Close

16. Juli 2017

Ove – Luto

bfvek ove luto
  • MEGAZYSTIS
  • LUTO

 

Ove hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen verschiedene Diagnosen erhalten, u.a. Megazystis und LUTO. Als entsprechend erforderliche Therapien folgten Shunt-Legung, Fruchtwasserauffüllung und Dialyse.

Die Geschichte von Ove ist nicht mal eben erzählt…

Aber sie hatte ihren Anfang in der 16. SSW, als im Vorsorge-Ultraschall beim Gynäkologen ein große Zyste im Bauchraum aufgefallen war.
Noch am gleichen Tag sind wir zur Pränataldiagnostik in Bremen geschickt worden, hier konnte diese zystische Struktur der Harnblase zugeordnet werden, sie war gestaut. Das von unserem Kind gebildete Fruchtwasser konnte nicht abfließen und gefährdete die Entwicklung aller Organe, insbesondere die Lungen und Nieren.
In Bremen hatte man wenig Hoffnung, doch man wusste von einem Fetalchirurgen in Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim) und das war unser großes Glück.
Wir überlegten kurz, brauchten natürlich eine kleine Bedenkzeit, wenn auf einmal der Boden unter den Füßen verschwindet. Ohne Therapie gab man dem Kind keine Chance, aber es gab eine Therapie und damit auch Chancen, die wir nutzen wollten.
Es folgte eine aufregende, turbulente aber auch durch vieles Warten quälende Zeit. Es folgte die bislang schwerste Zeit unseres Lebens.
Schon 4 Tage nach der Diagnose hatte ich die erste pränatale OP.
Mit Prof. Kohl aus Gießen hatten wir wirklich DIE Chance für unser Kind. Die Aufklärungen waren allumfassend, schonungslos aber trotzdem liebevoll, auch das Thema Dialyse wurde angeschnitten. Und es blieb im Laufe der Zeit ja auch nicht bei nur einer Aufklärung.
Schon bald haben wir Seite an Seite mit Prof. Kohl wirklich gekämpft um das Leben unseres Sohnes. Bis zum Ende der Schwangerschaft, in der 33. SSW, musste Prof. Kohl 7mal seine „Trickkiste“ öffnen, doch es hatte sich gelohnt: Am 27.03.2017 wurde unser Ove geboren und er wollte leben!

Inzwischen ist Ove 6 Monate alt und hat schon wirklich viel durchgemacht, letzte Woche z.B. seine 10.te OP.
Das gesamte Team der Neonatologie, Nephrologie und Kinderchirurgie der Uniklinik Marburg hat weiterhin mit uns und mit Ove gekämpft.
Wir waren insgesamt erst 2 Wochen zu Hause, denn die meiste Zeit seines Lebens hat er bis jetzt auf Intensivstationen verbracht. Aber es geht ihm nicht unbedingt immer schlecht dabei, denn manchmal ist man auf einer Intensivstation, weil man noch so klein ist und viele Therapien für Säuglinge noch nicht so einfach sind (z.B. die Hämodialyse) oder weil man so einen hohen Personalbedarf hat (z.B. 24h-Handwechsel bei der Bauchfelldialyse).

Am Anfang der Diagnose in der Schwangerschaft hätten wir nie gedacht, was für eine anstrengende Zeit auf uns zukommt, doch wir konnten uns zumindest etwas darauf vorbereiten. Auf Intensivstationen bekommt man zwangsläufig auch andere Schicksale mit und so waren wir trotz allem doch froh schon vorher zu wissen, dass es nach der Geburt nicht „normal“ ablaufen wird.

Wir haben uns diesen Weg nicht ausgesucht, doch wir würden ihn wieder gehen. Wenn man Ove anschaut und er einem mit seinem (noch) zahnlosen Lächeln und seinen großen Augen ansieht, oder wenn er sich wieder total eingekuschelt in seinen Stofftieren liegt, dann weiß man wofür man weiter gemacht hat.

Wir wollen aber auch nichts schön reden, deswegen sind wir auch Teil des Patenprogramms und haben den Verein mitgegründet.
Wenn es uns die Zeit zwischen Krankenhaus und Familienalltag (Ove ist übrigens unser 2. Kind, es gibt noch eine große Schwester), zwischen Dialysegerät, Nahrungspumpe und Windeln wechseln, zwischen Marburg und unserem Zuhause in Niedersachsen ermöglicht,  dann beantworten wir gerne alle Fragen oder vermitteln weitere Paten.

Diagnosen in der Schwangerschaft :
– LUTO mit Megazystis (16. SSW)
– milde Hydronephrose (21. SSW)
– Niereninsuffizienz bei Anhydramnion (24. SSW)
– Pulmonale Hypoplasie mit kaum darstellbar Lungendurchblutung (28. SSW)
– kleinzystische Veränderungen der Nieren (28. SSW)

Therapien in der Schwangerschaft :
– Shunt- und Stent-Setzung (17.,21.,23. SSW)
– Fruchtwasser-Auffüllung (28. und 30. SSW)
– Trachealballon (32. und 33. SSW)

Diagnosen nach der Geburt (u.a.):
– Frühgeburt bei 32+5 SSW
– Respiratorisches Versagen bei Lungenhypoplasie
– LUTO
– Dysplastische Nieren bds. mit terminaler Niereninsuffizienz
– Ileum- und Blasendachperforation
– Hüftluxation links
– Klumpfüße bds.

Therapien seit der Geburt (u.a.):
– Intubationen mit Beatmungen
– Bauchfell- und Hämodialyse
– Darm-OP, Anlagen von Tenckhoff- und Shaldon-Kathetern, Bauchwandverschlüsse, Klappenresektionen, Nephrektomie re.
– Gabe von diversen Blutkonserven und Thrombozyten

Die Eltern Svenja und Marco Husmann sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V..

Stand 03.10.2017

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.