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27. September 2017

Till – Spina Bifida

Till hat im Laufe der pränatalen Untersuchungen die Diagnose Spina Bifida

Am 28. April 2016 gingen wir zur Feindiagnostik, eigentlich wollten wir nur sicher gehen, dass unser Baby wirklich eine Junge ist und wir freuten uns natürlich auf dei tollen Bilder, die man im Zuge der Feindiagnostik zu sehen bekommt. Es wurde geschallt und das Geschlecht bestätigte sich. Dann wurde der Arzt still. Er schallte ewig weiter und sagte nichts mehr. „Was suchen Sie denn?“ wollte ich wissen. „Das Kleinhirn“, sagte er. Dann war es noch stiller.
Nach der Untersuchung wurden wir darüber aufgeklärt, dass unser Kind ein sehr deutliches Lemon-Sign hat und das Kleinhinrn nur in Form einer Banane (Banana sign) darstellbar ist.
Dies deute auf einen Offenen Rücken hin, sagte der Arzt, aber er könne den Rücken jetzt nicht sehen, deshalb sollen wir zum Kollegen zur Zweitmeinung.
Ein Paar Tage später waren wir da. Es wurde geschallt und die Annahme bestätigte sich. Unser Kind hat einen offenen Rücken ab Lendenwirbel 3 über 5 Segmente bis zum Steißwirbel 2.
Was das bedeutet wollen wir wissen… Querschnittslähmung wahrscheinlich. Blasen- und Darminkontinenz. Geminderte Intelligenz vielleicht. Ob wir das Kind bekommen wollten, wurden wir gefragt und aufgeklärt, dass wir auch bis kurz vor der Entbindung noch eine Abtreibung wählen könnten.
Wir haben auf eigene Faust recherchiert und die Seite des DZFT in Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim) gefunden. Dann haben wir einen Termin bei Dr. Kohl ausgemacht, der die Babys in utero operiert und sind nach Gießen gefahren. Hier wurde uns von Dr. Kohl gesagt, dass das mit der Intelligenzminderung nicht stimme, sofern keine anderen Krankheiten vorliegen, dass unser Baby sehr gut die Beinchen bewegt und durch die Operation später gute Chancen haben wird, mit Orthesen zu laufen.
Wir haben einen Termin ausgemacht und am 25.5.2016 wurde unser Sohn Till operiert. Ich habe mich bei Dr. Kohl und seinem Team sehr wohl gefühlt und wusste, was wir entschieden haben ist das Richtige und Beste für unser Baby. Der Rest der Schwangeschaft verlief unkompliziert, das Lemon- und Bananasign bildeten sich fast komplett zurück und unser Baby war nach wie vor sehr aktiv im Bauch. In der 38. Schwangerschaftswoche wurde Till im Berliner Vivantes Krankenhaus Neukölln per Kaiserschnitt entbunden. Er hat direkt nach der Geburt seine Füßchen bewegt und konnte alleine pieseln und Stuhl absetzen und sein Köpfchen sah aus, wie Babyköfchen aussehen sollen.
Heute ist Till ein Jahr alt. Inzwischen wird er fünfmal täglich katheterisiert, weil seine Blasennerven nicht ganz richtig funktionieren, das lässt aber problemlos in den Alltag einbauen und scheint ihm nichts auszumachen. Till hat regelmäßig Physiotherapie und seitdem er steht und versucht zu laufen hat er Orthesen, da im in den Sprunggelengen und Füßchen etwas die Kraft fehlt. Sein Köpfchen ist in Beobachtung hat bis dato aber keinen Shunt bekommen und das letzte MRT zeigte keine Veränderung am Kleinhirn.
Till ist ein sehr fröhliches, ausgeglichenes und freundliches Kind. Er lacht eigentlich immer und freut sich über jedes Ziel, das er erreicht. Wir sind wahnsinnig stolz auf ihn und seine Entwicklung und wir sind uns sicher, dass seine Prognose ohne die Operation wahrscheinlich um einiges schlechter gewesen wäre.
Stand 27.09.2017

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