operieren lassen wolle, da wir uns die bestmöglichen Startchancen für unser kleines Mädchen wünschten.

Am 5. April, in Schwangerschaftswoche 26+0 wurde ich in Mannheim operiert. Die OP dauerte ca. 3,5 Stunden. Die ersten zwei Tage nach der Operation waren schon recht heftig und von Schmerzen geprägt. Besonders die Schulter tat weh und der ganze Bauch fühlte sich nach einem extremen Muskelkater an. Aber mit jedem Aufstehen aus dem Bett wurde es besser. Sechs Tage nach der Operation wurde ich entlassen. Dem Baby in meinem Bauch ging es sehr gut, ich spürte seine Tritte deutlich.

„Dem Baby in meinem Bauch ging es sehr gut„

Zu Hause musste ich mich schonen, verbrachte den größten Teil des Tages auf der Couch. Ich ging regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen bei meinem Frauenarzt, der zwei Wochen nach der OP schon feststellte, dass „das Köpfchen schon voller wurde“ und das Kleinhirn sich wieder etwas nach oben geschoben hatte.

In der 32. Schwangerschaftswoche hatte ich einen vorzeitigen Blasensprung. Darauf waren wir von den Frauenärzten in Mannheim vorbereitet worden. Wir fuhren in die Klinik, mit der wir zuvor schon alles zur Entbindung und Versorgung unserer Tochter vereinbart hatten. Mit Bettruhe konnte ich noch zweieinhalb Wochen die Schwangerschaft verlängern. Der Satz des Pränataldiagnostikers, dass das Kind außerhalb meines Körpers möglicherweise nicht atmen könnte, hatte sich in mein Gehirn eingebrannt. Auch wenn Frauen- und Kinderärzte mich beruhigten, hatte ich große Angst vor dem Tag der Entbindung.

In Schwangerschaftswoche 34+4 kam unsere Mausi per Kaiserschnitt zur Welt. Die Kinderärzte nahmen sie direkt mit auf die Intensivstation und deckten ihren Rücken, der mit dem Patch zugenäht war, mit einem großen Pflaster ab. Unsere Tochter machte sich, obwohl sie noch sehr klein und zart war, sehr gut und konnte schon nach 12 Stunden aus dem Inkubator ins Wärmebett verlegt werden. Insgesamt blieben wir fast 7 Wochen im Krankenhaus. Der Rücken musste zuheilen, bis dahin wurde unsere kleine Kämpferin immer auf dem Bauch oder der Seite gelagert. Schon in der ersten Lebenswoche wurde mit der Physiotherapie begonnen.

„Sie lächelt alle an, brabbelt, greift nach Gegenständen wie andere Kinder„

Heute ist Mausi 5 Monate alt und ein richtig properes Baby geworden. Sie bewegt ihre Beine im Rahmen ihrer Erkrankung sehr gut, obwohl die Läsionshöhe am untersten Brustwirbel (Th 12) sehr hoch ist. Sie lächelt alle an, brabbelt, greift nach Gegenständen wie andere Kinder in ihrem (korrigierten) Alter auch. Mit zweieinhalb Monaten hat sie ein Stoma, einen künstlichen Blasenausgang, erhalten, da sie die Blase nicht vollständig entleert und sich der Urin bis in die Nieren zurückgestaut hat. Die Versorgung des Stomas mit zwei Windeln ist unkompliziert. Wenn sie in das Alter kommt, dass sie windelfrei werden soll, wird das Stoma zurückverlegt und dann wird geschaut, ob und wie oft sie katheterisiert werden muss.

Mittlerweile hat sich hier auch der Alltag eingestellt, der sich in ein paar Punkten von dem eines gesunden Babys unterscheidet. Wir fahren zweimal pro Woche zur Physiotherapie und aktuell einmal im Monat zum Kinderneurochirurgen, der die Hirnkammern, die mittlerweile erweitert sind, im Auge behält. Im Moment sind diese aber so stabil, dass ein Shunt gerade kein Thema ist. Zu Hause turnen wir dreimal am Tag nach Vojta mit ihr, um die Rumpfmuskulatur zu stärken. Einmal in der Woche kommt eine Heilpädagogin zur Frühförderung zu uns nach Hause und alle zwei Monate werden wir beim Kindernephrologen vorstellig. Zur Spina bifida Ambulanz fahren wir alle drei Monate. Dort wird Mausi von Neuropädiatern und Neurologen angeschaut, die mit ihrer Entwicklung bisher sehr zufrieden sind.

Die letzten Monate, vom Tag der Diagnose bis heute, waren eine große nervliche Herausforderung und oft belastend. Aber wir sind unendlich glücklich, unseren kleinen Schatz bei uns zu haben.

Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. und freuen sich über Ihre Kontaktanfragen mit unserem Online-Formular.