Diagnose Spina Bifida (MMC), ACM II, Hydrocephalus 
Am 28. April 2016 gingen wir zur Feindiagnostik, eigentlich wollten wir nur sicher gehen, dass unser Baby wirklich eine Junge ist und wir freuten uns natürlich auch auf die tollen Bilder, die man im Zuge der Feindiagnostik zu sehen bekommt. Es wurde geschallt und das Geschlecht bestätigte sich. 

Dann wurde der Arzt plötzlich still. Er schallte ewig weiter und sagte nichts mehr. „Was suchen Sie denn?“ wollte ich wissen. „Das Kleinhirn“, sagte er. Dann war es noch stiller. Nach der Untersuchung wurden wir darüber aufgeklärt, dass unser Kind ein sehr deutliches Lemon-Sign habe und das Kleinhinrn nur in Form einer Banane (Banana sign) darstellbar sei, weil es so tief im Wirbelkanal sitze.

Dies deute auf einen Offenen Rücken hin, sagte der Arzt, aber er könne den Rücken jetzt nicht sehen, deshalb sollen wir zum Kollegen zur Zweitmeinung. Ein Paar Tage später waren wir da. Es wurde geschallt und die Annahme bestätigte sich. Unser Kind hat einen offenen Rücken ab Lendenwirbel 3 über 5 Segmente bis zum Steißwirbel 2. Was das bedeutet wollen wir wissen… ?

Querschnittslähmung wahrscheinlich. 

Blasen- und Darminkontinenz. Geminderte Intelligenz vielleicht. 

Ob wir das Kind bekommen wollten, wurden wir gefragt und aufgeklärt, dass wir auch bis kurz vor der Entbindung noch eine Abtreibung wählen könnten.


Wir haben auf eigene Faust recherchiert und die Seite des DZFT in Gießen (neuer Standort seit 2018: Mannheim) gefunden. Dann haben wir einen Termin bei Dr. Kohl ausgemacht, der die Babys in utero operiert und sind nach Gießen gefahren. Hier wurde uns von Dr. Kohl gesagt, dass das mit der Intelligenzminderung nicht stimme und die Kinder mit Spina Bifida meist normal intelligent sind, sofern keine anderen Krankheiten vorliegen. Er sah auch, dass unser Baby sehr gut die Beinchen bewegt und durch die Operation später gute Chancen haben wird, mit Orthesen zu laufen. 

 

Wir haben einen Termin ausgemacht und am 25.5.2016 wurde unser Sohn Till operiert. Ich habe mich bei Dr. Kohl und seinem Team sehr wohl gefühlt und wusste, was wir entschieden haben ist das Richtige und Beste für unser Baby. Der Rest der Schwangeschaft verlief unkompliziert, das Lemon- und Bananasign bildeten sich fast komplett zurück und unser Baby war nach wie vor sehr aktiv im Bauch. In der 38. Schwangerschaftswoche wurde Till in Berlin per Kaiserschnitt entbunden.

Er hat direkt nach der Geburt seine Füßchen bewegt und konnte alleine pieseln und Stuhl absetzen und sein Köpfchen sah aus, wie Babyköfchen aussehen sollen. 


Heute ist Till fast 3 Jahre alt. 

Er hatte im März 2018 eine Dekompressions Operation am Übergang vom Kopf zur Wirbelsäule, so wurde der Hirndruck beseitigt und ein Shunt umgangen. 

Als er anfing zu stehen und zu laufen hatte er eine Weile einen kleinen Rollator. Seit mehreren Monaten läuft er aber ganz frei. Er ist mit kniehohen Orthesen versorgt und dadurch stabil beim Srehen und laufen. Rennen kann Till leider nicht, aber das tut seiner Lebensfreude keinen Abbruch. 

Durch seinen recht großen Defekt sind Blase und Darm betroffen. Die Versorgung lässt sich aber sehr gut in den Alltag einbinden. 

 

Till hat regelmäßig Physiotherapie, geht gerne schwimmen und liebt es zu rutschen und zu schaukeln.

Till ist ein sehr fröhliches, ausgeglichenes und freundliches Kind. Er lacht eigentlich immer und freut sich über jedes Ziel, das er erreicht. Wir sind wahnsinnig stolz auf ihn und seine Entwicklung und dankbar für so ein wundervolles Kind!

Die Eltern sind Teil des Patenprogramms des BFVEK e.V. .

Stand 23.05.2019